Anche in Italia ci stiamo gradualmente abituando a pensare che esistono molte organizzazioni di volontariato le quali svolgono un’attività sociale, che lo Stato non è in grado di coprire. Ma è importante sottolineare che le associazioni di volontariato vivono di donazioni, di raccolte fondi, di aiuti che possono e devono arrivare da tutti noi. Il tornado COVID-19 ci ha consentito, tra i tanti aspetti difficili e negativi, di realizzare che esistiamo essenzialmente come comunità di esseri umani e, nonostante durante questa epidemia ci siamo dovuti fisicamente allontanare gli uni dagli altri per evitare assembramenti e quindi la diffusione del virus, oggi si percepisce una maggiore maturità delle persone e una maggiore attenzione a chi dedica una parte del proprio tempo e delle proprie risorse agli altri. Pertanto, invito tutte le persone di buona volontà a partecipare con quello che si può al mondo delle associazioni di volontariato di cui anche AISF fa parte. Molti dei progetti che abbiamo messo in cantiere sono stati resi possibili da donazioni di privati cittadini, dalla raccolta del 5 per 1000 e dal tempo messo a disposizione gratuitamente dai nostri volontari. Dopo tanti anni di graduale crescita dell’associazione, mi sento di rivolgere la preghiera di ricordarvi di noi, che cerchiamo di mantenere viva la voce dei malati affetti da sindrome fibromialgica. In questi giorni è partita l’operazione FibroMiaApp, un’app che possa aiutare i pazienti a sentirsi meno soli, più assistiti e seguiti anche a distanza dai volontari e dai medici dell’associazione. Sul nuovo sito www.sindromefibromialgica.it, che è stato interamente ridisegnato, troverete le indicazioni utili e le spiegazioni del progetto in corso. Invito tutti i pazienti, ma anche i loro familiari e conoscenti, a iscriversi all’associazione. Ricordiamoci che la forza politica e la capacità di cambiamento di un’associazione si vede anche dal numero di iscritti e di coloro che partecipano alle attività. Molto spesso i pazienti ci chiedono che cosa hanno in cambio dalla quota associativa (20 euro annuali); forse quello che facciamo non è sufficiente o non lo percepiscono come tale. Ma il lavoro dei nostri volontari, ve lo assicuro come Presidente, è notevole e le attività delle Sezioni locali a favore dei pazienti sono in continua espansione; anzi, ne approfitto per dirvi che se qualcuno di voi ha tempo e volontà di mettersi a disposizione si può rivolgere alle Sezioni AISF e darci così una preziosa mano.
Sui nostri canali (sito e social network) troverete un resoconto preciso di tutte le iniziative sociali e politiche a cui stiamo lavorando.
Stiamo aggiornando e ampliando il materiale dell’associazione a disposizione dei soci, dei pazienti e di chi vuole tenersi informato sulla sindrome fibromialgica. Abbiamo cercato da sempre di dare informazioni corrette sulla malattia, evitando di proporre terapia commerciali che nulla hanno a che fare col miglioramento della malattia, ma che servono solamente a generare profitto per chi le propone. Il nostro scopo principale è sempre stato quello di fornire informazioni utili ai pazienti per comprendere e accettare una malattia per la quale in questo momento non esistono terapie definitive. Abbiamo cercato di educare la classe sanitaria sulla condizione del paziente fibromialgico e le difficoltà sociali e lavorative che affronta quotidianamente. In questo periodo di maggiore solitudine e di minori contatti sociali vogliamo esservi vicini e farvi sentire la nostra presenza, che poi è soprattutto la vostra presenza, poiché l’associazione è composta da tutti noi, pazienti, personale sanitario, volontari e tutti coloro che si dedicano a dare qualcosa a chi ha bisogno.
Vi auguro pertanto di trascorrere un Natale sereno, vicino alle persone che vi vogliono bene nel rispetto delle regole che servono a prevenire la diffusione dell’infezione da Coronavirus. Noi cercheremo di essere più presenti e più efficaci negli obiettivi che condividiamo con tutti voi, sempre incoraggiandovi a entrare a far parte di AISF, dedicando un po’ del vostro tempo e delle vostre risorse per quello che ciascuno può.
Un abbraccio e un ringraziamento a tutti voi
Piercarlo Sarzi Puttini
Presidente AISF ODV
