La Sezione AISF Trieste ha iniziato il suo percorso a maggio 2022, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia. A luglio organizzammo il primo incontro pubblico, presieduto dal Prof. Piercarlo Sarzi Puttini e dal prof. Fabio Fischetti. A gennaio 2023 ci fu la presentazione ufficiale della Sezione nel corso di un convegno tenutosi presso la Sala Tessitori del Consiglio Regionale del FVG.
Ma perché iniziare questo percorso? Spesso uno dei grandi problemi del paziente fibromialgico è non essere né capito né creduto dalla famiglia, dai datori di lavoro e dagli amici, passando per una persona senza voglia di fare, pigra e sempre stanca.
Stupisce tuttavia scoprire che, con qualsiasi persona si parli, ciascuno in famiglia o tra gli amici ha una persona che soffre di fibromialgia, anche se non sanno cosa sia, come affrontarla e come aiutare ad alleviare la sofferenza che colpisce i propri cari. Ed è per questo che nei nostri incontri invitiamo i pazienti a non venire da soli ma accompagnati dal familiare o dal caregiver, affinché gli siano dati gli strumenti per comprendere. Rendere consapevole la popolazione è fondamentale, perché ci permette di amplificare la nostra voce e far conoscere a tante persone questa patologia, non ancora riconosciuta a livello istituzionale.
Noi di AISF diciamo sempre che di fibromialgia non si muore, di fibromialgia si vive, ogni tanto si sopravvive. La FM è una parte di noi che sfortunatamente non si può estirpare, ma attraverso alcuni accorgimenti è possibile limitarla, almeno periodicamente.
Le Sezioni AISF con i loro volontari svolgono un lavoro capillare sul territorio, nel nostro caso tutto il Friuli Venezia Giulia. L’obiettivo è attuare un percorso di sensibilizzazione, formazione, conoscenza e inserimento dei pazienti fibromialgici nell’ambito dell’esistenza quotidiana e della socialità, seppur con qualche limite, e di poter godere di una migliore qualità della vita.
Negli anni siamo stati contattati da tanti pazienti, indirizzati all’associazione grazie alla preziosa collaborazione con i medici del territorio regionale (MMG, reumatologi, fisioterapisti, psicologi, neurologi, nutrizionisti, ecc.). Nel contempo, l’aver invitato i medici della zona ai nostri incontri pubblici ha consentito che potessero ampliare la loro visuale su una sindrome ancora poco conosciuta e colmare loro eventuali lacune in materia. Ci rapportiamo inoltre con associazioni che si occupano di altre malattie, di sostegno a famiglie meno fortunate e di disabilità, per ampliare la conoscenza della fibromialgia e la catena della solidarietà.
Tre sono i progetti principali AISF attualmente in corso nell’ambito della salute in generale, dei giovani e del lavoro: FIBRO-TALK IN TOUR, FIBRO-YOUNG e FIBRO WORK, tutti dedicati ai pazienti fibromialgici del Friuli Venezia Giulia.
A indispensabile complemento di questi progetti, la Sezione svolge le seguenti attività:
- sportello telefonico (operativo 7 giorni su 7) e mailing list;
- comunicazione tramite stampa e social, con periodiche ospitate a Rai Radio 1;
- incontri mensili, sempre in luoghi dove la patologia possa venir “dimenticata” per un paio d’ore ed affrontata in serenità tra quattro chiacchiere ed un caffè;
- partecipazione a mercatini e manifestazioni pubbliche.
Nel corso del 2024 tanti eventi pubblici di successo sono stati realizzati, ne citiamo qualcuno.
Il 18 gennaio, a Udine presso la Sala Pasolini della Regione FVG, si è svolto un Fibro-Talk dedicato a “Fibromialgia: famiglia, lavoro, giovani, quale futuro?“.
Il 1° febbraio a Trieste presso il Consiglio Regionale del FVG c’è stata la donazione della Sedia Rossa contro la violenza sulle donne, promossa congiuntamente dall’Associazione Endometriosi e da AISF.
Il 12 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, la Regione, il Comune di Trieste e numerosi luoghi simbolo di varie località si sono illuminati di viola per spaccare il muro del silenzio sulla fibromialgia.
Il 18 e 19 maggio Palazzo Gopcevich a Trieste ha ospitato un Open Day Fibromialgia: una due giorni dedicata ai pazienti e ai loro familiari grazie alla preziosa collaborazione degli specialisti disponibili gratuitamente per offrire supporto e consulenza, mentre i volontari illustravano i corsi e le attività dell’associazione
Dal 14 al 16 giugno si è svolta a Sauris e a Tolmezzo una due giorni di formazione, sensibilizzazione ed informazione sulla fibromialgia, con la partecipazione di reumatologi, MMG, counselor, fisioterapista ed un gruppo di volontari e pazienti.
L’incontro pubblico di fine estate, svoltosi alla presenza dell’Assessore regionale alla Salute Riccardo Riccardi e al Presidente del Consiglio Regionale Mauro Bordin, ha portato un bilancio del primo biennio di attività della Sezione sul territorio regionale.
Dopo la pausa estiva, in autunno sono ripresi gli incontri periodici per far conoscere l’attività dell’associazione sul territorio regionale e sono ricominciate le attività della Sezione con i gettonatissimi corsi in presenza o online di counseling, danza terapia clinica, flow movement, ginnastica con il fisioterapista e Feldenkrais.
Il bilancio della Sezione AISF Trieste per il 2024 è stato sicuramente molto positivo, soprattutto grazie al sostegno della Regione Friuli Venezia Giulia e delle istituzioni sempre al nostro fianco. Il 2025 porterà una ulteriore ventata di novità e di grande supporto alle persone fibromialgiche. I nostri punti di forza infatti sono l’inclusione e la socialità, per far sì che criticità quali insofferenza, insicurezza, senso di solitudine e di abbandono estremi vengano, se non annullati, almeno ampiamente ridotti.
Trieste – Fontana di Nettuno
