Nel corso della conferenza stampa di presentazione del progetto FibronetCare Lombardia, AISF con la prof.ssa Federica Galli (Presidente AISF) ha parlato dell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, ma soprattutto ha ascoltato i pazienti.
Dall’analisi di oltre 900 commenti social emerge una voce collettiva complessa: l’iniziale speranza per un traguardo atteso da anni, ha lasciato presto spazio a delusione e paura di restare esclusi.
L’analisi qualitativa dei sentimenti espressi dalle persone nei commenti mostra elementi di forte disagio.
- “Non esistono malati di serie A e malati di serie B”: molti pazienti esprimono frustrazione per un riconoscimento ritenuto parziale, limitato alle forme molto severe;
- “Devono essere riconosciute sia le terapie sia i farmaci”: non soddisfano le prestazioni incluse in regime di esenzione, considerate insufficienti per una malattia cronica che richiede una presa in carico continua e multidisciplinare;
- “La salute non è un lusso”: gran parte delle terapie rimangono a carico del paziente, col forte rischio che curarsi con efficacia rappresenti un privilegio per pochi;
- “Fatti, non parole”: ricorrono vissuti di invisibilità, abbandono istituzionale e sfiducia, alimentati dalla percezione che il linguaggio burocratico e i tempi lunghi della politica siano lontani dai bisogni concreti delle persone;
- “Speriamo che venga riconosciuta per tutti i fibromialgici”: accanto ai commenti critici, tuttavia, non manca la determinazione a continuare a sostenere la battaglia per diritti pieni, equità e dignità.
Il quadro generale sopra descritto può essere riassunto in una richiesta congiunta di riconoscimento reale, uniformità territoriale e percorsi di cura alla portata di tutti.
Sicuramente l’inserimento della fibromialgia nei LEA è un risultato importante, che premia tanti anni di lotta delle associazioni. Il fatto che riguarderà solo un numero minimo di pazienti delinea nuove traiettorie di interlocuzione con le istituzioni, presso cui AISF continuerà a portare le richieste accorate dei pazienti.
