Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) e il Comitato Fibromialgici Uniti-Italia (CFU-Italia) esprimono profonda delusione e indignazione per la recente decisione della X Commissione Sanità del Senato che ha scelto di portare avanti il DDL 946, proposto dalla Senatrice Maria Cristina Cantù, anziché un testo di legge specifico per la fibromialgia.
“La lotta per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) viene portata avanti dalle Associazioni dal 2016, con il coinvolgimento anche degli organi tecnici del Governo”, dichiara Giusy Fabio, Vicepresidente AISF. “Oggi, a malincuore, constatiamo che nel momento in cui si dovevano tirare le fila di tutto, con l’approvazione di una legge sulla patologia, si è pensato bene di dare seguito a un’azione politica che riteniamo irrispettosa nei confronti dei pazienti affetti da fibromialgia”.
Il DDL 946 si concentra sulla reumatologia, una scelta che, secondo AISF e CFU, non risponde adeguatamente alle necessità dei pazienti fibromialgici e rappresenta un passo indietro nel riconoscimento della malattia.
“Tra i disegni di legge incardinati in Commissione, scegliere il DDL 946 è stata la scelta più sbagliata che si potesse fare. Evidentemente però è stata la più comoda per eliminare il problema fibromialgia e dare comunque la parvenza di risposta ai pazienti, nonostante all’interno del testo non esista nessuna garanzia per la patologia”, continua Fabio. “Inserire la fibromialgia in un calderone di patologie reumatiche ben codificate, riconosciute e trattate, senza un inserimento nei LEA della patologia, senza un riconoscimento nel Piano di Cronicità, significa non aver fatto nulla. È solo uno specchio per le allodole, il modo più efficace per non investire fondi, per non dare risposte concrete e per continuare a relegare la fibromialgia nel limbo dell’invisibilità”.
Barbara Suzzi, presidente del CFU, ribadisce la preoccupazione dell’associazione per le conseguenze previste: “La decisione della X Commissione Sanità del Senato di privilegiare il DDL 946 per affrontare la fibromialgia rappresenta un grave passo indietro nella tutela dei diritti dei pazienti. Questa scelta, che ignora la complessità e la natura multifattoriale della fibromialgia, dimostra ancora una volta la mancanza di volontà politica di affrontare seriamente questa patologia”.
“La fibromialgia – aggiunge – non è una malattia esclusivamente reumatica, come sembra suggerire l’approccio del DDL 946. Questa sindrome richiede un approccio multidisciplinare che tenga conto delle diverse manifestazioni cliniche e delle esigenze specifiche dei pazienti. La scelta di incanalare la fibromialgia in un ambito esclusivamente reumatologico rischia di limitare l’accesso a cure adeguate e di negare ai pazienti il riconoscimento della complessità della loro condizione. Siamo profondamente preoccupati che dietro questa decisione possano celarsi interessi di lobby, che privilegiano logiche economiche e di potere rispetto al benessere dei pazienti. La dignità dei malati di fibromialgia non può essere sacrificata sull’altare di interessi particolari”.
AISF e CFU continueranno a battersi per un riconoscimento reale della fibromialgia e per garantire ai pazienti diritti, cure e sostegno adeguati.
