Sintomi principali
I sintomi principali sono il dolore, l’affaticamento o astenia, le alterazioni del sonno, i disturbi cognitivi.
Il dolore cronico è il sintomo principale della FMS. È diffuso in tutto il corpo, spesso inizia localmente e si diffonde in altre sedi col passare del tempo. Può essere descritto in vari modi (come sensazione di bruciore, rigidità, tensione, come un crampo, un taglio, una scossa, una pugnalata, ecc.) ed è variabile in intensità da un giorno all’altro, da un momento della giornata all’altro e in relazione a fattori esterni come attività e sforzo, sonno e stress. La maggior parte dei pazienti sperimenta costantemente un certo grado di dolore, talvolta così intenso da impedire le attività quotidiane. I pazienti possono anche percepire come dolorosi stimoli esterni innocui, quali un semplice tocco.
La fatica nella sindrome fibromialgica è complessa e si presenta in due forme (fisica e mentale), anche se la maggior parte dei pazienti sperimenta entrambe le forme, con intensità variabile. La fatica fisica è legata a modificazioni metaboliche nel muscolo che, se portate all’esaurimento, provocano la temporanea inabilità dei muscoli a funzionare in modo ottimale. Il muscolo, utilizzato male, contraendosi sviluppa dolore e invia informazioni sbagliate al cervello; le informazioni sbagliate vengono mal interpretate, si invia un comando errato al muscolo che, mal comandato, a sua volta invierà informazioni erronee. Si crea così un circolo vizioso di movimenti assolutamente normali, eppure capaci di generare fatica. La fatica mentale, invece, è la temporanea incapacità di mantenere una funzione cognitiva ottimale per un determinato compito. Entrambe le forme di fatica sono graduali nell’insorgenza e dipendono da vari fattori come il grado di allenamento individuale, lo stato di salute generale e l’eventuale mancanza di sonno.
Il sonno è un problema comune per i pazienti con FMS. Circa il 90% soffre di sonno non ristoratore, insieme a condizioni di insonnia come l’incapacità di addormentarsi o risvegli molto precoci. Da un punto di vista neurofisiologico, il sonno profondo di questi pazienti è disturbato, causando micro-risvegli notturni con un aumento di attività dei muscoli e del sistema nervoso, fino ad avere un sonno molto leggero, per cui ci si sveglia al minimo rumore. Molti pazienti soffrono di parasonnie come la sindrome delle gambe senza riposo, apnee notturne o bruxismo. È importante ottenere una valutazione medica per trattare i singoli disturbi in modo mirato, in modo da migliorare, per quanto possibile, la qualità del sonno. È infatti ormai assodato che un miglioramento della qualità del sonno porta a un miglioramento della sintomatologia dolorosa.
I disturbi cognitivi della FMS si manifestano con difficoltà nella concentrazione, nella memoria a breve termine, nella velocità delle azioni, nella capacità di multitasking, nella distrazione, nella confusione mentale e nella nebbia cognitiva (detta fibro-fog). L’impatto di queste disfunzioni cognitive varia da persona a persona e dipende dal tipo di attività svolta. I pazienti con disturbi cognitivi gravi possono essere costretti a interrompere l’attività lavorativa. La nebbia cognitiva può avere un impatto sulla vita del paziente più del dolore, poiché non esiste un trattamento acclarato per questo problema.
Altri sintomi
Rigidità: sensazione di difficoltà nel movimento di varie articolazioni; è solitamente presente al risveglio mattutino o dopo periodi di prolungata immobilità. Nei pazienti fibromialgici la rigidità mattutina non supera, solitamente, i 60 minuti; alcuni pazienti riferiscono la comparsa di rigidità anche nelle ore serali, al termine dell’attività lavorativa. Alcuni fattori esterni, come il microclima e l’umidità, possono peggiorarla.
Ipersensibilità agli stimoli esterni: le persone affette da FMS spesso percepiscono come fastidiosi o addirittura dolorosi suoni, odori e luci che le persone non affette da FMS percepiscono come “normali”. Inoltre, anche gli stimoli termici (il caldo e il freddo) vengono percepiti in modo più marcato rispetto alla norma.
Sindromi dolorose: sono spesso associate alla FMS. Alcuni sintomi comuni, come la cefalea e i dolori addominali (spesso parte di una franca sindrome del colon irritabile), sono inclusi nei criteri diagnostici recenti. La sindrome temporomandibolare e i disturbi dell’apparato uro-genitale (come la vulvodinia e la sindrome da vescica irritabile) sono anch’essi comuni e possono compromettere la qualità della vita.
Sintomi somatici: possono comprendere vari tipi di sintomi quali le parestesie (formicolii, bruciore, calore, punture di spilli) e la sensazione di gonfiore. In alcuni pazienti è possibile documentare una neuropatia delle piccole fibre nei tessuti periferici.
Disturbi del sistema nervoso autonomo: Il sistema nervoso autonomo controlla funzioni involontarie, come il battito cardiaco. I pazienti con FMS riportano secchezza degli occhi e delle mucose, disturbi visivi, intolleranza al freddo alle estremità, difficoltà a camminare e ipotensione ortostatica.
Disturbi della sfera psicologica: sono frequenti l’ansia, la depressione, i disturbi di personalità e la sindrome da stress post-traumatico. La valutazione e la diagnosi di disagio psicologico e disturbi affettivi nelle persone affette da FMS può essere difficile, poiché i sintomi possono essere conseguenza della malattia o delle terapie farmacologiche. Inoltre, occorre considerare gli aspetti di adattamento emotivo alla malattia e alla disabilità, che costituiscono un processo altamente soggettivo. La FMS può comunque coesistere con una forma depressiva più severa, che deve essere valutata da uno specialista.
Sintomi pseudoallergici: Alcuni pazienti riportano disturbi che mimano una forma allergica (rinite, congiuntivite, macchie sulla pelle, irritazione generalizzata delle mucose). Questo tipo di reazioni può essere scatenato da sostanze chimiche presenti nell’ambiente (profumi, detersivi, ecc). Alcune volte questi sintomi, se molto invalidanti e persistenti, si possono inserire in un quadro più generale di sensibilità chimica multipla.
Come si diagnostica la fibromialgia?
Negli ultimi decenni, si sono susseguiti diversi criteri diagnostici proposti per raggiungere una diagnosi sempre più accurata di sindrome fibromialgica.
I criteri diagnostici sono stati originariamente definiti dall’American College of Rheumatology (ACR) nel 1990 e comprendevano una storia di dolore cronico diffuso da almeno tre mesi e la presenza di almeno 11 su 18 tender points (TPs), ovvero punti dolenti.
Tuttavia, l’uso dei TPs ha presentato delle difficoltà fin dall’inizio. Le opinioni divergevano sul numero minimo e sulla localizzazione anatomica precisa dei TPs. Inoltre, c’era disaccordo sul fatto che la valutazione del dolore dei TPs dovesse essere eseguita manualmente o con l’ausilio di un algometro a pressione. La valutazione imprecisa o non corretta dei TPs era comune, soprattutto tra i valutatori non esperti. Inoltre, i TPs sono spesso confusi con i punti trigger caratteristici delle sindromi miofasciali localizzate, che possono coesistere con la FMS. La soglia del dolore dei pazienti varia anche durante il giorno, il che può influire sul numero di TPs riscontrati. Inoltre, utilizzando questi criteri, si osserva una netta prevalenza di pazienti di sesso femminile, poiché hanno una soglia di dolorabilità più bassa e presentano un maggior numero di TPs rispetto ai pazienti di sesso maschile. Questi criteri non catturano l’essenza della FMS, un disturbo dai molteplici sintomi che in maniera prominente include astenia, disturbi del sonno e disfunzioni cognitive.
Nel 2010 sono stati pubblicati i nuovi criteri ACR per la FMS (poi revisionati e semplificati nel 2011), interamente basati sui sintomi e che non richiedono la conta dei TPs per porre diagnosi. I sintomi considerati al di fuori del dolore sono l’astenia, i disturbi cognitivi, il sonno non ristoratore, dolore/crampi addominali, depressione e cefalea. È importante il colloquio con il medico a tal proposito per stabilire l’entità e la severità dei sintomi correlabili alla malattia, in quanto la diagnosi basata sull’autodefinizione dei sintomi da parte del paziente senza un’adeguata valutazione del medico non è considerata valida.
Nel 2016 sono stati corretti questi problemi introducendo il concetto di dolore cronico diffuso in almeno 4 dei 5 distretti corporei definiti nei criteri di diagnosi e sottolineando che la diagnosi di FMS è valida a prescindere da altre patologie o sindromi dolorose concomitanti. Il resto dei criteri, comunque, è rimasto sostanzialmente invariato.
Tuttavia, non esistono ancora esami radiologici e di laboratorio che si siano dimostrati specifici, e quindi di utilità diagnostica, per la FMS (indagini sofisticate, come la risonanza magnetica funzionale cerebrale e la tomografia a emissione di positroni – PET, sono utilizzate, attualmente, solo a scopo di studio). C’è stato però negli ultimi anni un riconoscimento sempre maggiore della FMS a livello internazionale presso le Istituzioni Sanitarie, la ricerca è molto attiva e si stanno facendo molti passi in questa direzione.
Come si tratta la fibromialgia?
La FMS è una patologia cronica che richiede un trattamento continuo per arginare i sintomi e migliorare la qualità della vita. La difficoltà nella diagnosi e nella determinazione della patogenesi della sindrome fibromialgica hanno come conseguenza il problema della strategia terapeutica. La manifestazione della FMS è inoltre diversa nei vari pazienti e anche nel singolo paziente non è mai costante nel tempo; non sempre il dolore cronico è la causa principale del peggioramento della qualità della vita, ma in alcune persone possono esserlo le alterazioni del sonno e l’astenia. I farmaci sono efficaci nel 30% dei casi. Per questi motivi, la terapia deve essere personalizzata e multidisciplinare. L’approccio terapeutico si basa su quattro pilastri:
• educazione e forma fisica
• terapia farmacologica
• terapia non farmacologica
• supporto psicologico
L’educazione e l’esercizio fisico sono fondamentali, così come la corretta alimentazione (che tenga soprattutto conto di eventuali intolleranze o allergie) e la perdita di peso. I farmaci sono utili per controllare la sintomatologia (si prediligono farmaci antidepressivi, antiepilettici e miorilassanti), ma spesso non sono sufficienti. È importante dunque trovare un mix tra misure terapeutiche farmacologiche e non farmacologiche. Ogni paziente deve essere esortato a trovare la propria dimensione terapeutica in termini complementari, identificando con questo termine tutti quegli approcci che sono in grado di affiancare, senza sostituire, le terapie farmacologiche convenzionali, servendo da appoggio. In questo gruppo ritroviamo per esempio l’agopuntura, la spa-terapia, l’ozonoterapia, le tecniche mente-corpo, ecc… Anche il supporto psicologico è essenziale.
L’approccio terapeutico deve essere personalizzato e in continuo divenire in base alle necessità del singolo paziente.