Una socia racconta: le riflessioni di Antonella

Una socia racconta: le riflessioni di Antonella

“Ho partecipato al convegno di Belluno e penso far cosa gradita nell’esporvi in maniera sintetica quanto ho ascoltato. In questa relazione, inerente la terza parte della sessione congressuale, mi avvarrò anche di resoconti scritti dai medici presenti pubblicati su internet.
Prendetevi il tempo che volete, ma leggete!
Troverete delle risposte a quesiti comuni e spunti indispensabili per poter rispondere alla gente che non crede e per riuscire a NON sentirvi pazzi o a NON essere depressi (la depressione ci può essere ma come malattia concomitante o consequenziale)”

Convegno Belluno terza parte

approccio terapeutico multidisciplinare – gruppo esperienza di Conegliano
Quanto scrivo potrà essere maggiormente utile a chi risiede dalle parti di Conegliano (Veneto), rimane comunque un comportamento che tutti noi dovremmo prendere in considerazione ed attuare. Sottolineo che tutti i medici hanno ribadito l’importanza di un approccio multidisciplinare perché non sono sufficienti i soli farmaci per farci stare meglio.

All’ospedale di Conegliano l’anno scorso, hanno costituito un “team” di 3 dottori: reumatologo, fisiatra, psicologo e hanno formato un primo gruppo di pazienti fibromialgici.Le sedute di gruppo, si svolgono dopo aver sostenuto un colloquio e una visita individuale con relativa compilazione di un questionario. La cadenza degli incontri è settimanale, di 90 minuti per un totale di 10 sedute. Comprende una parte educativa, un confronto nel gruppo, fisiokinesiterapia e training di rilassamento (training autogeno di Schultz). La figura centrale del programma è il paziente che deve essere coinvolto attivamente e che deve diventare un membro del team collaborando con gli altri operatori. La psicoterapia è quella cognitiva comportamentale hanno quindi un approcciopsicoeducativo finalizzato a confidare nelle proprie risorse (a prescindere dai farmaci o/e dai medici). La capacità progettuale nei confronti della propria esistenza quando è ridotta o abbandonata aumenta lo stato di incertezza e si sa che la presenza di malattia va ad influire sull’ autostima. Così come le variabili sociali, cognitive, comportamentali, culturali, razziali, sociali rivestono molta importanza nel modulare la “spiacevole esperienza” personale del dolore e possono incidere nel processo che porta all’amplificazione del dolore e alla sua cronicizzazione. Lo stress, l’ansia, la depressione, le credenze e ilsignificato attribuito culturalmente al dolore, le strategie personali in risposta al dolore (atteggiamento attivo o passivo), il grado di autostima, il tono dell’umore, le situazioni di paura-frustrazione sono tutte situazioni e parametri individuali importanti per ciascuna persona. Nei soggetti fibromialgici è alterato – esaurito anche il sistema di reazione allo stressinteso come insieme delle reazioni messe in moto dall’organismo per contrastare eventiesterni nocivi. Tale esaurimento, legato a una eccessiva stimolazione cronica, porta a unamaggiore sensibilità al dolore.

L’approccio multidisciplinare intende, quindi, guidare i pazienti, attraverso un correttotrattamento farmacologico e l’insegnamento di opportune strategie, alla capacità eresponsabilità di gestire i sintomi e le conseguenze della malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita controllando il dolore, migliorando le attività quotidiane. Il criterio secondo il classico modello di causa-effetto non si adatta alla complessità della SFM.

Pertanto è necessario concentrasi su questi 7 punti:

1. capire la malattia,
2. comprendere che la FM non è una patologia evolutiva che conduce a un dannostrutturale nel senso anatomico-deformante,
3. assimilare l’importanza delle molte variabili personali,
4. essere certi che la soglia del dolore è realmente alterata,
5. acquisire un atteggiamento attivo verso la malattia,
6. rendersi conto quanto sia distorta la visione “strumentale” in cui ci si concentra nelladisperata ricerca un qualcosa ben individuato dagli esami,
7. individuare una guida terapeutica perchè il solo farmaco non è utile a risolvere tutto.Nell’ottica espressa dall’ultimo punto è necessario che gli incontri educativi venganoorganizzati e svolti in piccoli gruppi. Così facendo la concreta possibilità di condividere leproprie esperienze con altre persone affette dalla medesima patologia diventa unimportante strumento terapeutico. La terapia cognitivo-comportamentale è in grado diinsegnare tecniche e strategie per la gestione degli aspetti emotivi legati a eventi stressanti.

Analogamente è molto importante effettuare attività fisica graduale e costante. L’inattivitànei pazienti fibromialgici è “maledettamente” dannosa sia sul piano fisico (riduzione forzamuscolare, decondizionamento, maggiore rigidità), sia sul piano psicologico (paura delmovimento, depressione, perdita di fiducia in se stessi). L’esercizio da eseguire è quello aerobico (corsa lenta, cyclette, cammino, nuoto), aintensità bassa-moderata, adattandolo alla situazione di partenza e poi incrementandololentamente. L’aumento del dolore e della stanchezza, possibili inizialmente, diminuisconocon il prosieguo dello stesso e possono essere evitati effettuando pause nella singola seduta.

E questo è quanto ho ritenuto importante riassumervi con la speranza che il messaggio siautile e che non cada nel dimenticatoio.Un saluto a tutti e in bocca al lupo, ciascuno … per il proprio percorso.

Antonella (Ceggia- Venezia)