Celebrazione Pubblica della Giornata Mondiale della Fibromialgia
AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Onlus)
12 Maggio 2016, Piazza Montecitorio a Roma
Tantissimi partecipanti associati e non alla celebrazione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, Giovedì 12 Maggio sul piazzale antistante Montecitorio, dove la Sezione AISF di Roma in collaborazione con la Sezione AISF di Empoli, ha predisposto un punto informativo. Oltre ai soci delle Sezioni di Roma e di Empoli sono stati presenti molti associati da tutte le sezioni d’Italia, dalla Sicilia al Veneto. Erano presenti anche il Presidente dell’Associazione, Prof. Pier Carlo Sarzi Puttini e il Vice Presidente Egidio Riva. Nell’arco della mattinata il punto informativo è stato visitato da molti esponenti politici di appartenenza trasversale a dimostrazione dell’impatto pubblico della Sindrome Fibromialgica. Il Sen. Luigi Gaetti del Movimento Cinque Stelle, il Sen. Paolo Tosato della Lega Nord, l’On. Gabriella Giammanco di Forza Italia, una delegazione del Partito Democratico con i deputati, l’On. Vincenzo D’Arenzio l’On. Dario Parrini, l’On. Paola Boldrini, l’On. Martina Nardi, si sono confrontati con il Presidente e il Vicepresidente dell’Associazione; sono state loro chiarite le problematiche della malattia e le istanze per il suo riconoscimento sottoposte al Ministero della Salute. Ci ha onorato della sua presenza anche l’attrice Giusy Buscemi (Miss Italia 2012) che ha espresso la sua attenzione e solidarietà alla nostra causa.
Nel corso della mattinata il gruppo parlamentare del PD, con la presenza dell’On. Marco Di Maio, ha organizzato per una nostra delegazione ristretta nientemeno che un incontro all’interno di Montecitorio per approfondire le nostre richieste.
Al termine dell’incontro i Parlamentari presenti hanno assunto impegno di:
•Incontrare la Min. Lorenzin, per sollecitare e iniziare quanto prima gli studi necessari per definire il riconoscimento di un esenzione minima di 24 mesi, con il conseguente inserimento della Fibromialgia nell’elenco delle malattie croniche nei LEA in corso di aggiornamento.
•Promuovere l’integrazione dei centri di riferimento italiani esistenti nelle reti europee della malattia fibromialgica, con l’obiettivo di consentire la crescita delle conoscenze e delle capacità diagnostiche e terapeutiche specifiche.
•Promuovere azioni di monitoraggio sulla effettiva operatività dei centri regionali esistenti ed incentivarne la nascita di nuovi, al fine di superare le note disomogeneità regionali che portano ad avere trattamenti diversi nei confronti dei pazienti che soffrono di Sindrome Fibromialgica.
Per concludere, l’On. Marisa Nicchi di Sinistra Italiana ci ha ricevuto nella Sede Parlamentare del proprio partito a Montecitorio; dopo aver assunto illustrazione degli argomenti relativi alla nostra azione ha dato ampia disponibilità e appoggio alla nostra causa.
Globalmente possiamo ritenerci decisamente soddisfatti per la disponibilità e condivisione dimostrataci dai nostri rappresentanti politici che ringraziamo per averci accolti e ascoltati; sappiamo che ancora molto deve essere realizzato ma questo è stato comunque un altro passo importante nel percorso di riconoscimento.
Alcune immagini della giornata
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