La vita dell’Associazione

La vita dell’Associazione, nel semestre passato, ha registrato importanti avvenimenti che hanno caratterizzato le attività organizzative e le iniziative istituzionali; temi fondamentali per la realizzazione degli scopi dello Statuto

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Il XIII Congresso dell’Associazione è stato dedicato a “La persona fibromialgica e la realtà che la circonda”. Come di consueto l’Aula Magna dell’Ospedale Sacco ha ospitato il 22 Marzo il XIII Congresso dell’Associazione, atteso da circa 300 pazienti, medici e sostenitori (associati e non associati) è stato caratterizzato da una apprezzata novità: lo sviluppo della Sessione dedicata al “RAPPORTO TRA LA PERSONA FIBROMIALGICA CON IL PERSONALE SANITARIO E LA TERAPIA” che ha visto gli interventi in concomitanza di tempo ma non in contrapposizione, di un medico specialista e di una paziente.

Le loro esperienze, rispettivamente professionali e di sofferenza, sono state pubblicamente messe a confronto con risultati decisamente positivi per gli stessi relatori e per l’Auditorio presente in Aula. Al termine della giornata gli associati hanno approvato il bilancio al 31.12.2014; è seguita la votazione per il rinnovo delle cariche nel Consiglio Direttivo per il triennio 2015-2017. Le referenti della Sezione di Verona con il valido aiuto di molte associate hanno ottenuto la gradita ospitalità nel Municipio di Verona per organizzare e condurre gli eventi della “Giornata Mondiale della Fibromialgia” il 10 Maggio 2015 nella storica Sede del Palazzo della Gran Guardia. “Un problema Sanitario e Sociale che deve emergere”; il tema della giornata è stato validamente approfondito dai relatori medici negli aspetti scientifici, psicologici e terapeutici, ivi compresi i trattamenti non farmacologici e termali. Le testimonianze di pazienti hanno messo in risalto la richiesta di aiuto di chi soffre di questa patologia poco conosciuta e ancora non riconosciuta come malattia cronica.

Gli interventi del Sindaco di Verona e dell’Assessore alla Sanità della Regione Veneto hanno confermato che l’attenzione della politica Regionale deve essere finalmente recepito a livello Nazionale. L’istanza ufficiale per l’inclusione della Fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche in corso di perfezionamento nei LEA (livelli essenziali di assistenza) è stata presentata dall’Associazione il 28 Aprile 2015 alla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute. La risposta della Direzione Generale e il seguente comunicato stampa del Ministero della Salute hanno finalmente incaricato il Consiglio Superiore della Sanità di esprimere un parere definitivo sui seguenti tre quesiti fondamentali.
1. Se esista consenso sui nuovi criteri diagnostici, e se questi siano in grado di individuare i pazienti con forme cliniche corrispondenti ai criteri di gravità ed invalidità previsti dalla normativa già citata (D.lgs 124/98).
2. Se esista consenso sulla individuazione di prestazioni di specialistica ambulatoriale appropriate per il monitoraggio e la prevenzione delle complicanze e degli eventuali aggravamenti, con particolare  riferimento alle forme cliniche più gravi (così come definite al punto 1).
3. Se, alla luce degli ultimi dati di prevalenza nel nostro Paese (0,5% negli uomini e 3,5% nelle donne), sia possibile stimare il numero di pazienti affetti da forme gravi ed invalidanti di Fibromialgia al fine di effettuare una corretta valutazione dell’impatto economico legato all’eventuale inserimento di questa patologia tra le malattie oggetto di tutela.

La nostra adesione con altre 18 associazioni di pazienti alla formazione “Malati Reumatici in Rete” costituita il 28 Maggio 2015, segna un punto di partenza per azioni comuni nei confronti delle istituzioni e per percorsi di collaborazione con le società scientifiche per la ricerca ed il miglioramento della qualità dell’assistenza.

Egidio Riva

Il Consiglio Direttivo AISF ONLUS per il triennio 2015/2017
Presidente: Sarzi-Puttini Piercarlo
Vicepresidente Esecutivo: Riva Egidio
Vicepresidente Scientifico: Cazzola Marco
Segretario: Panfi Simonetta
Consigliere: Batticciotto Alberto
Consigliere: Beretta Anna
Consigliere: Cassisi Gianniantonio
Consigliere: Alciati Alessandra
Consigliere: Sgiarovello Pierangelo
Tesoriere: Bettio Lucia

 

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Il Caleidoscopio numero 5 - giugno 2015