AISF ONLUS è presente da quasi 20 anni e ha contribuito a far conoscere la malattia alla classe medica, alla classe politica e in particolare ha provato ad educare i pazienti alla gestione della propria malattia.
La Marcia Francigena svolta in Sicilia e descritta da un servizio su “Striscia la notizia” non si riferiva ad una marcia di pazienti fibromialgici che devono dimostrare, nonostante la malattia, di poter camminare per 180 chilometri in 9 giorni; anche uno sprovveduto capisce che la Marcia della Via Francigena non può essere la regola per l’attività fisica dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica; è stata strutturata con alcuni pazienti che si sono allenati in precedenza per poter svolgere parte del percorso, amici e simpatizzanti appartenenti ad altre associazioni e alcuni di noi di AISF ONLUS (tra cui il sottoscritto e il segretario dell’associazione stessa).
Se lo scopo non era di dimostrare che i fibromialgici possono camminare per 20 chilometri al giorno e che perciò non sono malati o sono malati immaginari, qual era? Sensibilizzare la classe politica e l’opinione pubblica a conoscere questa malattia, e il coinvolgimento di “Striscia la notizia” rispondeva proprio a tale esigenza. Il secondo scopo era quello di svolgere la marcia in un territorio privo delle strutture idonee per la cura e la diagnosi di tale malattia e di incontrare le autorità politiche locali in modo di sensibilizzare chi ha il potere di fare qualcosa anche in sedi lontane dalle strutture sanitarie più efficienti. Abbiamo così coinvolto anche Christian Vitali, il quale l’anno scorso nel nome della sindrome fibromialgica aveva camminato sempre lungo la Via Francigena da Pavia a Roma.
Purtroppo alcune persone non hanno colto i motivi della nostra iniziativa, ma si sono fermate agli aspetti superficiali e semplicistici interpretandoli “a modo loro”. Da anni noi lottiamo per il riconoscimento della malattia, ma sappiamo anche che la malattia ha gravità e severità diversa da malato a malato e che molti dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica sono comunque in grado di svolgere una vita attiva e serena; ovviamene il nostro scopo è, oltre al riconoscimento generico, quello di proteggere i pazienti per cui questa malattia determina invalidità e difficoltà significative a livello lavorativo e sociale. Come tutte le malattie ci sono gradi di severità diverse, ma schierarsi a favore dell’ipotesi che tutti i malati di fibromialgia siano totalmente invalidi e necessitino di assistenza continuativa è una grande falsità, che non aiuta coloro che hanno veramente bisogno allontanando le istituzioni dal fare il loro compito ossia tutelare le forme più severe e i malati che hanno veramente bisogno
Spero che, in futuro, si possa continuare a collaborare tra associazioni per il bene dei pazienti, ma occorre usare intelligenza e ragionevolezza senza perdersi in sterili dispute.
A nome del Consiglio Direttivo
Il Presidente AISF ONLUS
Piercarlo Sarzi Puttini
