Io e la Fibromialgia – 8 marzo 2012

Giovedì 8 Marzo 2012 a Salò (Brescia) si è tenuto un convegno Nazionale Medico – Scientifico – Letterario sulla Sindrome Fibromialgica…

Giovedì 8 Marzo 2012 a Salò (Brescia) si è tenuto un convegno Nazionale Medico – Scientifico – Letterario sulla Sindrome Fibromialgica, con il Patrocinio del Comune di Salò, Assessorato alle Pari Opportunità, della Fondazione ISAL, Ricerca sul Dolore, del Comune di Brescia, del Comune di Gardone Riviera e del Gal GardaValsabbia.

La manifestazione ha avuto un programma molto ricco con relazioni della Dott.ssa Fabiola Atzeni , della Dott.ssa Alessandra Alciati, del Dott. Gianniantonio Cassisi, del Dott. Paolo Ciuti, con interventi di Operatrici in Discipline Olistiche: la Dott.ssa Sabrina Foffa, la Dott.ssa Daniela Vigato e Laura Bertuzzi.

Al termine del convegno medico, la Presidente di AISF Onlus Paola Angela Lidia Muti, ha premiato la vincitrice del “Premio Mimosa AISF Onlus 2011” Signora Carla Nogarin, con la seguente motivazione: “ per la sobrietà del racconto, la precisione di linguaggio, la descrizione puntuale e sincera della malattia. La conquista finale di un’irriducibile speranza e di una caparbia “voglia di star bene”, di cui parla l’autrice, ne fanno una testimonianza davvero irrinunciabile”, alla quale è stato consegnato un assegno di Euro 500,00.
Una menzione speciale è andata al lavoro della Signora Francesca Bertizzolo, per la freschezza, il ritmo, l’autoironia. La costruzione diretta e veloce del racconto sono l’esempio di una costruzione letteraria efficace, ma anche di una consapevolezza importante: dalla capacità e dalla possibilità di mettere “in un angolino” la malattia può scaturire una reazione determinata e vitale.

Il programma serale si è concluso presso l’Auditorium Ceccato dell’Istituto “Battisti” di Salò, con una divertente esibizione di Leonardo Manera che ci ha regalato il suo tempo e la sua allegria e che, insieme a Paola Muti, ha condotto con successo una simpatica asta benefica.

Vogliamo ancora una volta ringraziare il Comune di Salò, nelle persone del suo Sindaco avv. Barbara Botti, dell’Assessore alle Pari Opportunità dott.ssa Marina Bonetti, del Dirigente dott. Flavio Casali, per la squisita ospitaltà e la partecipazione alle manifestazioni; tutta la famiglia Foffa per l’organizazzione dei due eventi e l’ospitalità data ai relatori presso la loro struttura turistica, con noi convenzionata.

Appena pronto pubblicheremo sul sito anche il filmato della giornata.

Di seguito riportiamo i due elaborati citati nell’articolo:

IO E LA FIBROMIALGIA
di Carla Nogarin

Fibromialgia. La prima volta che ho letto questa parola è stato circa 10 anni fa: avevo 39 anni, e finalmente ero riuscita a dare un nome alla “Bestia”. E’ così che chiamo amichevolmente le alterazioni dei miei neurotrasmettitori, quella specie di malattia Madre di tanti mali, quella Cosa che mi ha accompagnato praticamente da sempre. L’ho scoperta per caso, navigando in rete, ( benedetto sia l’avvento di internet ! ) seguendo con determinazione le tracce dei miei malesseri, nel tentativo di trovarne cause e rimedi, poiché ormai da tempo avevo smesso di consultare i medici, dai quali avevo avuto fino ad allora solo ipotesi fantasiose – spesso origini di gravi ansie – nonché proposte di cure peggiori dei mali. Seguivo dunque quel giorno il filo della mia “sindrome delle gambe senza riposo” quando mi sono imbattuta in quel sito: è stata una sensazione strana, quasi di trionfo, quella che ho provato nel leggere con i miei occhi che non ero, di fatto, una malata immaginaria! Il sito sciorinava una serie di sintomi in cui mi riconoscevo appieno: a partire dal dolore diffuso alla rigidità, dalla stanchezza perenne ai disturbi del sonno, passando attraverso colon irritabile, disturbi urinari, dispepsia, disordini mandibolari, crampi, formicolii, vertigini, esagerata percezione di caldo e freddo, tachicardia, extrasistole, sindrome delle gambe senza riposo, iperreattività ai farmaci, intolleranze alimentari, per finire ai tender points. Al ghiotto boccone aggiungo un paio di chicche personali, ovvero una grave intolleranza al sole, e l’occhio secco, che pur non essendo annoverato tra i sintomi comuni non trova nel mio caso alcuna spiegazione, essendo negativi gli approfonditi e costosissimi esami cui mi sono sottoposta per indagare eventuali forme gravi di reumatismo. L’ultimo anno della lira rammento di aver speso quasi due milioni, e cert! o l’av vento dell’euro non è stato d’aiuto poiché più passano gli anni e più si rende necessario verificare che il solito sintomo “immaginario” non sia latore di una malattia “vera”. La mia tendenza, acquisita in anni di pellegrinaggi inutili da un medico all’altro, sarebbe quella di ignorare qualsiasi sintomo aspettando che passi, ma l’approssimarsi dei cinquant’anni a volte mi porta a comportarmi diversamente, se non altro per un senso di responsabilità verso la mia famiglia.

Una volta scoperta dunque l’esistenza della fibromialgia, ho consultato l’ennesimo specialista, come sempre “ il migliore”, come sempre a pagamento, perché i medici della mutua in genere non hanno il tempo di occuparsi di “malati immaginari”. Il medico fece un’accurata anamnesi, facendomi decine di domande, e dopo avermi sottoposta alla visita, confermò la mia diagnosi: si trattava sicuramente di fibromialgia. Dal momento che rifiutai qualsiasi cura che prevedesse l’assunzione di antidepressivi ed altri farmaci, memore di un terribile periodo trascorso molti anni prima a causa di attacchi di panico scatenati appunto da un antidepressivo, il medico disse che il mio modo di accostarmi alla malattia sarebbe stato la cura migliore per conviverci: prenderla bene!

La mia reazione infatti, è paradossalmente quella di negare la malattia stessa: come a dire che faccio il gioco di tutti quei medici che continuano ancora oggi a farlo? No, è qualcosa di molto diverso. Nel momento in cui questa malattia non è degenerante, mi sono detta, posso fingere di essere come tutti gli altri, ed il fatto che il dolore non si vede, mi aiuta moltissimo a gestirlo, riuscendo per la maggior parte del tempo ad ignorarlo. Al mattino, appena alzata, quando sembra che il meccanismo necessiti decisamente di una bella oliata, è dura. Ma basta portare pazienza e piano piano si va oltre. In palestra, che frequento per cercare di fare il meglio per me stessa, certi giorni è una tortura, e camminare o pedalare per decine di minuti che sembrano ore, spesso è penoso. A volte mi concentro su ogni singolo dolore: mialgia alle cosce, crampi incipienti ai polpacci, dolore alle articolazioni dell’anca, lo psoas che grida vendetta, le cervicali che urlano, poi smetto, e mi racconto una storia, oppure penso a cosa cucinerò, o meglio ancora mi sparo Ligabue in cuffia e cerco di pedalare ancora più forte. Ogni volta esco contenta, pensando che un’ora e qualcosa prima, mentre guidavo verso la palestra, avrei voluto semplicemente stendermi e dormire. Dormire…Una parola grossa…Io non dormo mai! Lo sanno tutti che dormo come i cincillà, con gli occhi aperti quasi! A volte soffro di vera insonnia, rimanendo sveglia per ore, ma il più delle volte mi addormento quasi subito, per poi svegliarmi allo scoccare di ogni ora, fare magari un giro in bagno, e tornare silenziosamente a letto cercando di non disturbare marito e figlia. La mia famiglia: un’alleata preziosissima, senza la quale non potrei mantenere il mio buon umore ed opporre la mia forza alla Bestia. Mio marito, sempre al mio fianco nei vari pellegrinaggi, sempre paziente e tollerante, ! sempre c omprensivo nonostante non possa provare quello che io provo. Mia figlia, buona, brava, matura, che ho allevato con tutto l’amore del mondo, dopo una difficile gravidanza non facilitata certo dalla mia amica fibromialgia. Mia figlia che mi ha dato l’input per distogliere l’attenzione dal mio ego, dai miei dolori, dai miei disturbi quotidiani, perché naturalmente lei viene prima.

Che cosa mi ha tolto la malattia? Mi ha tolto la possibilità di essere autonoma al cento per cento, perché a causa della perenne stanchezza non ho il coraggio di affrontare da sola lunghi viaggi, o semplicemente esperienze che coinvolgano un certo grado di affaticamento. Mi ha tolto la possibilità di lavorare, perché dopo essere rimasta fuori dal mondo del lavoro diversi anni per allevare mia figlia, non ho più potuto rientrare non potendo sottopormi a stress o sforzi eccessivi, quali possono essere viaggi all’estero o lunghi spostamenti da pendolare. Mi ha tolto il gusto di affrontare belle esperienze in mezzo alla natura in compagnia, non riuscendo a sopportare i ritmi degli altri, né gli sforzi eccessivi, né il caldo, né il freddo. Molto altro mi ha tolto, ma voglio parlare di quello che mi ha dato. Mi ha fatto riflettere sull’immenso valore della vita, del fatto di essere sani, nonostante il dolore e i mille problemi. Mi ha fatto capire come deve sentirsi tanta gente che soffre di malattie degeneranti e invalidanti, gente che nonostante tutto affronta la vita con coraggio e forza. Mi ha fatto apprezzare di più ogni alba e ogni tramonto, perché, mi dico ogni mattina, se è dura convivere con la Bestia, è bello sapere che tutto sommato non è così cattiva, e basta imparare a conviverci, con pazienza e con l’appoggio di chi mi sta accanto.

Di recente, reduce da uno dei miei rari momenti bui, ho deciso di consultare un reumatologo specialista in fibromialgia. Oltre ad avermi dedicato più di un’ora e mezza, visitandomi con cura e attribuendo un nome a vari disturbi, mi ha ordinato diversi esami che a loro volta hanno evidenziato alcuni problemi, quali la necessità di assumere vitamina D, carenza piuttosto comune a suo dire nei pazienti fibromialgici. A causa della mia insofferenza verso i farmaci che comunemente vengono proposti per la cura della fibromialgia, mi ha proposto una serie di alternative. Piano piano, ci stiamo lavorando, e sono stata molto lieta del fatto che il medico abbia asserito che il primo importante passo nel mio caso è già stato fatto; il concetto si riassumerebbe più o meno così: ho una grande voglia di stare bene.

 

CIAO FIBROMIALGIA
di Francesca Bertizzolo

Ciao Fibromialgia… buongiorno Fibromialgia… non so come cominciare… ma che buongiorno!!!

Da quando sei entrata nella mia vita di giornate buone ce ne sono state veramente poche.

Perché dovrei farmi degli scrupoli ed avere riguardi particolari per qualcuno che riguardi per me non ne ha avuti per niente. Non ti sei preoccupata di presentarti, non ti sei domandata di essere o meno la benvenuta. Sei semplicemente piombata nella mia vita e la hai stravolta senza badare alle conseguenze. Per colpa tua ho dovuto poco a poco cambiare le mie abitudini, i miei ritmi di vita; ho rinunciato al ricamo e al découpage, nell’ultimo anno ho trascurato e poi abbandonato il lavoro; vedo poco gli amici e spesso mi pesa occuparmi dei ragazzi e della casa.

Non mi piace la persona che sono diventata per colpa tua.

Non dormo la notte poi di giorno sono uno zombie. Nemmeno la mia nonna di 90 anni fa fatica a fare le scale come me. Devo riposarmi spesso come se avessi fatto chissà quale sforzo. Non ho memoria e dimentico spesso le cose, anche quelle importanti. Le medicine non so mai se le ho prese o se devo ancora prenderle. Ci sono dei giorni in cui non vorrei nemmeno uscire di casa, lavarmi, vestirmi, andare in mezzo alle persone…meglio stare a casa a “riposare” anche se so benissimo che il mio riposo non riposa!

Prima facevo cose ed incastravo una moltitudine di impegni durante la giornata e la sera ero stanca ma sodisfatta; ora nemmeno guidare mi rilassa più e senza il mio Tom Tom non vado nemmeno a Caronno. Ho dovuto imparare a fidarmi del cellulare e memorizzare in agenda compleanni ed impegni per non correre il rischio di fare brutte figure, io che sono stata sempre attenta e puntuale.

Ora per esempio devo occuparmi della cena…oddio che cosa posso preparare? Se qualcuno mi compilasse un menù per tutta la settimana potrei organizzarmi, perché fare la spesa e cucinare è il meno; io non riesco proprio a decidere che piatti scegliere. A volte ho un’illuminazione e penso “Certo posso fare il pollo con il cedro” poi mi blocco perché non so più su quale maledetta rivista avevo trovato la ricetta e non ricordo tutti gli ingredienti. Il pollo c’è…lo farò impanato.

Da queste poche righe avrai capito di non essere la benvenuta ma ora almeno hai un nome ed un volto e posso prendermela con te e non più con me stessa. Resta pure comoda, non ti disturbare. Non mi interessa cacciarti, non mi interessa nemmeno sprecare energie per provarci. Dovremo convivere, ma ho intenzione di prendermi i miei spazi, di crearmene di nuovi e sarai tu a doverti adattare e a stare in un angolino.

Buona giornata anche a te. La mia è cominciata bene.