L’atto costitutivo contiene lo Statuto dell’Associazione che è stato aggiornato dall’Assemblea degli associati il 20 Ottobre 2011. Lo Statuto è consultabile sul sito ufficiale dell’Associazione (www.sindromefibromialgica.it). La sede operativa si trova presso il Reparto di Reumatologia dell’Ospedale L. Sacco in Milano via G.B. Grassi, 74.
Nella sede operativa svolge la sua attività l’Ufficio di Presidenza composto dal Presidente, dal Vicepresidente, dal Segretario e dal Tesoriere nonché il Consigliere incaricato di tenere i rapporti con i pazienti associati e non associati.
Lo Statuto stabilisce che l’Assemblea degli associati elegga un Consiglio Direttivo per lo svolgimento di tutte le attività relative all’Associazione. Il Consiglio Direttivo ha una durata in carica di tre anni ed è costituito da nove componenti, il Presidente, il Vicepresidente, il Segretario, il Tesoriere e cinque Consiglieri. Gli associati e i consiglieri possono essere: pazienti, medici, sostenitori (persone fisiche o enti che condividono gli scopi dell’Associazione).
La nostra missione è:
• Assistere e indirizzare i pazienti che si rivolgono a noi per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome.
• Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica.
• Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici.
• Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche e non farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale.
L’Associazione può costituire Sezioni Regionali con lo scopo di promuovere e organizzare iniziative locali dedicate alla diffusione della conoscenza della fibromialgia e all’informazione dei malati. Ogni Sezione è gestita da almeno due associati e un professionista medico con conoscenza approfondita della sindrome ed è composta da almeno 15 associati. Offrire supporto ai soci e non soci attraverso contatti individuali e di gruppo con l’assistenza di professionisti locali esperti nella cura della sindrome.
Ogni anno nel mese di Aprile si tengono in concomitanza il Congresso dell’Associazione e l’Assemblea generale degli associati.
Il Congresso è indirizzato a tutti gli associati e a tutti i pazienti che desiderano parteciparvi ed ha lo scopo di informare ed educare i presenti con l’intervento approfondito di relatori professionisti medici, psicologi, fisiatri ed altri esperti nella conoscenza della sindrome e di tutte le sue implicazioni ivi compresa la difficile diagnosi iniziale.
Egidio Riva
Vicepresidente AISF Onlus
