La fibromialgia (FM) è tradizionalmente caratterizzata da dolore cronico diffuso, a cui si affiancano altri sintomi non dolorosi come affaticamento, disturbi del sonno, difficoltà cognitive e disturbi somatici multipli. Il dolore nel paziente fibromialgico è classificato come un dolore nociplastico, derivato da un’alterazione dei meccanismi somato-sensoriali di percezione del dolore. L’esperienza del dolore nella FM non può essere definita esclusivamente dall’esperienza fisica, ma è modulata anche dalla componente sociale attraverso altre dimensioni quali le componenti sensoriali, cognitive o affettive. Infatti, la dimensione del dolore non riveste solo un ruolo di percezione fisica ma presenta una dimensione sociale (o invalidazione), che denota sentimenti dolorosi a seguito di conflitti personali, sociali o incomprensioni riguardanti la malattia. Il dolore sociale (o invalidazione) può pertanto consistere in un problema personale di accettazione del dolore e della volontà di essere compreso dal proprio ambiente familiare, sociale o lavorativo; oppure può nascere dalla presa d’atto della non accettazione o comprensione da parte degli altri del nostro “problema dolore”. È pertanto un fenomeno multiforme, che incorpora vari tipi di esperienze sociali angoscianti tra cui la non accettazione, l’incomprensione, l’incredulità, il rifiuto e la stigmatizzazione. L’invalidazione emotiva può pertanto essere fonte di grande sofferenza, perché induce a credere che i propri sentimenti non siano importanti. L’invalidazione emotiva può verificarsi sia a livello verbale che comportamentale. Si può infatti sminuire i sintomi e le percezioni emotive del paziente affetto da fibromialgia o da altre sindromi dolorose funzionali dicendogli cose come “sei troppo sensibile” o “te la prendi troppo“, oppure si può farlo ignorando il suo sconforto e la sua richiesta di supporto emotivo.
In molti casi il paziente, invece di tirar fuori la propria sofferenza e in questo modo riconoscerla e pian piano accettarla, tenderà a tenersela dentro: ciò può peggiorare enormemente la sua condizione psicologica. L’invalidazione può dipendere dal paziente stesso, ma molto spesso è legata a comportamenti dell’ambiente familiare o sociale che lo circonda. Non sempre chi mette in pratica l’invalidazione lo fa consapevolmente, anzi. Di solito le persone tendono a sminuire i sentimenti negativi altrui (“ma quale dolore: hai un ottimo aspetto!”, “non stare male per una cosa così insignificante“) nel tentativo di aiutare a ridimensionarli. In realtà tale atteggiamento non porta nessun aiuto, perché il paziente fibromialgico invece di sentirsi supportato avrà l’impressione di non essere capito. Una sensazione che non farà che aumentare il suo senso di solitudine. Ecco che, in questo modo, si verrà naturalmente portati a credere di non meritare attenzione e ci si troverà soli ad affrontare i propri demoni.
L’aspetto sociale del dolore, così importante e così trascurato, sembra massimizzarsi nelle condizioni come la FM in cui i risultati fisici o di laboratorio non possono spiegare in modo convincente i sintomi riferiti dai pazienti. In quest’ottica, le neuroscienze e le ricerche comportamentali sostengono che il dolore sociale (o invalidazione) si intreccia molto strettamente con la natura della FM: la sua espressione da parte dei pazienti, infatti, è spesso una parte cruciale della presentazione del dolore fisico e dei sintomi somatici.
Il riconoscimento della FM come paradigma integrativo del dolore fisico-sociale garantisce l’incorporazione del dolore sociale (o invalidazione) come sintomo saliente – oltre al dolore fisico – nei modelli diagnostici e gestionali della FM. Sebbene prove sostanziali denotino la sovrapposizione e la relazione di reciprocità tra dolore fisico e sociale, esiste una distinzione specifica tra questi due tipi di esperienza del dolore rispetto alle caratteristiche di percezione ed espressione, mappatura neuronale e trattamento con probabilità d’efficacia su ciascuno di essi. Il dolore fisico può continuare o non cambiare nonostante il sollievo del dolore sociale, e viceversa. Sebbene sia importante comprendere i confini tra questi due tipi di dolore nella FM, non sempre è possibile. È importante notare che la risposta sociale negativa percepita o invalidazione (mancanza di comprensione e svalutazione da parte degli altri) ha un elevato impatto negativo sul benessere psicologico e di conseguenza sulla salute mentale e fisica; si pensa che contribuisca all’amplificazione del dolore nei pazienti affetti da FM. Di conseguenza, è plausibile che il dolore sociale possa portare all’isolamento, alla solitudine, alla depressione, alla mancanza di autostima e alla ridotta attività fisica. Detto questo, l’invalidazione è un problema importante nella vita dei pazienti affetti da FM e potrebbe aggiungere una disabilità sostanziale e un peso complessivo negativo e di grande conflitto nella vita di tutti i giorni. Quindi, sembra razionale che una corretta valutazione clinica e conseguente terapia del sintomo dolore cronico possano essere raggiunte solo rispetto a entrambe le dimensioni fondamentali del dolore. In effetti, il raggiungimento del miglioramento degli esiti clinici nei pazienti affetti da FM non è realizzabile senza affrontare l’esperienza del disagio sociale.
Il trattamento della FM rimane ancora uno sforzo multiforme, che combina inevitabilmente approcci farmacologici e non farmacologici. Molti studi hanno indagato l’effetto di svariate terapie sul dolore fisico, sull’affaticamento e su altri parametri clinici tradizionali della malattia. Tuttavia, nonostante il confine sfocato tra dolore fisico e sociale, il ruolo centrale dell’invalidazione come fattore chiave nella cura dei pazienti FM non è mai stato misurato e non c’è stata alcuna indagine per valutare l’efficacia della strategia terapeutica sull’invalidazione.
In conclusione, è essenziale ricordare a noi stessi, alle istituzioni e alla comunità scientifica che il ruolo delle associazioni dei malati e l’educazione dei caregiver nel gestire il rapporto con i pazienti fibromialgici sono di fondamentale importanza proprio per attenuare il dolore e il disagio sociale e aiutarli nella comprensione e accettazione dei propri sintomi.
Piercarlo Sarzi Puttini
Presidente AISF ODV
