La vita dell’Associazione

Molte attività dell’Associazione e interessanti iniziative e notizie dall’esterno hanno caratterizzato il secondo semestre del 2015.

Bambino orsacchiotto

L’attiva partecipazione dei componenti del Consiglio Direttivo ai Congressi dei medici reumatologi del CReI (ex CROI) a Napoli in ottobre e a Rimini in novembre ci ha permesso di incontrare molti dei nostri Referenti medici delle Sezioni e soprattutto di avviare interessanti contatti con altrettanti specialisti per la realizzazione di una nuova iniziativa decisa dalla Sede; quella di pubblicare sul nostro sito un elenco il più completo possibile di Centri Regionali di Riferimento, possibilmente multidisciplinari, presso strutture pubbliche o convenzionate col Sistema Sanitario Nazionale, per la diagnosi e la cura della SFM. Da un punto di vista pratico la presenza di un Centro Regionale, nelle nostre intenzioni e nell’attività dei medici responsabili che hanno dato la loro adesione, si deve tradurre in un cambio di cultura e di passo con lo scopo di ridurre la peregrinazione, spesso umiliante e devastante, dei pazienti che, in assenza di protocolli diagnostici condivisi, sono costretti a sottoporsi a percorsi a ostacoli, passando da uno specialista all’altro.

Con lo scopo istituzionale di diffondere la conoscenza scientifica e pubblica AISF ha patrocinato due interessanti iniziative.

A Lonigo in provincia di Vicenza i nostri componenti di C.D. coadiuvati da altri specialisti hanno tenuto in ottobre un Corso Educazionale Teorico/Pratico per un corretto approccio di diagnosi e terapia sulla Sindrome Fibromialgica. Hanno partecipato con vivo interesse ben 32 medici e il successo dell’iniziativa ci induce a ripetere questa attività in altre sedi nel prossimo futuro.

Presso la Villa Sioli a Senago – Milano – i nostri medici in collaborazione con il Dr. Borghi coordinatore dei medici di medicina generale dell’area, hanno ulteriormente approfondito il tema “LA FIBROMIALGIA… LA CONOSCIAMO??’’ di fronte ad un pubblico costituito da pazienti ed esponenti dell’Amministrazione locale coinvolti nella gestione della Sanità Pubblica.

Sul fronte dei rapporti con le Istituzioni la Referente della Sezione di Empoli ha potuto rammentare al nuovo Assessore alla Sanità della Regione Toscana, Dr.ssa Stefania Saccardi, gli impegni assunti dalla passata Giunta Regionale sul riconoscimento della SFM e sui provvedimenti per l’adozione di PDTA da parte delle ASL locali, sulla base delle indicazioni formulate dai nostri medici referenti della Sezione, e già approvate ed operanti all’ASL 11 di Empoli.

Sempre sul fronte regionale apprendiamo dal “Resto del Carlino (Edizione Ferrara)” che anche l’Assessore alla Sanità della Regione Emilia Romagna, dopo quelli del Trentino, del Veneto e della Valle d’Aosta, nel corso di una “question time’’ alla Seduta del Consiglio Regionale del 10 dicembre si è ufficialmente impegnato all’avvio di un censimento per la successiva definizione di una parziale esenzione dal ticket e creazione di centri per la diagnosi a Ferrara e a Reggio Emilia.

Interessante l’intervista pubblicata dallo stesso giornale domenica 6 dicembre al Primario di Reumatologia Dr. Marcello Govoni – dal titolo “FIBROMIALGIA, LA MALATTIA ‘INVISIBILE’ – UN DISAGIO DIFFICILE DA SPIEGARE – MA AI PAZIENTI OCCORRONO CURE” – firmata dalla giornalista Camilla Ghedini.

Sul fronte nazionale l’intervento del Consiglio Superiore di Sanità sulla SFM, reso pubblico con una impropria interpretazione esterna all’Associazione, ha suscitato inaspettate ma insoddisfatte aspettative da parte dei pazienti. AISF ha chiesto un incontro con la Direzione Generale per la Programmazione Sanitaria per avere chiarimenti che sono stati anticipati via e-mail: “Il Consiglio Superiore di Sanità si è recentemente espresso in merito alla possibilità di includere la SFM nell’elenco delle malattie croniche previsto dai LEA nel rispetto della disciplina in vigore, affermando che è certamente una malattia cronica ma invalidante solo in alcuni casi e non necessariamente in forma permanente; di conseguenza per il riconoscimento dell’esenzione per le forme cliniche effettivamente gravi ed invalidanti sarà necessario attendere la definizione dei “cut-off’’ attraverso ulteriori studi idonei.

La strada da compiere è tanta così come l’impegno dell’Associazione attraverso una corretta informazione ma soprattutto con la formulazione di un documento scientifico condiviso da sottoporre a chi di competenza.

Egidio Riva
Vicepresidente Esecutivo AISF

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Il Caleidoscopio numero 5 - giugno 2015