Le donne del Convegno a villa Cavanis

Mi chiamo Giusy Vanni, sono fibromialgica e referente dei malati della sezione AISF di Pisa. In queste poche parole c’è quasi tutto di me.

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Rubrica degli associati

Ho sempre sofferto di dolori cronici fin da ragazza ma non venivo capita ne ascoltata, ne da medici ne dai familiari. Poi un po’ la vita, la voglia di capire mi portarono per varie coincidenze nel reparto di Reumatologia dell’Ospedale S.Chiara di Pisa dove trovai professionalità, competenza, ascolto, comprensione e amore e dove mi è stata diagnosticata la fibromialgia. Era il 2007 e da allora la mia vita è cambiata, migliorata, è diventata più… viva. Come tutti i fibromialgici il percorso per arrivare ad una diagnosi è molto lungo e tortuoso. Arrivare a dare un nome al mio sentire, al mio malessere, a quello stato invalidante che attanagliava la mia vita fu un sollievo grandissimo. Già però cosa fare, la sindrome fibromialgica è molto complessa e non sto qui a spiegare tutti i risvolti medici e curativi ma nonostante l’impegno dei medici è molto difficile da curare in modo immediato. Iniziai ad informarmi come potevo e per puro caso trovai il sito dell’AISF. Di li a poco ci sarebbe stato il congresso annuale e decisi che vi avrei partecipato. Mi si aprì un mondo. Trovai quel giorno di Aprile una speranza al mio vagare. Medici competenti e soprattutto umani, malati come me, tantissimi e non mi sentii più sola. Capii però che non potevo stare inerme, capii che anche io, come facevano i medici e gli specialisti dovevo fare qualcosa. Avrei dovuto lasciare andare piano piano le ferite inferte in passato per far posto ad una speranza di vita diversa. Non mi sentivo però diversa e non ho accettato la mia diversità, bensì la mia nuova… normalità. Cercai di lasciarmi alle spalle l’incomprensione familiare, l’assenza, il fraintendimento, la non curanza, l’ignoranza, la superficialità di persone che dovrebbero sostenerti come i familiari o alcuni medici.

Penso che essere fibromialgico sia avere qualcosa in meno e qualcosa in più, in meno perché nonostante sia una malattia che cambia la vita fino a renderla invalidante non è una malattia degenerativa e questo è già positivo. In più perché piano piano si riesce ad amarci di più, a comprendere, sia noi stessi che gli altri. Se posso definire cosa è per me la fibromialgia direi senza ombra di dubbio che è un urlo. Un urlo afono che avevo in gola fin da piccola, represso nell’angolo più recondito di me, che appena arrivava in gola lo rimandavo giù e allora lui cerca una via di uscita, dalla testa non poteva, dai muscoli neanche, dai nervi nemmeno a parlarne, forse sarebbe potuto uscire dai sogni ma pur di non sognare dormivo ma non riposavo. Avevo il desiderio di schiudere le labbra e lasciarlo uscire, non un urlo di dolore, come era nato tanto tempo fa, ma un urlo di gioia che finalmente libero poteva volare nell’infinito, dopo che si era perso dentro di me. Dopo il congresso AISF ed il prezioso appoggio dei medici di reumatologia di Pisa avevo voglia di urlare, di ricominciare a vivere. Stavo sempre meglio anche se non bene ma il caso ha voluto che mi legassi ad Aisf, preziosa amica, e della quale ero già socia da anni, ancora di più.

La Dottoressa Bazzichi Laura voleva fortemente creare la sezione Aisf di Pisa per poter dar più voce al loro prezioso lavoro e a noi fibromialgici un punto di riferimento nella nostra zona toscana. Cosi lei, Marisa Rasi preziosa infermiera professionale del reparto di reumatologia, Egidio Riva Vice presidente Aisf Nazionale mi hanno proposto di diventare la referente dei malati della sezione e con i primi soci all’inizio di questo anno è nata la sezione di Pisa. La nostra sezione appena nata ha già organizzato vari incontri informativi e di condivisione. Il primo in occasione del 12 Maggio giornata mondiale della fibromialgia nel reparto dell’ospedale. Molta la partecipazione dei malati che sono stati resi partecipi di domande e dibattito e spunti per il proseguo di altri incontri. A Luglio con la collaborazione del Comune di Camaiore (assessorato alle pari opportunità) abbiamo organizzato un convegno alla Villa Cavanis di Camaiore dove sono arrivati fibromialgici da molte zone della Toscana e dove i medici e gli specialisti hanno illustrato tutti gli aspetti della sindrome ed hanno risposto a domande dirette dei pazienti e familiari.

Ecco, questa sono io, una donna semplice, fibromialgica, che forse non riesce bene come vorrebbe ma che ci prova. Ho imparato che il dolore è devastante, per la quotidianità, per il lavoro, per i rapporti interpersonali e anche d’amore ma ho imparato che seguendo le cure e le terapie mirate soggettivamente si può stare meglio. Ho imparato anche che se il dolore lo ascolto inerme lui mi sovrasta. Ho imparato che forse non mi lascerà mai ma se sposto il mio pensiero su cose che mi piacciono, mi gratificano, mi appagano, lui resta sempre li, ma lo sento meno, se non gli do importanza lui si appisola e io… vivo… la mia nuova … normalità. Il mio non è un esempio è solo voglia di non arrendersi.

Con affetto Giusy Vanni

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Il Caleidoscopio numero 5 - giugno 2015