Il 29 ottobre 2024 AISF è scesa in campo per chiedere il riconoscimento della Fibromialgia e il suo inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Nella stessa giornata, infatti, ha organizzato in Senato la conferenza stampa “Fibromialgia nei LEA: riprendiamo il percorso”, grazie al supporto del Senatore Pietro Patton, e una manifestazione pubblica in piazza Vidoni a Roma coinvolgendo associazioni, società scientifiche, giornalisti, avvocati, personale sanitario, ecc… creando insomma una community intera, che a gran voce ha chiesto al Governo di dare delle risposte ai pazienti, attese ormai da troppo tempo.
Durante la conferenza stampa, alla quale hanno partecipato i Senatori della Commissione Affari Sociali e Sanità, Onorevoli della Camera, una Delegata SIR (Società Italiana di Reumatologia), Rappresentanti del mondo associativo tra cui il Presidente AISF Piercarlo Sarzi Puttini e la Vicepresidente AISF Giusy Fabio, si è illustrato lo stato dell’arte del percorso di riconoscimento della patologia. Fari puntati in particolare sull’importante lavoro di valutazione scientifica e di identificazione dei criteri di severità che organi tecnici quali l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), l’Ufficio Programmazione Sanitaria e la Commissione LEA hanno richiesto alla SIR per superare il problema dell’impatto economico della malattia nei LEA. Uno degli scopi della conferenza stampa era proprio contrastare l’idea che il riconoscimento della Fibromialgia rappresenti un ingente aggravio per le casse dello Stato, dovuto sia all’alto numero di pazienti che alle difficoltà di diagnosi.
Accorgendoci che tra le due parti – organi tecnici e Governo politico – apparentemente non c’è dialogo, abbiamo voluto fare chiarezza, dimostrando che le preoccupazioni relative a diagnosi errate e presunti costi esorbitanti in realtà non hanno fondamento. Al contrario, nel corso della discussione abbiamo evidenziato come nella situazione attuale, senza linee guida e senza un codice d’esenzione, i costi diretti e indiretti della patologia sono altissimi e gravano sulla spesa pubblica in modo consistente.
Purtroppo, non possiamo fare a meno di osservare che alcuni dei relatori invitati e la maggior parte dei senatori della Commissione Affari Sociali e Sanità non si sono presentati, nonostante avessero dato la loro disponibilità, dimostrando poco interesse e poco rispetto verso i pazienti. Ringraziamo comunque tutte le persone intervenute, che hanno permesso l’ottima riuscita dell’evento. Trovate sul canale YouTube di AISF il video della conferenza stampa, dal titolo “Fibromialgia nei LEA: riprendiamo il percorso – Roma, 29 ottobre 2024.”
Subito dopo la conferenza stampa in Senato, ci siamo spostati di pochi metri in piazza Vidoni dove è partita la manifestazione pubblica di sensibilizzazione e dissenso verso un Governo e una politica troppo spesso sordi e indifferenti. Alla manifestazione oltre ad AISF hanno aderito numerose organizzazioni e associazioni: a turno ci siamo simbolicamente incatenati e, megafono in mano, per quasi tre ore abbiamo gridato la nostra rabbia, delusione e sofferenza, sperando lo sforzo sia stato utile per ricevere risposte concrete.
Ma non è finita qui, il dissenso e la disobbedienza continuano finché l’obiettivo non sarà raggiunto. Durante la manifestazione, infatti, è stato annunciato l’inizio di uno sciopero della fame e della sete che i volontari AISF e tutti coloro che aderiscono alla causa realizzeranno con modalità a staffetta. Ogni giorno a turno pazienti, familiari, caregiver, personale sanitario giornalisti, avvocati, ecc… ci metteranno la faccia, chiedendo finalmente l’attenzione del Governo e dei media.
Ma oltre a ribellarci verso un silenzio irrispettoso, cosa chiediamo nello specifico?
- l’aggiornamento dei LEA subito, dopo che nei mesi scorsi si è raggiunta l’intesa sul Decreto Tariffe e dal 30 dicembre 2024 sono diventati attuativi i LEA 2017;
- la ripresa della discussione in Commissione Affari Sociali e Sanità del Senato per la stesura di un testo unico sulla fibromialgia, un testo che assicurerebbe l’uguaglianza dei pazienti in tema di esenzione, da destinare a tutti e non solo in base ai criteri di severità (come prevede l’aggiornamento);
- la tutela in ambito lavorativo, garantendo riduzione e modulazione dell’orario, possibilità di cambio mansione e smartworking, formazione sulla patologia.
Ad oggi come AISF denunciamo che non è garantito il diritto alla salute e ci sono difformità e disuguaglianze di trattamento da regione a regione. Soprattutto, ancora troppo spesso è negata l’esistenza di questa patologia “immaginaria”, rendendo chi ne soffre INVISIBILE, senza alcuna dignità di malato.
Auspichiamo che le nostre richieste ricevano finalmente risposta e trovino attuazione, questo continuo ritardare o, peggio, ignorare è ingiustificato e anticostituzionale.
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
