Attività e iniziative istituzionali

Il primo semestre del 2016 è stato ricco di attività istituzionali volte al riconoscimento della sindrome a livello sanitario nazionale

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AL XIV CONGRESSO NAZIONALE AISF ONLUS SUCCESSO DI PARTECIPANTI E INTERVENTI, SEGUITO DALLE INTERESSANTI INTERVISTE AI RELATORI – MILANO, 3 APRILE 2016
Il programma del XIV Congresso Nazionale, come ampiamente preannunciato, ha completamente riempito la capienza dell’Aula Magna dell’Ospedale Sacco di Milano. Gli interventi dei relatori sono stati seguiti con grande attenzione dai partecipanti i quali, nella seconda parte della giornata dedicata ai temi dell’ “Approccio cognitivo-comportamentale” e “Esercizio fisico”, hanno sollecitato gli esperti con una lunga ed appassionata sequenza di domande/risposte definita soddisfacente dagli stessi pazienti.
L’evento è stato completato da una serie di interviste ai relatori ad opera del giornalista scientifico Dr. Danilo Magliano, che hanno così riassunto i temi trattati durante la giornata; tutte le interviste sono consultabili sul sito dell’Associazione.

GIORNATA MONDIALE DELLA FIBROMIALGIA – ROMA MONTECITORIO, 12 MAGGIO 2016
Tantissimi partecipanti associati e non alla celebrazione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, giovedì 12 Maggio sul piazzale antistante Montecitorio, dove la Sezione AISF di Roma in collaborazione con la Sezione AISF di Empoli hanno predisposto un punto informativo. Oltre ai soci delle Sezioni di Roma e di Empoli sono stati presenti molti associati da tutte le sezioni d’Italia, dalla Sicilia al Veneto. Erano presenti anche il Presidente dell’Associazione, Prof. Piercarlo Sarzi Puttini e il Vicepresidente Egidio Riva. Nell’arco della mattinata il punto informativo è stato visitato da molti esponenti politici di appartenenza trasversale a dimostrazione dell’impatto pubblico della Sindrome Fibromialgica. Il Sen. Luigi Gaetti del Movimento Cinque Stelle, il Sen. Paolo Tosato della Lega Nord, l’On. Gabriella Giammanco di Forza Italia, una delegazione del Partito Democratico con i deputati, l’On. Vincenzo D’Arenzio, l’On. Dario Parrini, l’On. Paola Boldrini, l’On. Martina Nardi, si sono confrontati con il Presidente e il Vicepresidente dell’Associazione; sono state loro chiarite le problematiche della malattia e le istanze per il suo riconoscimento sottoposte al Ministero della Salute. Ci ha onorato della sua presenza anche l’attrice Giusy Buscemi (Miss Italia 2012) che ha espresso la sua attenzione e solidarietà alla nostra causa. Nel corso della mattinata il gruppo parlamentare del PD, con la presenza dell’On. Marco Di Maio, ha organizzato per una nostra delegazione ristretta nientemeno che un incontro all’interno di Montecitorio per approfondire le nostre richieste
Al termine dell’incontro i Parlamentari presenti hanno assunto l’impegno di:
•Incontrare la Min. Lorenzin, per sollecitare e iniziare quanto prima gli studi necessari per definire il riconoscimento di un’esenzione minima di 24 mesi, con il conseguente inserimento della Fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche nei LEA in corso di aggiornamento.
•Promuovere l’integrazione dei centri di riferimento italiani esistenti nelle reti europee della malattia fibromialgica, con l’obiettivo di consentire la crescita delle conoscenze e delle capacità diagnostiche e terapeutiche specifiche.
•Promuovere azioni di monitoraggio sulla effettiva operatività dei centri regionali esistenti ed incentivarne la nascita di nuovi, al fine di superare le note disomogeneità regionali che portano ad avere trattamenti diversi nei confronti dei pazienti che soffrono di Sindrome Fibromialgica.
Per concludere, l’On. Marisa Nicchi di Sinistra Italiana ci ha ricevuto nella Sede Parlamentare del proprio partito a Montecitorio; dopo aver assunto illustrazione degli argomenti relativi alla nostra azione ha dato ampia disponibilità e appoggio alla nostra causa.
Globalmente possiamo ritenerci decisamente soddisfatti per la disponibilità e condivisione dimostrataci dai nostri rappresentanti politici che ringraziamo per averci accolti e ascoltati; sappiamo che ancora molto deve essere realizzato ma questo è stato comunque un altro passo importante nel percorso di riconoscimento.

L’AZIONE CONCERTATA IL 12 MAGGIO E CONNESSA CON LA NOSTRA ISTANZA UFFICIALE HA DATO UN PRIMO FRUTTO CONCRETO – ROMA, 6 GIUGNO 2016
Il 6 giugno AISF viene convocata ufficialmente al Ministero della Sanità a Roma per un confronto sull’argomento fondamentale “Inclusione della SFM nell’elenco delle cronicità all’interno dei LEA in corso di aggiornamento”. Sono presenti per AISF il Presidente Dr. Piercarlo Sarzi Puttini e il Vicepresidente Esecutivo Egidio Riva.
I rappresentanti del Ministero e del CSS espongono lo “stato dell’arte” così com’è visto sul piano istituzionale, peraltro già conosciuto attraverso la risposta dell’On. De Filippo all’interrogazione dell’On. Paola Boldrini. Il confronto spazia su gravità e onerosità di una possibile invalidità, criteri diagnostici condivisi, individuazione di prestazioni ambulatoriali, prevalenza statistica, cut-off, nuovi criteri 2015. Il Dr. Sarzi Puttini espone i criteri diagnostici, terapeutici, medico-scientifici a noi ben conosciuti e riferiti anche al quadro internazionale indicando la attuale centralità del Reumatologo in materia, ma non escludendo la presenza di interesse da parte di altre specialità (Algologi – Fisiatri – Neurologi – Psichiatri) che possono essere fattivamente coinvolti nel trattamento della sindrome. Afferma che sul piano delle conoscenze scientifiche i tempi sono maturi per un “riconoscimento della SFM” con l’assegnazione di un codice identificativo di malattia utile non solo per l’esenzione richiesta in caso di cronicità, ma anche e soprattutto ai fini statistici per l’individuazione e valutazione della quantità e qualità delle prestazioni e prescrizioni terapeutiche usufruite in un periodo di osservazione di 24 mesi (durata richiesta per la dichiarazione di cronicità).
Il Sig. Egidio Riva, a conferma di quanto esposto dal Dr. Sarzi Puttini, consegna ai rappresentanti del Ministero della Salute un memorandum riepilogativo delle nostre richieste, il nostro “Manuale pratico per il paziente”: il PDTA predisposto dai nostri medici allo scopo di essere presentato in Regione Lombardia (e di seguito in altre Regioni), che rappresenta un documento condiviso utile per la prosecuzione dell’iter per il raggiungimento dell’obiettivo. Non si manca di far notare che l’azione a livello Regionale DEVE NECESSARIAMENTE essere completata dall’azione a livello Nazionale onde evitare le solite divaricazioni di trattamento a macchia di leopardo comuni in sanità nel nostro Paese.

Sul piano operativo, considerata la figura solo consultiva del CSS, Riva pone la domanda su chi deve realizzare l’approfondimento e il completamento dello studio richiesto dal CSS e una tempistica delle azioni a seguire. La risposta ufficiale pone il compito a carico dell’Associazione, attraverso i propri medici, definito con la presentazione e il completamento di un PROTOCOLLO SCIENTIFICO E STATISTICO DI RICERCA e conferma la prossima riunione del “Gruppo di lavoro” all’interno dello stesso CSS a Settembre 2016.
Al termine della Riunione i rappresentanti dell’Associazione concordano con altri due medici presenti all’incontro di mantenere i contatti per la realizzazione di quanto necessario.

Egidio Riva
Vicepresidente AISF ONLUS

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Il Caleidoscopio numero 5 - giugno 2015