L’Associazione AISF Onlus veleggia oramai verso il quattordicesimo anno di vita; i protagonisti che hanno fondato l’associazione, siano essi pazienti o operatori sanitari, hanno profuso risorse ed energie nel cercare un riconoscimento istituzionale per tale sindrome. Fino ad ora i nostri tentativi si sono rivelati vani e fittizi, scontrandosi con una serie di difficoltà e problematiche che cercherò di analizzare.
Il primo problema è l’identità della sindrome: si può considerare la FM come una sindrome reale o è solo un assemblaggio di sintomi di natura psicologica? Ovviamente la risposta per chi ne è affetto e per chi vede persone che ne sono affette è affermativa ma sorprendentemente esiste una quota rilevante di medici che ancora ritiene si tratti di una sindrome psicosomatica in cui la componente emozionale, lo stress, l’ansia e la depressione giochino un ruolo decisivo. I criteri diagnostici del 2010, che comprendono oltre al dolore muscoloscheletrico diffuso anche la fatica, le alterazioni del sonno e i disturbi neuro-cognitivi, meglio inquadrano la sfaccettatura e la complessità dei sintomi. Un numero ragguardevole di lavori ci hanno insegnato che la FM dipende da un’alterazione dei meccanismi di percezione del dolore a livello del SNC e dalla successiva comparsa di alterazioni di tipo neuroendocrino e psicoaffettivo che determinano la complessità e la varietà dei sintomi clinici descritti dai pazienti.
Il secondo problema è la prevalenza: tutti i lavori epidemiologici ci dicono che la FM colpisce il 2-3% della popolazione, con una netta predilezione per il sesso femminile. Numeri così rilevanti (parliamo in Italia di 2-3 milioni di persone) rendono molto difficile il riconoscimento di una sindrome la cui diagnosi è basata solo su sintomi soggettivi; infatti la notevole prevalenza renderebbe necessaria un’allocazione di risorse da parte del SSN non indifferente. D’altronde il paziente affetto da FM non può e non deve essere considerato di serie B, ma deve avere riconosciute le giuste e necessarie risorse con appropriatezza diagnostica e con un giudizio di severità della sindrome in modo da poter aiutare chi ne ha veramente bisogno.
Il terzo problema è decidere chi si deve occupare di questi pazienti: noi riteniamo che la diagnosi di sindrome fibromialgica debba essere appannaggio di chi si occupa del problema e ne diventa esperto sia esso reumatologo, algologo o generalista. Probabilmente lo specialista reumatologo è quello che ne vede di più e l’algologo può essere lo specialista che lo affianca, ma la numerosità della popolazione fibromialgica rende indispensabile un percorso integrato che coinvolga nel processo gestionale i medici di medicina generale, gli specialisti che vedono i pazienti e i centri a orientamento multidisciplinare che si prendono carico dei pazienti più complessi.
Riusciranno le associazioni dei pazienti, quelle dei professionals, qualche istituzione politica che appoggia le nostre richieste a strappare il riconoscimento della sindrome o continueremo a navigare a vista? La risposta è al momento non chiara ma la pressione politica che si esercita e i dati scientifici che emergono in continuazione mi rendono ottimista. Raccomando a tutti i soci AISF Onlus di continuare a contribuire e a collaborare verso il riconoscimento; solo in questo modo la sindrome fibromialgica acquisirà una sua dignità istituzionale con un giusto inquadramento tra le patologie croniche e la possibilità che il SSN per lo meno compartecipi ai costi che attualmente sono a carico pressoché totale dei pazienti.
Piercarlo Sarzi Puttini
Presidente AISF ONLUS
