Il 19 aprile 2023 è stato approvato il Decreto Tariffe, Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri contenente il nomenclatore tariffario legato ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che consentirà finalmente la piena efficacia dei nuovi LEA varati nel 2017.
Sebbene la Sindrome Fibromialgica (SF) non sia inserita nei LEA sopra citati, l’approvazione del Decreto Tariffe è stata ugualmente una conquista importante. Sarà infatti il preludio all’emanazione del Decreto d’aggiornamento dei LEA, che prevederà l’inserimento di nuove patologie croniche e invalidanti, tra cui la SF.
Ricordiamo che a fine 2020 la Commissione LEA si era riunita in ottica aggiornamento e uno dei fascicoli all’ordine del giorno analizzati è stato proprio quello della Fibromialgia. Dopo diverse audizioni, interrogazioni e confronti, la FM fu classificata come patologia cronica e invalidante, meritevole di essere inserita nei LEA.
Ma attenzione, è molto importante ribadire che non a tutti i pazienti fibromialgici verrà concessa l’esenzione per alcune prestazioni in regime di SSN, ma solo a coloro che rientrano nei criteri di severità stabiliti dallo studio multicentrico chiesto dall’Istituto Superiore di Sanità e condotto dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia) nel 2019.
Un altro percorso altrettanto importante è quello politico-istituzionale che si svolge in Parlamento. Da quando è iniziata la nuova legislatura (autunno 2022), infatti, vari disegni di legge sono stati presentati, per lo più in Commissione Sanità del Senato. Tutti gli schieramenti politici hanno posto la loro attenzione sulla Fibromialgia e si sono mobilitati presentando una proposta di legge. Importante è stato il confronto con le associazioni di pazienti (tra cui AISF sempre in prima linea), per potere redigere un disegno di legge completo, esaustivo e che rispecchiasse le reali esigenze e necessità dei pazienti.
Da febbraio 2023 la Commissione Sanità è riunita per confrontare i ddl e realizzare un unico testo di legge. Si sono svolte audizioni, sono stati coinvolti e auditi vari enti (l’INAIL, l’INPS, il Ministero dell’Economia) e Società Scientifiche, si aspetta ora un riscontro ufficiale sullo stato dell’arte dei lavori. Auspichiamo che il testo, una volta concluso, vada in votazione in aula e soprattutto venga approvato. Una legge sulla FM sarebbe importantissima non solo per l’inserimento della patologia nei LEA, ma anche per garantire tutta una serie di supporti e tutele a favore dei pazienti, che garantiscano loro il diritto alla salute.
Un altro aspetto importante da monitorare è la situazione dei fondi stanziati a favore della Fibromialgia nella Legge di Bilancio 2022. L’indagine condotta da Cittadinanzattiva sul lavoro svolto dalle Regioni in termini di stanziamento e assegnazione di tali fondi non ha fatto emergere un quadro definito e chiaro della situazione.
Purtroppo, non tutte le regioni interpellate hanno risposto, come la Calabria, la Puglia e il Friuli-Venezia Giulia; tra le altre restanti, non tutto il percorso (identificazione dei centri specializzati, presentazione di un progetto ed erogazione dei fondi) è stato fatto.
Su questo fronte è nostro preciso dovere vigilare affinché i fondi non vadano persi e le progettualità siano mirate – come da indicazioni – alla cura, diagnosi e ricerca sulla Fibromialgia.
Tirando le somme, possiamo dire che molti passi avanti sono stati fatti e vediamo il traguardo di un percorso che porterà al riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante. Ma ciò non toglie che resta ancora della strada da fare e i pazienti necessitano sempre di aiuto e supporto.
Per continuare a tener accesi i riflettori sulla patologia AISF ha realizzato varie imprese incentrate sui 4 elementi naturali: un cammino nel 2019 (TERRA), una veleggiata (ACQUA) e un lancio con un paramotore (ARIA) nel 2021 e infine nel 2023 la scalata sul Vulcano per arrivare fino al cratere (FUOCO). Imprese non proprio usuali, anzi, che hanno destato molta attenzione mediatica negli anni scorsi e non hanno mancato di farlo quest’anno. L’ultima mission del Fuoco è stata seguita dal Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute Marcello Gemmato, che ha pubblicamente confermato l’inserimento della FM nel prossimo Decreto d’aggiornamento dei LEA.
AISF è e sarà sempre presente, senza abbassare la guardia, accanto ai pazienti. Non più inVISibili!
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
