Un nome al mio dolore

Tutto è iniziato quando ho dato un nome al mio dolore, un nome che mi ha liberata dalla convinzione di essere una malata immaginaria, un nome che ha dato dignità al mio star male…

Sentivo, forte, la necessità di condividere, di parlare, di aiutare altre persone che avevano la mia stessa malattia. Così ho preparato un cartello con il mio recapito telefonico e l’ho portato ai medici di base del mio comune di residenza. Una telefonata, due, tre, quattro… e il primo gruppo di auto-aiuto si forma; alla mia prima partecipazione ad un convegno dell’AISF nel 2004 un sorriso è nato spontaneo: “C’era un’Associazione a livello nazionale che si occupava di fibromialgia! Era la Nostra Associazione!”

Piano piano, con il prezioso aiuto del reumatologo Gianniantonio Cassisi, il gruppo aumenta e la volontà di fare qualcosa di concreto anche a livello locale ci sprona… ed ecco gli incontri annuali con gli associati, convegni, conferenze, corsi di sostegno… Negli incontri organizzati si respira la sofferenza, si ode una silenziosa richiesta d’aiuto, si percepisce la voglia e necessità di conoscere a fondo cosa ci sta succedendo… Occhi che parlano, non solo di dolore, ma anche di speranza e forza di volontà, di rassegnazione, di rabbia… ma anche di coraggio e determinazione.

Negli ultimi 10 anni è stata fatta tanta strada, la parola Fibromialgia non è più così sconosciuta, ma è nostro compito continuare ad informare, sostenere, collaborare affinché ci sia il giusto riconoscimento da parte del Ministero della Sanità… e ci riusciremo! Così abbiamo sempre cercato di fare, da quando il gruppo ha “messo il naso fuori di casa” in quel fatidico Settembre del 2007, per rendersi finalmente pubblico; nasceva la sezione di Belluno, che con vanto ed orgoglio ricordiamo sempre come la prima in Italia e questo, al di là della falsa modestia, ci ha sempre dato stimolo e spirito di iniziativa per meritare questa opportunità.

L’abitudine all’incontro annuale ci ha caratterizzato, convinti che, anche se poco, rendersi presenti di persona sia un messaggio importante per il malato; l’occasione inoltre è stata sempre propizia per coinvolgere i mezzi di comunicazione nell’interesse per la fibromialgia. Oltre a questo alcune iniziative ci hanno permesso di essere presenti sul territorio, anche in collaborazione con l’Associazione dei Malati Reumatici del Veneto. In particolare, grazie a questo connubio, sono nate le iniziative del Progetto Mente e Benessere, tenutosi sotto l’esperta guida delle dottoresse Salari e Stellato (da cui è nato il gruppo d’incontro “Le Farfalle”) e soprattutto il seguitissimo convegno provinciale sulla Fibromialgia del Febbraio 2009 che, grazie anche al buon livello dei relatori, ha attirato un pubblico numerosissimo (quasi 300 persone) ed attento.

Ci siamo impegnati per attivare delle convenzioni locali utili a favore degli iscritti. Abbiamo collaborato attivamente alla nascita di nuove sezioni nel Veneto e a Pordenone, portando sempre la nostra esperienza e l’entusiasmo che ci ha sempre caratterizzato. Ogni qualvolta si è reso possibile abbiamo portato la nostra voce alle radio e televisioni locali per giungere più vicino alla popolazione, per informare ed educare. Negli anni abbiamo rapidamente raggiunto il centinaio di iscritti, risultato per noi eccezionale, in una provincia montana difficile e con gente dal carattere riservato e schivo. E’ stato iniziato anche un percorso difficile, lento, ma, per ora, abbastanza soddisfacente, con la Regione Veneto, grazie all’intermediazione e l’impegno del Consigliere Regionale Dario Bond, anch’egli bellunese.

Dopo il primo incontro interlocutorio nel 2008 sotto l’egida di AISF sono stati raggiunti 2 importanti risultati: un’indagine epidemiologica sulla presenza dei malati fibromialgici negli ambulatori di reumatologia della regione (Progetto ReumaVeneto), che ha coinvolto tutte le provincie e ben 23 specialisti nel 2011, e l’inserimento nel Piano Socio-Sanitario Regionale della fibromialgia, nel Giugno 2012 riconosciuta come “malattia ad alto impatto sociale e sanitario”. Abbiamo avuto l’onore di presentare proprio a Belluno questo bel risultato nel Gennaio 2013 con grande eco sui media locali e regionali.

Nel Febbraio 2013, finalmente, dopo anni di attesa e ponderazione, è nato il gruppo di auto-aiuto “Ho la fibro, ma non mi sfibro”, guidato da professioniste serie e preparate quali Laura Sperandio e Antonella Casagrande, che ha dato l’opportunità di un confronto continuo e profondo ai partecipanti. Ultima figlia del nostro gruppo bellunese la pagina Facebook: quale luogo migliore per tener viva l’attenzione dei partecipanti, per vivere al meglio la “battaglia” per la fibromialgia. Un sorriso e buona Vita dalla sezione di Belluno, regalato dalla nostra sempre presente mascotte Happy!

Carla Dalla Stella
referente per i malati
Gianniantonio Cassisi
consulente medico AISF Onlus – Sezione di Belluno

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Il Caleidoscopio numero 5 - giugno 2015