La persona affetta da fibromialgia percepisce, oltre al dolore muscolo scheletrico diffuso, una graduale e spesso devastante stanchezza cronica, un disturbo del sonno che non gli consente di riposare durante le ore notturne e una miriade di altri sintomi che ne indeboliscono l’efficienza
nella vita lavorativa e relazionale; pertanto una delle prime operazioni di adattamento alla malattia è quella di ridisegnare la propria vita lavorativa, la propria vita familiare e relazionale.
Magari per la prima volta nella vita invece di essere efficiente e di aiutare gli altri è costretta, suo malgrado, a chiedere aiuto e comprensione. Una delle problematiche maggiori che la persona fibromialgica incontra, è la gestione dei rapporti con il proprio nucleo familiare. I propri familiari non credono fino in fondo ai sintomi che riferisce, ma soprattutto non aiutano il paziente
ad adattare le proprie ridotte risorse fisiche e psichiche alle richieste del proprio ambiente familiare.
Perché questo? Per vari motivi: innanzitutto il paziente fibromialgico, prima di affogare nei sintomi, era, nella maggior parte dei casi, un paziente iperattivo, che si occupava di tutto,
efficiente ed efficace nella gestione della vita quotidiana. I sintomi della fibromialgia tolgono gradualmente al paziente la sua capacità iperlavorativa e lo rendono spesso incapace di gestire e svolgere le semplici attività della vita quotidiana. Questo costituisce un dramma per il paziente ma a volte ancor più per il nucleo familiare abituato in precedenza a ben altro impegno del paziente.
Secondo problema, la difficoltà di comprensione di cos’è la fibromialgia e del fatto che oltre al dolore muscolo scheletrico diffuso continuo o intermittente, il paziente è stanco durante
la giornata, fatica ad avere un sonno ristoratore e spesso il tono dell’umore non è dei migliori e il familiare (marito e figli) pensa che la FM nasconda uno stato depressivo oppure al rifiuto di svolgere quello a cui normalmente sono stati abituati. Spesso di fronte a una semplice richiesta di aiuto, il paziente viene lasciato solo con i propri problemi. Non è semplice convincere un figlio ad essere ordinato o a rifarsi il letto alla mattina se per anni è stato abituato a essere servito e riverito!
Occorre abituarsi in famiglia ad essere comprensivi ma sinceri nei rapporti e a volte, in alcuni casi limite, la separazione è meglio del persistere di rapporti oramai deteriorati e può essere necessario allontanarsi dal proprio ambiente familiare e provare a gestire una nuova
esistenza.
Terzo, la fibromialgia veleggia tra una predisposizione genetica, in particolare una alterazione della percezione del dolore e la presenza di eventi stressanti che ne facilitano e ne amplificano la
predisposizione. Tra questi eventi stressanti, i traumi fisici e psichici, le malattie croniche, gli incidenti stradali giocano un ruolo rilevante nel peggioramento e nella cronicizzazione dei
sintomi. Questo concetto di una sindrome a doppio compartimento (genetico e ambientale)
deve essere compreso dal paziente ma condiviso anche dai familiari che possono aiutare il paziente ad avviarsi sulla via di una migliore gestione della propria malattia nella comprensione e nella protezione del proprio nucleo familiare.
Questi esempi ci fanno comprendere quanto sia importante per il paziente che i membri della propria famiglia comprendano cosa è la fibromialgia e non banalizzino i sintomi o umilino anche inconsapevolmente una persona malata e non più efficiente. In alcune occasioni, si riscontrano ambienti familiari molto attenti alle esigenze e ai cambiamenti della persona affetta da fibromialgia; in questi casi la gestione della fibromialgia risulta, a mio avviso, più semplice e
il paziente trova nel nucleo familiare quel supporto che gli serve per gestire meglio i propri sintomi. Ovviamente questi sono pensieri derivati dalla mia esperienza visitando una moltitudine di pazienti ognuno con una differente storia e un differente percorso di sofferenze. L’esperienza
mi ha insegnato “ove possibile” a coinvolgere i familiari nel processo educazionale; questo è
infatti uno dei motivi che ci hanno spinto a scrivere un manuale e ad organizzare eventi congressuali aperti ai pazienti ma aperti anche ai familiari che vogliano comprendere e amare una persona in difficoltà.
Piercarlo Sarzi Puttini, MD
