“Ho conosciuto il dolore”

Mi chiamo Anna Maria Tinacci e sono la referente dei malati della Sezione AISF di Empoli. Mi è stato chiesto di portare la mia esperienza

Il nostor loogo per la giornata mondiale della fibromialgia 2015 con lo slogan non siamo invisibili-r100

Punto informativo allestito-r100Mi presento: sono Anna Maria Tinacci, referente dei malati della Sezione AISF di Empoli. Mi è stato chiesto di portare la mia esperienza, sia come malata sia come referente dei malati, tramite questo articolo nella “rubrica degli associati”, il mio percorso comincia da questa frase, da quel titolo in cui io mi rispecchio, perché da qui è iniziata la mia salita.
“Si può convivere con il dolore?” È una domanda che mi sono ripetuta spesso; la mia esperienza di malata di Fibromialgia non è stata semplice, nonostante io abbia un carattere abbastanza forte che mi ha aiutato a non
lasciarmi andare. Inizialmente ero io la prima nemica di me stessa, in primis, perché non accettavo la mia storia e di conseguenza gli altri non mi credevano, forse anche a causa del mio aspetto fisico non tipico della persona sofferente. Ho passato anni molto duri, arrivando al punto che non riuscivo neppure ad alzarmi dal letto, il declino era continuo.
Vivevo con l’angoscia che ogni giorno mi potesse accadere qualcosa di diverso, chi soffre di fibromialgia sa a cosa mi riferisco, cosa mi stava succedendo?

Inizia così il mio pellegrinaggio da vari medici specialisti, e comincio pure ad effettuare ricerche sul web per capire meglio che cosa mi stava accadendo, nel frattempo facevo fisioterapia per alleviare le mie sofferenze fino a quando un giorno il fisioterapista mi disse che aveva il sospetto che potessi avere la fibromialgia.
Che cosa era la Fibromialgia? Nessun medico si pronunciava perché o non la conosceva o i più non la consideravano una malattia; con l’aiuto di farmaci mi abbassarono la soglia del dolore e cominciai ad assumere integratori che mi dettero più energia. Piano piano, riuscii a trovare un equilibrio. Sembrava che il problema fosse risolto, ma solo in apparenza, il mio inconscio era comunque in allarme perché la “fibro” era li, pronta a ritornare. Venni invitata per un test sulla Fibromialgia da una giovane psicologa, la Dott.ssa Melania Continanza, che ancora oggi ci segue mettendo a disposizione la sua professionalità, e da li partì la mia idea di condividere ”il mio vivere” con altre persone che avessero i miei stessi problemi.
Dopo varie ricerche sul web trovai l’associazione AISF di Milano e presi contatti per fondare una sezione a Empoli. Da qui devo dire, non so se devo dare merito alla mia tenacia o alla fortuna, ma ho incontrato in questo mio percorso tante persone che hanno capito il mio problema e mi sono state vicine in questa battaglia e approfitto dell’occasione, se leggeranno questo articolo per ringraziarle tutte.
Riuscii a trovare, con grande fatica, le persone necessarie per formare la sezione; da lì siamo partiti.
La prima uscita pubblica fu ad una sagra paesana dove incontrai una persona, il Consigliere Regionale Nicola
Nascosti, che è stato determinante per la nascita della sezione e che mi dette la massima disponibilità per avviare il percorso per il riconoscimento della malattia.
Dopo quell’incontro, nel dicembre del 2013 abbiamo presentato AISF Onlus alla città tramite il Comune di Empoli nel bellissimo “Cenacolo degli Agostiniani” dove sono convenute le istituzioni locali, Comune, Regione e Sanità e non ultimo, in rappresentanza dell’AISF, il Vicepresidente Egidio Riva. È stato un buon successo anche ai fini mediatici; finalmente, anche se localmente, si parlava di questa sindrome. Chiaramente da sola sarebbe stato impossibile fare tutto questo, organizzare, prendere contatti, ecc.

Ci sono state delle persone all’interno della sezione che si sono veramente date da fare, in particolare mio marito e Alessandro Cino. Il passo seguente fu l’organizzazione di una mostra di pittura “Il dolore nell’arte” per celebrare la Giornata Mondiale della Fibromialgia, dove potevano esporre le proprie opere artisti che soffrivano di fibromialgia o che comunque avevano esternato le proprie sofferenze nell’arte. Tale proposta
fu accolta dall’allora Consigliere Regionale Nicola Nascosti che propose di organizzarla nella prestigiosa Sede del Consiglio Regionale a Firenze. Informando poi la Direzione dell’AISF di Milano, si arrivò quasi in modo automatico all’idea di preparare anche un convegno con interventi di medici specialisti e di politici fra cui l’On. Martina Nardi che pochi giorni prima dell’evento aveva presentato un interrogazione parlamentare. Con il patrocinio della Regione Toscana il 12 maggio 2014 organizzammo la “Giornata Mondiale della Fibromialgia” a livello nazionale, avente come argomento “La Fibromialgia e le istituzioni”, con la finalità del riconoscimento
della malattia. Grande fu la partecipazione di malati e di rappresentanti delle istituzioni. A seguito del convegno, venne presentata una mozione dal Consigliere Nascosti per il riconoscimento della Fibromialgia, approvata in seguito dal Consiglio Regionale della Toscana, all’unanimità, nel luglio 2014.

In base all’attuazione della mozione fu attivata nell’Azienda USL11 di Empoli, una procedura operativa creata dai nostri medici referenti di sezione, Dott. Piero Bandini e il Dott. Stefano Giannoni, per la presa in carico dei pazienti affetti da questa sindrome, dove vengono descritti e definiti percorsi finalizzati alla diagnosi e trattamento dei pazienti affetti da Fibromialgia. Il 2014 è stato un anno faticoso ma bellissimo per i risultati ottenuti. Localmente abbiamo una nostra sede stabile presso la Misericordia di Empoli che è diventato un punto di incontro per i soci e le persone che vogliono maggiori informazioni sulla Fibromialgia. Un punto di contatto molto attivo è la nostra pagina Facebook dove vengono pubblicate le iniziative e le novità sulla fibromialgia.

La Sezione di Empoli ha effettuato incontri di gruppo con psicologi, organizzato corsi di attività fisica adattata in piscina, specifica per pazienti fibromialgici. Abbiamo organizzato la presentazione di libri scritti da persone affette da fibromialgia presso i locali della USL11 di Empoli nella “Saletta degli Artisti” e sicuramente non ci fermeremo qui. Lo scopo principale è quello di diffondere la conoscenza su questa malattia invisibile e invalidante.

Torniamo un attimo alla prima domanda a cui non ho dato una risposta: “Si può convivere con il dolore?“
A distanza di tempo e dopo aver toccato il “fondo” posso dire che la risposta è “SI”; dobbiamo combatterlo ma
non farci schiacciare, conviverci avendo fiducia che le situazioni possono cambiare, non dobbiamo nasconderci dietro la malattia, non dobbiamo arrenderci. Vi lascio con una parte del testo della canzone di Vecchioni da cui ho preso spunto per il titolo del mio articolo, la quale esprime il mio stato d’animo e anche per dare dignità alle persone che soffrono di fibromialgia.

Anna Maria Tinacci
Referente dei malati AISF Onlus – Sezione di Empoli


Ho conosciuto il dolore e ho avuto pietà di lui,
della sua solitudine, delle sue dita da ragno
di essere condannato al suo mestiere, condannato al suo dolore;
l’ho guardato negli occhi, che sono voragini e strappi
di sogni infranti: respiri interrotti
ultime stelle di disperati amanti
-Ti vuoi fermare un momento? – gli ho chiesto –
insomma vuoi smetterla di nasconderti? Ti vuoi sedere?
Per una volta ascoltami!! Ascoltami…. e non fiatare!
Hai fatto di tutto per disarmarmi la vita e non sai,
non puoi sapere che mi passi come un’ombra sottile sfiorente,
appena-appena toccante, e non hai vie d’uscita
perché, nel cuore appreso, in questo attendere
anche in un solo attimo, l’emozione di amici che partono, figli che nascono,
sogni che corrono nel mio presente, io sono vivo e tu, mio dolore,
non conti un cazzo di niente.
“Ho conosciuto il dolore”

Roberto Vecchioni

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Il Caleidoscopio numero 5 - giugno 2015