Questo anno la Giornata Mondiale della Fibromialgia è stata diversa dal solito, come d’altronde la vita di ognuno di noi a causa del Covid-19, che ha stravolto l’esistenza di tutti.
Di solito, il 12 maggio di ogni anno AISF ONLUS con tutti i suoi volontari scende nelle piazze coi banchetti di campanule viola, simbolo di questa subdola patologia non ancora riconosciuta, e incontra i pazienti e chi prendendo una campanula vuol sostenere l’associazione.
Il 12 maggio 2020 è stato diverso: essendo ancora nella “Fase 2” dell’emergenza sanitaria, non è stato infatti possibile incontrare la gente e organizzare banchetti o eventi a tema. Ciononostante, AISF non ha voluto ignorare la giornata e lasciare nel silenzio la voce di tanti fibromialgici, che chiedono ormai da troppo tempo di avere riconosciuta la loro dignità di malati e ricevere supporto da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
La nostra associazione anzi ha voluto evidenziare ancora di più il problema, partendo dalla constatazione che i pazienti in questo periodo di emergenza sono stati lasciati soli a sé stessi con un peggioramento non indifferente dei sintomi e non hanno avuto le usuali possibilità di confronto, controllo e ascolto. Ed ecco che si è voluto, attraverso l’organizzazione di un evento online, far sentire vicinanza e supporto.
La giornata ha visto una diretta di 3 ore, sui canali Facebook e Youtube dell’associazione, dal tema e titolo: “Soffrire di Fibromialgia in epoca Covid-19”, in cui si è data tanta informazione grazie ad interventi esperti e qualificati. È tutto caricato e reperibile liberamente sui suddetti canali.
Gli argomenti trattati sono stati: il Covid e gli effetti che ha avuto sui pazienti fibromialgici; la storia della fibromialgia; la cannabis terapeutica e i risultati degli studi; il Registro Italiano Fibromialgia e i nuovi progetti portati avanti dall’associazione; l’importanza delle donazioni e del 5×1000; l’importanza di far parte di un coordinamento europeo di associazioni di fibromialgia (ENFA) e le attività che da esso scaturiscono.
Non c’è stata solo informazione ma anche intrattenimento, attraverso la musica e il canto dei medici che per una volta si sono spogliati della loro veste usuale e hanno indossato quella di musicisti e cantanti. Anche la poesia e la scrittura l’hanno fatta da padrone emozionando il cuore degli ascoltatori che si sono riconosciuti nelle parole recitate. Si è dato infine ascolto, sfruttando la diretta e le chat, raccogliendo le domande che giungevano e rispondendo a ognuna di essa.
AISF voleva esserci, voleva mostrare la sua vicinanza e il suo supporto ai pazienti e c’è riuscita. Ha acceso nuovamente i riflettori sulla situazione di stallo per il riconoscimento della patologia sia a livello nazionale che regionale; ha invitato i pazienti fibromialgici di tutta Italia a indossare per la giornata una mascherina con stampato il simbolo della fibromialgia, per dare un segno della loro esistenza e per non essere più invisibili.
AISF è stata accanto ai fibromialgici in questo periodo di pandemia, l’ha fatto in tanti modi: attivazione di sportelli online, incontri webinar con professionisti, attività di supporto psicologico e attività fisica online, servizio di domande e risposte sulla pagina Facebook.
Ha anche inviato un questionario ai pazienti per capire come hanno vissuto il lockdown, se si sono ammalati, cosa si aspettano dal loro futuro e cosa si aspettano dall’associazione, visto che il panorama è completamente diverso e le aspettative gioco forza sono radicalmente mutate.
AISF ONLUS c’è stata, c’è e vorrà continuare ad esserci come una grande famiglia in cui la competenza e l’umanità fanno da pilastri portanti per sostenere i pazienti e le loro famiglie.
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ONLUS Area Centro-Sud
