I molti passi della sofferenza verso il riconoscimento delle patologie invisibili.
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Un calzino = un individuo desideroso di essere presente, ma impossibilitato a esserci: |
Un nuovo modo di manifestare del malato invisibile inviando un calzino siglato con il suo nome, perchè lo rappresenti fisicamente. |
La bara dei diritti il cui drappo cita: QUI GIACE L’ASSISTENZA. La celebrazione del funerale dei diritti dei malti di encefalomielite mialgica, sindrome da fatica cronica, fibromialgia e sensibilità multipla chimica. |
La manifestazione sit-in del 1° ottobre a Roma dei malati di encefalomielite mialgica /sindrome da fatica cronica, fibromialgia e sensibilità multipla chimica, si è conclusa positivamente.
Il Ministero della Salute, a conclusione della giornata, ha ricevuto i rappresentati dei malati instaurando un dialogo diretto con loro, per trovare un accordo necessario a migliorare la vita dei soggetti sofferenti di dette patologie.
Questo contatto rimarrà fino alla risoluzione della condizione di mancato riconoscimento delle patologie causa dell’abbandono istituzionale dei pazienti che ne sono affetti.
I rappresentanti dei malati hanno richiesto con urgenza, in analogia ad altri paesi UE, l’introduzione nelle strutture sanitarie di linee guida essenziali al medico per riconoscere i sintomi dei malati ed effettuare diagnosi certa e precoce e inoltre:
- La creazione di un piano di sensibilizzazione nazionale anche mediatico
- la creazione di una struttura per la ricerca, il ricovero, la diagnosi e la terapia.
- che si effettui uno studio epidemiologico al fine di riconoscere le tre patologie come croniche e invalidanti e il conseguente inserimento delle stesse nel tabellare Inps.
- l’attuazione di progetti di lavoro “su misura” per coloro che, in grado di gestire una parziale autonomia seppur malati, necessitano della dignità di un lavoro.
Il terzo punto è la porta d’ingresso all’esenzione del ticket (in Trentino realizzata per la fibromialgia) il punto di partenza per il percorso di richiesta, in casi codificati, di invalidità.
I malati non si fermeranno fino a che non avranno visto dei risultati tangibili.
dal comunicato stampa di Tiziana Scotti
Organizzatori e i ruoli:
Tiziana Scotti (organizzatrice autrice testi e scenografia ), Valentina Viganò (organizzatrice e mediatrice con il Ministero), Lory Goracci (organizzatrice, scenografia,mediatrice con il Ministero), Maria Lunamary (grafica pubblicitaria e video), Marco Arvey (rapporti con stampa e tv), Anna Amedeo (ha avuto l’idea per la manifestazione).
*1 foto di Angela Vicino. shoot4change è un network senza fine di lucro composto (e aperto) da fotografi professionisti e non, che regalano parte del loro tempo libero (ma anche professionale) prestando i loro “occhi” a chi non se lo può permettere: onlus, comunità sociale, progetti di beneficienza e alto.
