Sono Fibromialgica quindi esisto!!!!!

Sono Ines Sutera, ho 38 anni e sono la referente dell’unica sezione Siciliana AISF ONLUS di Menfi (AG).

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Sì, sono Fibromialgica e me ne vanto!!!

Così è iniziata la mia battaglia contro la Fibromialgia. Una battaglia difficile che ancora porto avanti e che tento di sconfiggere tutti i giorni, così come la scarsa conoscenza della malattia da parte della gente e ancora, purtroppo, di tanti medici.

Sono Ines Sutera, ho 38 anni e sono la referente dell’unica sezione Siciliana AISF ONLUS di Menfi (AG). La “Fibro” (nomignolo affettuoso che le riservo) convive con me ormai dal 2004 anche se penso di averla contratta da molto più tempo.

Credo dal novembre 1994 dopo un piccolo intervento al IV dito della mano destra, “dito a scatto”, conseguenza di una tecnica pianistica sbagliata. Dopo quell’intervento la mia vita è cambiata: vietato suonare il pianoforte, dolorosissime tendinite a mani e braccia che mi causavano problemi in tutto, anche a scuola, fino a essere bocciata. Ma soprattutto, non ero creduta dai prof., a casa e dal mio medico di famiglia. Prima ero una ragazza attiva: moto, musica, sport, scout, catechista, volontariato, animazione, ecc., tante attività che da quel momento sono diventate difficili o quasi impossibili. Poi, dolori alle spalle, collo, schiena, fino a diffondersi in tutto il corpo: dolori fortissimi accompagnati da ansia, insonnia, parestesie, nausea e tantissimi sintomi che allora non riconoscevo, né io, né tantomeno il mio medico di famiglia.

L’episodio clou accadde nell’estate del 2000. Lavoravo come animatrice di mini club presso il Ramuxara Hotel di Tre Fontane – Castelvetrano (TP). Una notte dopo le prove e una giornata di lavoro mi si bloccò la schiena, tanto da dovermi portare al pronto soccorso per il dolore che era così forte da farmi piangere. Credo di essere una ragazza forte, che raramente piange davanti alla gente: ma quella volta le lacrime mi arrivarono alle ginocchia. I dolori si intensificarono e divenivano sempre più forti, tanto da non essere più tollerabili, da non calmarsi con nessun antidolorifico: e poi nausea, dolori al petto, giramenti di testa, acufeni e fibro-fog… insomma vivevo al buio, su un divano cercando di farmela passare… e mia madre che mi piangeva accanto vedendomi in quello stato.

Da lì il vero calvario, e la risposta dell’allora medico di famiglia fu: “Non hai niente, sei solo depressa!!!!!” Dentro di me si scatenò l’inferno… non dissi niente all’istante ma andai presso la mia ASL e cambiai il medico per quello attuale.

I dolori mi portarono ad isolarmi da tutti: la rabbia cresceva. Cominciai insieme al mio medico dott. Pellegrino Scirica la ricerca del mio male oscuro: tantissime analisi e innumerevoli visite specialistiche in una sorta di pellegrinaggio nei migliori centri di tutta Italia, per sentirmi etichettare per lo più come “depressa”, “paziente difficile e lei sa cosa voglio dire”, o sentendomi dire “non ha niente cosa è venuta a fare?“… e tante altre. Pavia, Palermo, Chieti, Verona, Siena, Firenze, Aviano per finire a Milano presso il San Raffaele Villa Turro e sentirmi dire da un ortopedico che forse avevo un problema ai muscoli… “tipo sclerosi multipla… o qualcos’altro: facciamo gli esami e vediamo, può essere tutto!!!!”. Credevo di morire, mi è crollato il mondo addosso… era quasi una sentenza di morte. In tre settimane avevo perso 4 chili: ma fortunatamente non era niente di tutto quello che mi era stato prospettato.

La svolta fu l’aver comprato la rivista “Gente”, strano ma vero, vi trovai un articolo che parlava di Fibromialgia, (neanch’io ne avevo sentito parlare prima) una malattia rara ma curabile dai cento sintomi. Un medico ne elencava alcuni e io li avevo tutti!… Credo di non essere stata, paradossalmente mai così felice come allora! Finalmente qualcuno spiegava i miei sintomi che fino a quel momento mi avevano portato solo l’etichetta di “matta” e i costi esorbitanti per visite e “viaggi della speranza”. Riuscii a prenotare una visita con il dott. Formaglio, neurologo vice primario del reparto terapia del dolore dell’ospedale San Raffaele Villa Turro di Milano (Coincidenza!? Chissà!!!). Arrivai dicendo: “Ho la fibromialgia, vorrei che lei lo confermasse“. Lo confermò, e fui ricoverata. Sono stata la cavia di quel reparto per 8 giorni ma finalmente sapevo cosa avevo: ero Fibromialgica e anche contenta. Non ero matta, avevo una malattia e non era mortale.

La cura era difficile da sopportare. Era l’aprile del 2004 e prestavo servizio civile presso la cooperativa “I Piosi“ di Sommacampagna (VR) e anche lì non ero creduta. “La solita siciliana che non vuole lavorare, sempre stanca, non riesce a svegliarsi la mattina perché imbottita di intrugli vari…” erano i commenti che sentivo dire sottovoce ma anche durante le riunioni di staff. Insomma… ancora paura, isolamento e tanto dolore. Due volte a settimana facevo Verona- Milano per fare una terapia cognitivo-comportamentale che mi innervosiva ancora di più. “Quando stai male, non ci pensare… esci e ti passa tutto”. Come fosse facile! Presa per matta ancora una volta… da una psicologa…ma il dolore non passava neanche con questa terapia.

Finalmente arrivai dal dott. Marco Ghini di Modena…. ero distrutta quel giorno….il viaggio, i dolori… l’ansia del non sapere cosa mi sarei sentita dire… Arrivai e scoppiai a piangere… ma quel medico mi ridiede in un’ora i 10 anni della mia vita persi a rincorrere inutilmente una cura. Prima di visitarmi prese il bigliettino da visita di uno psichiatra e disse: “Se un altro ancora ti dice che sei pazza dagli questo biglietto da parte mia e digli che ci vada lui dallo psichiatra!”. Mi visitò, mi spiegò cos’era la Fibromialgia, che sarebbe stato difficile, ma che, se avessi seguito i suoi consigli e la terapia, i dolori sarebbero diminuiti. Ma soprattutto, mi disse che avrei dovuto cominciare a conviverci per stare meglio!

Così fu e più la terapia funzionava e stavo meglio, più il mio umore migliorava…quel medico aveva fatto il miracolo!!!!!! Volevo dirlo a tutti… volevo aiutare gli altri… volevo non far patire ai tanti fibromialgici come me il calvario che avevo patito io… volevo essere un sostegno ma volevo soprattutto dire ai medici che la fibromialgia esiste e non è un’invenzione, né una pazzia… Internet era diventato il mio passatempo preferito nel cercare informazioni sulla fibromialgia, sulla cura e sulla ricerca e… finalmente… la luce nel buio: AISF… Milano, che tanto avevo odiato, è diventata la mia seconda casa, un porto sicuro… quando arrivo all’ospedale Luigi Sacco e incontro il caro, sapiente e preparatissimo amico prof. Piercarlo Sarzi Puttini… le amiche e “cuore pulsante” di AISF Anna Maria Beretta e Lucia Bettio… non voglio scordare nessuno ma voglio dire grazie a tutti dal profondo del cuore, dott. Alberto Batticciotto e dott. Gianniantonio Cassisi i medici nordici più siciliani doc che conosca, il professionale dott. Marco Cazzola, il grande Egidio Riva, il dolcissimo dott. Pierangelo Sgiarovello, il simpaticissimo dott. Alessandro Sarzi Puttini e tutto l’entourage AISF.

Un grazie anche ad Antonello Avona, amico mio carissimo nonché braccio destro della sede di Menfi (AG): senza di lui AISF in Sicilia non esisterebbe. La nostra sede di Menfi è conosciuta oggi, dopo quasi 10 anni, da molti medici siciliani che hanno imparato a riconoscere la malattia e ci inviano i pazienti, grazie al dott. Enzo Caradonna, dott. Vincenzo Tedesco e dott. Giuseppe Milazzo che hanno creduto in me e Antonello.

Grazie all’amico on. Vito Li Causi che ormai ci guarda dal cielo: grazie per aver creduto in AISF e aver messo sempre a disposizione il tuo centro per la causa Fibromialgia.

AISF Sicilia fa parte della prima Rete Reumatologica Siciliana in Italia nata nella sede della Regione Siciliana nel 2012. Grazie ai presidenti delle associazioni di malattie reumatiche Siciliane, facenti tutte parti anche della Conferenza dei Comitati Consultivi delle Aziende Sanitarie Regione Siciliana: ASIMAR (Associazione Siciliana Malati Reumatici con le Sezioni di ANMAR: Agrigento – Catania – Palermo – Trapani), AMR Palermo (Associazione Malati Reumatici Palermo), Gruppo LES Italiano – Sicilia (Lupus Eritematoso Sistemico), AIRA – Sicilia (Associazione Italiana Reuma Amici), MARIS Onlus (Malattie Reumatiche Infantili Sicilia), ANC-Gravina di Catania (Difesa degli Psoriasici), ADIPSO-Sicilia (Associazione per la Difesa degli Psoriasici).

AISF Sicilia ha lottato insieme a loro per il riconoscimento della fibromialgia in Italia e per i diritti dei malati reumatici. Abbiamo presentato due ddl presso il Senato della Repubblica Italiana a Roma e presso la Regione Siciliana a Palermo e organizzato convegni, congressi, corsi ecm e giornate educazionali.

Con AISF sono cresciuta tantissimo e ho superato le mie paure sulla “Fibro”, sono una donna più forte grazie a tutti voi che mi chiamate tutti i giorni e mi raccontate i problemi quotidiani nella dura convivenza con la “Fibro”, grazie per la forza, il coraggio e l’amicizia che mi trasmettete. Spero di essere riuscita ad aiutare tanti fibromialgici nel trovare un medico che li capisse, e nel mio piccolo spero di riuscire a dare voce a tutti noi malati invisibili e senza diritti, perché bisogna gridare a tutti che non siamo malati immaginari o matti.

Voglio concludere con il motto che mi accompagna tutti i giorni nella vita e mi dà la forza di andare avanti, lo voglio condividere con tutti voi che mi leggete sperando che sia di aiuto per tutti… quando qualcuno vi dice che la fibromialgia non esiste, pancia dentro, spalle dritte, petto in fuori e dite ad alta voce o meglio urlate: Sono Fibromialgica quindi esisto!!!!

Ines Sutera
AISF ONLUS Sicilia Menfi (AG)

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Il Caleidoscopio numero 5 - giugno 2015