Ciao A.I.S.F.
parlo con te al singolare perché da quando ti ho trovato sei diventata una grande amica e perché così posso parlare con te rivolgendomi a tutti coloro che ti compongono, fondatori, medici, specialisti, collaboratori, simpatizzanti, e soprattutto miei “colleghi” cioè fibromialgici.
Sono venuta a trovarti il 19 Aprile in occasione del convegno, devo dire che per me è stata un esperienza costruttiva, molto positiva.
Pensavo di trovare un ambiente un po’ chiuso, un po’ per addetti ai lavori invece già dai primi passi verso l’aula manga ho percepito un aria accogliente, quasi gioiosa, accenni di sorrisi come tra persone che si conoscono già, ho riconosciuto alcuni dottori che già avevo visto sul video on-line del congresso del 2008 e dell’Action-day del 7 marzo 2009, sono rimasta sorpresa, anche loro dispensavano sorrisi accoglienti, che c’è di strano? Per una fibromialgica come me abituata a ricevere dai medici solo sguardi vuoti, assenti, quasi contrariati e disturbati, un po’ increduli e scettici, c’è molto di strano!
Ho subito pensato di essere nel posto giusto e così è stato.
La mattinata è stata ricca di interventi di molti dottori che ci hanno esposto in modo semplice, comprensibile ed accurato, tutte le problematiche, le diagnosi, i risultati degli ultimi studi, insomma tutte le sfaccettature della nostra “malattia”, ma quello che veramente mi è rimasto impresso è il coinvolgimento emotivo dei relatori, persone che lavorano in modo altamente professionale ma con il cuore. In alcune frasi ho percepito quasi una sfumatura di scuse , quasi come se per alcuni di loro fosse un rammarico non comunicarci proprio quel giorno che una causa effettiva era stata trovata, che una cura per tutti era quasi pronta, che il governo aveva riconosciuto la nostra sindrome come “Malattia”
Cara A.I.S.F.
nel pomeriggio poi ci hai regalato un momento veramente emozionante e commovente con il film-poetico realizzato sul dolore cronico e il riscatto da Annamaria Marchionne presidente ATMAR (Associazione Trentina Malati Reumatici) intitolato “la luna di Frida” nel quale penso ognuno di noi si sia riconosciuto. E’ stato bello anche il nostro coinvolgimento diretto quando abbiamo potuto rivolgere domande personali ai dottori che ci hanno risposto con pazienza e semplicità. Se modestamente posso esprimere un piccolo pensiero: un concetto ripetuto più volte mi ha lasciata con un po’ di amarezza. Ci è stato detto che siamo noi pazienti incaricati di informare i dottori che ci curano di tutto ciò che abbiamo appreso e, ci è stato anche suggerito, se qualcuno di noi ne aveva la possibilità, di portare loro in regalo il “Manuale del paziente fibromialgico”. Niente di male in questo per carità, ma mi sono chiesta: veramente c’è questa disinformazione così radicata a livello nazionale? veramente l’Aisf è l’unica o quasi che si occupa di noi fibromialgi? Spero che tutti insieme si possa trovare il modo per farci conoscere dagli addetti ai lavori tra cui i nostri medici di famiglia, magari inviando loro materiale informativo e l’invito al prossimo congresso o iniziativa.
Con affetto A.I.S.F.
ti saluto e ti ringrazio vivamente per la bella giornata passata insieme soprattutto per avermi fatto tornare a casa con la consapevolezza di non essere più sola.
A presto Giusy Vanni
Giusy con il figlio durante congresso
