/in , /da

Il presente articolo nasce dalle riflessioni maturate durante il mio percorso di stesura di tesi triennale. La ricerca ha approfondito le dinamiche dell’attivismo digitale, con particolare attenzione a quello svolto dalle Associazioni, concentrandomi su due patologie ampiamente “invisibilizzate” quali l’endometriosi e la fibromialgia.
Più precisamente, la mia tesi dal titolo “Forme di attivismo social sulle disabilità ‘invisibili’: il caso di endometriosi e fibromialgia” ha avuto come obiettivo principale l’osservazione della comunicazione effettuata dagli attivisti sui social network, in modo da verificare le strategie utilizzate e valutarne l’impatto in termini di destigmatizzazione e sensibilizzazione nei confronti delle patologie sopracitate, nonché per stoppare la circolazione di fake news.
In questo scritto illustrerò le metodologie di ricerca e i risultati ottenuti dall’analisi dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF), il cui contributo è stato fondamentale per la costruzione del mio lavoro, offrendomi dati e testimonianze utili a comprendere in modo più approfondito il ruolo degli attivisti nell’epoca digitale.

Fibromialgia: la distorsione mediatica e sociale
Ho diviso la stesura della tesi in tre parti principali, ciascuna volta ad esaminare aspetti diversi delle forme di attivismo.
Inizialmente ho effettuato un excursus sulle patologie, delineando le caratteristiche cliniche e le ripercussioni in ambito sociale e relazionale (con particolare attenzione ad individui di sesso femminile), illustrando le motivazioni per le quali i pazienti si sentono inascoltati ed invisibili in ambito medico, sociale, istituzionale, familiare.
Un aspetto molto importante da analizzare è la rappresentazione della disabilità all’interno dei media. Si riportano di seguito i dati del Diversity Media Report del 2024 realizzato dalla fondazione Diversity: i dati riguardano i principali telegiornali italiani, i quali hanno dedicato 548 notizie alla disabilità (pari all’1,3% del totale).
Nel report si precisa che “Le Specificità, le Disabilità mentali, tipicamente menzionate come “disturbi”, e le Disabilità fisiche (sensoriali e motorie) sono le categorie prevalenti, seguite dalle Malattie, oncologiche o genetiche rare, e poi dalle Fragilità, una categoria che non è più dominante, come nell’agenda dell’informazione durante la pandemia da Covid-19, ma rimane stabile. I Disturbi psicologici salgono rispetto al 2022, dal 3,3% all’8,8%, mentre la Disabilità in generale decresce dal 13,2% al 7,3%, indicando una positiva tendenza” (Diversity Media Report, 2024).

La fibromialgia è una patologia caratterizzata da ampio ritardo diagnostico, nonché individuata spesso per esclusione di altre patologie: questo elemento, come illustrato all’interno della tesi, genera un peggioramento della qualità della vita nei pazienti i quali, oltre a dover convivere con la sintomatologia debilitante, riferiscono di sentirsi avvolti in una bolla di invisibilità.
Le persone affette da fibromialgia si trovano così costrette a mascherare socialmente il proprio dolore, in quanto l’indifferenza pare dilagare anche all’interno della propria cerchia affettiva.
Infatti, il prof. Piercarlo Sarzi Puttini (Presidente AISF) afferma che “l’esperienza del dolore della FM non può essere definita esclusivamente dall’esperienza fisica […] ma presenta una dimensione sociale (o invalidazione), che denota sentimenti dolorosi a seguito di conflitti personali, sociali o incomprensioni riguardanti la malattia”.
L’intera condizione, per giunta, sembra essere peggiorata dal difficile percorso per il riconoscimento della patologia come cronica ed invalidante all’interno dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

Successivamente ho brevemente illustrato come la rappresentazione mediatica e social delle disabilità – in particolar modo per patologie ancora poco conosciute come endometriosi e fibromialgia – sia spesso fuorviante e basata su informazioni errate, le quali non fanno che peggiorare la situazione di invisibilità.
In questo contesto, si rivela fondamentale il ruolo svolto dagli attivisti, grazie ai quali le piattaforme diventano dei luoghi di incontro virtuale fra pazienti, rappresentanti delle associazioni e personale sanitario.

La comunicazione come arma contro l’invisibilità
In seguito, ho effettuato un’analisi delle piattaforme Facebook e Instagram, con focus sui profili ufficiali di AISF e sul profilo Instagram del magazine Fibromialgia La Rivista Italiana (edito da AISF), in modo da studiare le strategie utilizzate e verificarne le più efficaci. I profili sono stati osservati tra dicembre 2024 e febbraio 2025, sono stati sottoposti ad un’analisi sia quantitativa (numero di follower, like, commenti, condivisioni) che qualitativa (il linguaggio utilizzato, la grafica scelta, le interazioni ottenute).
Per quanto riguarda i profili ufficiali di AISF, si è constatato che il formato maggiormente apprezzato dalla community è quello video, in particolar modo le dirette Facebook effettuate dalla Vicepresidente AISF Giusy Fabio, nonché i post informativi e divulgativi riguardanti le novità legislative e terapeutiche.
Per quanto riguarda il linguaggio utilizzato, è emersa una distinzione a seconda del formato comunicativo scelto: nei video e negli appelli, ad esempio, il registro risulta perlopiù colloquiale; al contrario, nei post a carattere divulgativo il tono si fa più formale, in linea con l’obiettivo informativo.
Analizzando i commenti degli utenti si osserva invece un linguaggio tendenzialmente informale, con tratti tipici della comunicazione digitale, quali abbreviazioni e una punteggiatura non convenzionale.

La voce degli attivisti

L’analisi è stata poi arricchita da un’intervista effettuata con la Vicepresidente AISF Giusy Fabio.
La conversazione si è concentrata su diversi nuclei di interesse, tra i quali di particolare importanza le mission perseguite dell’Associazione.
Dalle sue dichiarazioni è emerso con chiarezza come l’informazione e la formazione siano due dei principali obiettivi di AISF; in tale ambito i social risultano essere un canale privilegiato, in grado di favorire una comunicazione capillare, immediata e veloce, raggiungendo un grande numero di persone. Inoltre, ha posto l’accento sull’importanza della diffusione di contenuti affidabili e validi scientificamente, sia per quanto riguarda i post informativi sia per le testimonianze dei pazienti.
L’attivismo social si configura così non solo come uno strumento di rivendicazione di diritti legati alla patologia, ma anche come una forma di contrasto alla disinformazione, che spesso si diffonde nelle pieghe delle critiche rivolte all’operato dell’Associazione stessa.
A tal proposito, Giusy Fabio ha dichiarato di essere disponibile ad accogliere e ospitare solo osservazioni costruttive, evidenziando l’importanza del dialogo fondato su basi solide e reciprocamente rispettose.
La restante parte dell’intervista ha approfondito aspetti di natura più tecnica, utili a supportare l’analisi condotta, quali la progettazione grafica dei contenuti, la selezione dei post e le modalità di interazione della community.
Tra gli elementi emersi, risulta particolarmente significativo quanto riferito dalla Vicepresidente in merito alla partecipazione: pur non riscontrando variazioni rilevanti nel tone of voice, ha osservato una certa reticenza da parte dei più giovani sia nel condividere pubblicamente esperienze e disagi, sia nella richiesta di informazioni; infatti, sembrano preferire modalità più private come la chat.
Con la mia tesi ho tentato di dimostrare come un uso consapevole e strategico dei social network possa rappresentare non solo un potente strumento di divulgazione scientifica e sensibilizzazione, ma anche un mezzo per arrivare a un riconoscimento adeguato di patologie ancora troppo trascurate. In piccola parte spero di aver contribuito a dare voce a chi, troppo spesso, vive nell’invisibilità.

Sara Sapuppo
Laurea in Scienze e Lingue per la Comunicazione, Università degli Studi di Catania

BIBLIOGRAFIA