L’azione concertata il 12 maggio 2016 a Montecitorio e connessa con la nostra istanza ufficiale ha dato un primo risultato concreto a livello nazionale

Il 6 giugno AISF viene convocata ufficialmente al Ministero della Sanità a Roma per un confronto sull’argomento fondamentale ‘’Inclusione della SFM nell’elenco delle cronicita’ all’interno dei LEA in corso di aggiornamento’’.

Sono presenti per AISF il Presidente Dr. Piercarlo Sarzi Puttini e il Vicepresidente Esecutivo Egidio Riva

I rappresentanti del Ministero e del CSS espongono lo “stato dell’arte’’ così com’è visto sul piano istituzionale, peraltro già conosciuto attraverso la risposta dell’On. De Filippo all’interrogazione dell’On. Paola Boldrini. Il confronto spazia su gravità e onerosità di una possibile invalidità, criteri diagnostici condivisi, individuazione di prestazioni ambulatoriali, prevalenza statistica, cut-off, nuovi criteri 2015.

Il Dr. Sarzi Puttini espone i criteri diagnostici, terapeutici, medico-scientifici a noi ben conosciuti e riferiti anche al quadro internazionale indicando la attuale centralità del Reumatologo in materia, ma non escludendo la presenza di interesse da parte di altre specialità (Algologi – Fisiatri – Neurologi – Psichiatri) che possono essere fattivamente coinvolti nel trattamento della sindrome. Afferma che sul piano delle conoscenze scientifiche i tempi sono maturi per un ‘’riconoscimento della SFM’’ con l’assegnazione di un codice identificativo di malattia utile non solo per l’esenzione richiesta in caso di cronicità, ma anche e soprattutto ai fini statistici per l’individuazione e valutazione della quantità e qualità delle prestazioni e prescrizioni terapeutiche usufruite in un periodo di osservazione di 24 mesi (durata richiesta per la dichiarazione di cronicità).

Il Sig. Egidio Riva, a conferma di quanto esposto dal Dr. Sarzi Puttini, consegna ai rappresentanti del Ministero della Salute un memorandum riepilogativo delle nostre richieste, il nostro “Manuale pratico per il paziente”: il PDTA predisposto dai nostri medici allo scopo di essere presentato in Regione Lombardia (e di seguito in altre Regioni), che rappresenta un documento condiviso utile per la prosecuzione dell’iter per il raggiungimento dell’obiettivo. Non si manca di far notare che l’azione a livello Regionale DEVE NECESSARIAMENTE essere completata dall’azione a livello Nazionale onde evitare le solite divaricazioni di trattamento a macchia di leopardo comuni in sanità nel nostro Paese.

Sul piano operativo, considerata la figura solo consultiva del CSS, Riva pone la domanda su chi deve realizzare l’approfondimento e il completamento dello studio richiesto dal CSS e una tempistica delle azioni a seguire. La risposta ufficiale pone il compito a carico dell’Associazione, attraverso i propri medici, definito con la presentazione e il completamento di un PROTOCOLLO SCIENTIFICO E STATISTICO DI RICERCA e conferma la prossima riunione del ‘’Gruppo di lavoro’’ all’interno dello stesso CSS a Settembre 2016.

Al termine della Riunione i rappresentanti dell’Associazione concordano con altri due medici presenti all’incontro di mantenere i contatti per la realizzazione di quanto necessario.