La vita dell’associazione

La Sede e le Sezioni nel semestre trascorso hanno realizzato in tutta Italia molte e interessanti iniziative, che danno rilevanza e attenzione alla patologia e all’Associazione

Il Congresso Nazionale AISF Sirmione, 31 Marzo/1 Aprile

Un successo di partecipanti e di attenzione agli argomenti sviluppati dai relatori suI tema del XV Congresso dell’Associazione “Nuove prospettive terapeutiche non farmacologiche’’. Nella splendida cornice di Sirmione sul lago di Garda e in stretta collaborazione con il team scientifico e operativo delle Terme, il Congresso si è concentrato sulla medicina termale e sulle terapie non farmacologiche quali l’elettrostimolazione, la neurostimolazione, il tai-chi, l’agopuntura, lo yoga, le psicoterapie, l’arteterapia e il fitness, con la ormai tradizionale e interessante conclusione delle domande dei pazienti agli esperti. La giornata è stata preceduta dal Meeting delle Sezioni nel corso del quale le Referenti hanno messo a confronto le loro esperienze locali e tracciato un programma condiviso per le azioni future.

AISF al Congresso CReI Roma, 27/29 Aprile

Il XX Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI), svoltosi a Roma dal 27 al 29 aprile, si è concentrato sul tema “Malattie senza dolore” che ha dato ampio spazio alla nostra patologia; per questo AISF è stata ufficialmente invitata a partecipare con un proprio tavolo espositivo, presenti il Vicepresidente Egidio Riva, la Segretaria e incaricata ai contatti coi pazienti Anna Maria Beretta e la Referente di Palermo Giusy Fabio. È stata l’occasione per incontrare i medici Referenti e promuovere contatti per nuove possibili Sezioni dove ancora
mancanti. Nel corso degli incontri ufficiali AISF ha dato la propria adesione all’annuncio della costituzione di una Federazione Italiana Malattie Reumatiche (FIMR), composta da Società Scientifiche e Associazioni di Pazienti con lo scopo di una maggiore e univoca rappresentatività a favore delle patologie reumatiche presso i decisori della Sanità.

La Giornata Mondiale della Fibromialgia 12 Maggio

Palermo
Più che una giornata è stata una intera settimana dedicata alla Fibromialgia, sotto l’egida della sezione Bagheria-Palermo. Dal 7 al 14 maggio si sono susseguite iniziative di sensibilizzazione, formazione e informazione: la marcia per AISF nel centro di Palermo e la veleggiata sul mare, momenti di condivisione e di emozioni nel gridare il nostro dolore e il diritto ad avere riconosciuta una dignità di malati; il corso sul dolore cronico per i medici di medicina generale e i reumatologi; la giornata-congresso per i pazienti dal titolo “Fibromialgia… impariamo a conoscerla”. Fondamentale è stata la presenza in città del Direttivo AISF a testimoniare la vicinanza e l’importanza dell’Associazione. Sono seguite altre significative iniziative di raccolta fondi come la vendita delle campanule e lo spettacolo teatrale “Evviva il Sindaco!” il cui ricavato è stato destinato alla ricerca.
C’è stata infine anche l’occasione per la presentazione del libro “Fibromialgia? Io scrivo”, una rappresentazione del dolore in chiave ironica frutto di un laboratorio di scrittura destinato ai pazienti fibromialgici e redatto a cura dell’Associazione culturale Apertura a strappo.

Cosenza
Il 12 maggio per la Giornata Mondiale della Sindrome Fibromialgica la Sezione AISF di Cosenza ha organizzato a Santo Stefano di Rogliano (CS) un convegno dal titolo “Sindrome Fibromialgica: conoscerla per farla conoscere”, dove si è parlato dell’indispensabile approccio multidisciplinare verso cui i pazienti devono essere indirizzati; inoltre la referente regionale AISF Dosolina De Rose ha avanzato la richiesta di maggior attenzione sul tema sia da parte dei medici che delle istituzioni politiche presenti.
Al dibattito, seguito da un folto pubblico, hanno partecipato: i reumatologi dr Pietro Gigliotti (moderatore) e dr Pierluigi Frugiuele, la fisiatra dr.ssa Luciana Leo, il fisioterapista dr Enrico Spadafora, la psicologa dr.ssa Anna Scaglione, la nutrizionista dr.ssa Debora Fuorivia e come specialista per la terapia del dolore il dr Francesco Amato.

Nelle altre sezioni
Numerosi eventi su tutto il territorio nazionale sono stati organizzati dalle sezioni per celebrare degnamente la giornata, a Roma, Mantova, Saronno, Empoli, Pisa, ecc…
Vi rimandiamo al nostro sito www.sindromefibromialgica.it per tutte le informazioni e gli approfondimenti in merito.

Giornata Veneta per La Fibromialgia Belluno, 20 Maggio
L’Associazione Malati Reumatici Veneto (AMARV) e l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF ONLUS), con le loro sezioni provinciali, hanno raccolto il frutto di un impegno significativo per portare a Belluno un evento di grande rilievo scientifico e sociale.
La Fibromialgia è stata infatti al centro dell’interesse di una giornata di lavori a cui hanno dato il loro contributo ospiti di livello nazionale, giunti nel capoluogo bellunese per l’occasione. Nella mattinata AISF ha dedicato all’aggiornamento dei medici, in particolare quelli di famiglia, un programma scientifico denso, completo e di pratica utilità per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia. Il corso ha visto l’interesse di moltissimi addetti ai lavori, esaurendo le iscrizioni previste a testimonianza di una sempre maggiore attenzione a questa patologia
dolorosa cronica.
Nel pomeriggio AMARV e AISF hanno dato accoglienza con entusiasmo alla popolazione giunta per il Convegno Pubblico tenutosi al Teatro Giovanni XXIII di Belluno. La sala, praticamente al completo, ha seguito con molta attenzione il susseguirsi dei relatori con le loro letture magistrali.

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CONTINUA L’AZIONE DI AISF ONLUS A LIVELLO CENTRALE E A LIVELLO REGIONALE

A livello centrale
La promessa di costituzione di un Gruppo di Lavoro “Progetto Fibromialgia” è stata mantenuta dal Consiglio Superiore di Sanità (CSS). Il 6 settembre 2016 si è insediato per la prima volta il Gruppo di Lavoro (GDL) composto da medici specialisti tra i quali alcuni afferenti alla nostra Associazione.
A seguito di un’interrogazione dell’On. Paola Boldrini la conseguente risposta del Sottosegretario On. Faraone in Commissione Affari Sociali del 4 maggio 2017 ha reso ufficialmente noto che l’attività del GDL è proseguita dal settembre 2016 al marzo 2017 e la “Proposta progettuale di un protocollo per la definizione dei cut off” è approdata sul tavolo del Ministro per l’approvazione di un bando di concorso per la ricerca finalizzata allo scopo. (link alla risposta ufficiale del Ministero della Salute).

È impegno della nostra Associazione e di tutti coloro che sono interessati al Riconoscimento della Fibromialgia (cittadini, operatori sanitari e politici e Associazioni) a operare e intervenire congiuntamente affinché la procedura non si perda ancora nei “meandri” della burocrazia e continui spedita il suo percorso.

A livello regionale Lombardia
AISF ONLUS in collaborazione con ALOMAR ONLUS di Milano e ABAR ONLUS di Brescia hanno chiesto ed ottenuto il 15 maggio 2017 un’audizione alla Commissione Terza della Regione Lombardia, presente il Presidente Dr. Fabio Rolfi e alcuni Consiglieri, tra i quali Marco Tizzoni, firmatario della Mozione X 385 del 10 giugno 2014.
Scopo dell’incontro:
– approfondimento del documento ufficiale PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Gestione Integrata del Paziente con Sindrome Fibromialgica in Lombardia redatto dai nostri medici specialisti in Reumatologia, Fisioterapia, Psichiatria;
– presentazione di una memoria integrativa con richieste specifiche di assegnazione di un codice Regionale di identificazione della Patologia;
– approvazione e adozione del PDTA da parte degli Ospedali Lombardi che dispongono di un Reparto di Reumatologia per la Costituzione di Centri Multidisciplinari per il trattamento della SFM.
Il Presidente della Commissione Terza si è impegnato a trasmettere il PDTA e le nostre richieste alla Giunta per attuazione; i rappresentanti politici si sono impegnati a continuare il percorso presso la Direzione Generale della Sanità per la costituzione di un Tavolo di Lavoro con Specialisti Clinici e conseguentemente con le Associazioni per l’individuazione e la costituzione dei Centri di Riferimento Lombardi. È impegno delle tre Associazioni mantenere i necessari contatti e la pressione presso le Istituzioni per ottenere la realizzazione delle promesse.

Egidio Riva
Vicepresidente