Attività della sezione Friuli Venezia Giulia

Il 12 maggio è stata festeggiata la “Giornata Mondiale della Fibromialgia” e in tale occasione, come da alcuni anni a questa parte, mi sono recata all’Ospedale Universitario di Monfalcone su invito del dott. Vincenzo Rucco, referente medico dell’Associazione per la Regione Friuli Venezia Giulia.

Il mio pubblico era, come negli altri incontri, un gruppo di medici di base, interessati alla fibromialgia e a capire meglio questa malattia. Perché esiste, anche se molti non riescono a capire quanto si sta male se se ne è affetti! Questo è, infatti, il messaggio che ho cercato di diffondere: spesso non viene riscontrata dagli esami e dalle varie risonanze ma esiste, e i dolori continui lo testimoniano.

Anche le più semplici e banali azioni possono diventare impossibili e stressanti.
Durante l’appuntamento, mi è sembrato giusto riportare anche qualche fattore “economico”; infatti, questa malattia è costosa. Prima, da malattia rara, non avevamo nessun aiuto (appunto perché era rara); ora, il numero sta aumentando a sproposito, raggiungendo cifre elevatissime, e per questo non è possibile dare nessun aiuto a chi ne è stato colpito.

Inoltre, non viene riconosciuta come malattia invalidante e, di conseguenza, non c’è neanche la possibilità di ricevere un minimo di pensione d’invalidità. E questa è un’ingiustizia: visite e medicine costano parecchio e le famiglie non sempre riescono a coprire tutte queste spese.

Ma, nonostante tutto questo, non mi voglio arrendere; anzi, tutto ciò mi da una motivazione in più per combattere e far guadagnare ai miei compagni di malattia qualche diritto in più.

Concludo ringraziando il dott. Rucco, per il suo interesse verso la fibromialgia; i medici che vogliono approfondire questa patologia; la dott.ssa Olivia Giannini, medico Formatore del CEFORMED, per aver dato spazio, durante l’incontro, alla mia testimonianza, data la mia ventennale convivenza con la malattia in questione; e a Chiara, la ragazza che mi ha accompagnato più per curiosità di sapere cos’è la fibromialgia che per evitarmi la guida in autostrada per arrivare all’Ospedale.

Gabriella Basso – Referente dei malati della Sezione


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