CONTINUA L’AZIONE A LIVELLO CENTRALE E A LIVELLO REGIONALE
A livello centrale:
La promessa di costituzione di un Gruppo di Lavoro denominato “Progetto Fibromialgia ” è stata mantenuta dal Consiglio Superiore di Sanità. Il 6 Settembre 2016 il GDL si è insediato per la prima volta, composto da medici specialisti tra i quali alcuni afferenti la nostra Associazione.
A seguito di un’interrogazione dell’On. Paola Boldrini, la conseguente risposta del Sottosegretario On. Faraone in Commissione Affari Sociali del 4 Maggio 2017 ha reso ufficialmente noto che l’attività del GDL è proseguita dal Settembre 2016 al Marzo 2017; la “Proposta progettuale di un protocollo per la definizione dei cut off” è approdata sul tavolo del Ministro per l’approvazione di un bando di concorso per la ricerca finalizzata allo scopo. (link alla risposta ufficiale del Ministero della Salute).
E’ impegno della nostra Associazione e di tutti coloro che sono interessati al riconoscimento della Fibromialgia (cittadini, operatori sanitari, politici e Associazioni) operare e intervenire congiuntamente affinché la procedura non si perda ancora nei meandri della burocrazia e al contrario continui spedita il suo percorso.
A livello regionale – Lombardia:
AISF ONLUS, in collaborazione con ALOMAR ONLUS di Milano e ABAR ONLUS di Brescia, ha chiesto ed ottenuto il 15 Maggio 2017 un’audizione alla Commissione III della Regione Lombardia presente il Presidente Dr. Fabio Rolfi e alcuni Consiglieri, tra i quali Marco Tizzoni firmatario della Mozione X 385 del 10 Giugno 2014.
Gli scopi dell’incontro: 1) approfondimento del documento ufficiale PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Gestione Integrata del Paziente con Sindrome Fibromialgica in Lombardia) redatto dai nostri medici specialisti in Reumatologia, Fisioterapia e Psichiatria; 2) presentazione di una memoria integrativa con la richiesta specifica di assegnazione di un codice regionale di identificazione della patologia; 3) approvazione e adozione del PDTA da parte degli Ospedali lombardi che dispongono di un reparto di Reumatologia, per la costituzione di Centri multidisciplinari per il trattamento della SFM.
Il Presidente della Commissione III si è impegnato a trasmettere il PDTA e le nostre richieste alla Giunta per l’attuazione; i rappresentanti politici si sono impegnati a continuare il percorso presso la Direzione Generale della Sanità per la costituzione di un tavolo di lavoro con specialisti clinici e conseguentemente con le Associazioni per l’individuazione e la costituzione dei Centri di riferimento lombardi.
E’ impegno delle tre Associazioni mantenere i necessari contatti e “pressioni” presso le Istituzioni per ottenere la realizzazione delle promesse.
L’AZIONE CONCERTATA IL 12 MAGGIO 2016 A MONTECITORIO E CONNESSA CON LA NOSTRA ISTANZA UFFICIALE HA DATO UN PRIMO RISULTATO CONCRETO A LIVELLO NAZIONALE
Il 6 giugno AISF viene convocata ufficialmente al Ministero della Sanità a Roma per un confronto sull’argomento fondamentale ‘’Inclusione della SFM nell’elenco delle cronicita’ all’interno dei LEA in corso di aggiornamento’’.
Sono presenti per AISF il Presidente Dr. Piercarlo Sarzi Puttini e il Vicepresidente Esecutivo Egidio Riva
I rappresentanti del Ministero e del CSS espongono lo “stato dell’arte’’ così com’è visto sul piano istituzionale, peraltro già conosciuto attraverso la risposta dell’On. De Filippo all’interrogazione dell’On. Paola Boldrini. Il confronto spazia su gravità e onerosità di una possibile invalidità, criteri diagnostici condivisi, individuazione di prestazioni ambulatoriali, prevalenza statistica, cut-off, nuovi criteri 2015.
Il Dr. Sarzi Puttini espone i criteri diagnostici, terapeutici, medico-scientifici a noi ben conosciuti e riferiti anche al quadro internazionale indicando la attuale centralità del Reumatologo in materia, ma non escludendo la presenza di interesse da parte di altre specialità (Algologi – Fisiatri – Neurologi – Psichiatri) che possono essere fattivamente coinvolti nel trattamento della sindrome. Afferma che sul piano delle conoscenze scientifiche i tempi sono maturi per un ‘’riconoscimento della SFM’’ con l’assegnazione di un codice identificativo di malattia utile non solo per l’esenzione richiesta in caso di cronicità, ma anche e soprattutto ai fini statistici per l’individuazione e valutazione della quantità e qualità delle prestazioni e prescrizioni terapeutiche usufruite in un periodo di osservazione di 24 mesi (durata richiesta per la dichiarazione di cronicità).
Il Sig. Egidio Riva, a conferma di quanto esposto dal Dr. Sarzi Puttini, consegna ai rappresentanti del Ministero della Salute un memorandum riepilogativo delle nostre richieste, il nostro “Manuale pratico per il paziente”: il PDTA predisposto dai nostri medici allo scopo di essere presentato in Regione Lombardia (e di seguito in altre Regioni), che rappresenta un documento condiviso utile per la prosecuzione dell’iter per il raggiungimento dell’obiettivo. Non si manca di far notare che l’azione a livello Regionale DEVE NECESSARIAMENTE essere completata dall’azione a livello Nazionale onde evitare le solite divaricazioni di trattamento a macchia di leopardo comuni in sanità nel nostro Paese.
Sul piano operativo, considerata la figura solo consultiva del CSS, Riva pone la domanda su chi deve realizzare l’approfondimento e il completamento dello studio richiesto dal CSS e una tempistica delle azioni a seguire. La risposta ufficiale pone il compito a carico dell’Associazione, attraverso i propri medici, definito con la presentazione e il completamento di un PROTOCOLLO SCIENTIFICO E STATISTICO DI RICERCA e conferma la prossima riunione del ‘’Gruppo di lavoro’’ all’interno dello stesso CSS a Settembre 2016.
Al termine della Riunione i rappresentanti dell’Associazione concordano con altri due medici presenti all’incontro di mantenere i contatti per la realizzazione di quanto necessario.
Novità concrete dal Parlamento per la fibromialgia:
IL SOTTOSEGRETARIO DI STATO ALLA SALUTE ON. VITO DE FILIPPO RISPONDE A UN’INTERROGAZIONE PARLAMENTARE DELL’ON. PAOLA BOLDRINI SULL’INSERIMENTO DELLA FIBROMIALGIA NEI LEA.
PER IL Consiglio Superiore di Sanità LA FIBROMIALGIA E’ UNA PATOLOGIA CRONICA, INVALIDANTE SOLO IN ALCUNI CASI E NON NECESSARIAMENTE PERMANENTE. NON VI SONO LE CONDIZIONI PER IL SUO INSERIMENTO NELL’ELENCO DELLE MALATTIE CRONICHE di cui al decreto legge 329/99. E’ necessario un approfondimento scientifico per riconoscere e differenziare le forme più severe e le terapie eventualmente concedibili dal Sistema Sanitario Nazionale.
Leggi l’estratto dell’articolo apparso su ‘’quotidiano sanità.it’’ il 24 febbraio 2016, con particolare attenzione al capoverso EVIDENZIATO DA AISF – ONLUS che TIENE APERTA LA PORTA SU ULTERIORI SVILUPPI.
Risposta del Consiglio Superiore di Sanità…
La situazione delle azioni ed iniziative di AISF ONLUS riguardo il riconoscimento della Sindrome Fibromialgica.
In riferimento alle ultime notizie riportate dai social network, pubblichiamo il link con la risposta da parte del Consiglio Superiore di Sanità, a seguito delle precisazioni, richieste da AISF ONLUS, riguardanti il riconoscimento della Fibromialgia.
Risposta dal Css (Dott.ssa Arcà)
Procedura operativa per la fibromialgia azienda USL 11 Empoli
Nella regione Toscana presso l’Azienda USL 11 di Empoli è stata approvata ed ufficializzata la nuova procedura organizzativa per definire e descrivere i processi che portano alla diagnosi della Fibromialgia e alla conseguente terapia. Il documento è scaricabile tramite il link sottostante.
La fibromialgia in Veneto 2015
Il Consiglio Regionale Veneto ha approvato nel Maggio 2014 un emendamento al bilancio di previsione per l’anno 2015 in cui la Regione Veneto riconosce la fibromialgia e l’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare stanziando una somma di Euro 20.000,00 per oneri derivanti dall’applicazione di tale legge, in particolare relativi all’individuazione di un Centro Regionale di riferimento e di ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura di queste due malattie. Con l’occasione viene associato un precedente provvedimento riferito al riconoscimento e alla cura della sensibilità chimica multipla.
Quanto previsto richiede comunque un processo di attuazione a nostra conoscenza non ancora avviato.
AISF-ONLUS esprime il proprio compiacimento per l’azione a favore della Fibromialgia o Sindrome Fibromialgica.
Cogliamo l’occasione per ricordare che, proprio grazie all’interessamento di AISF in Veneto, la Fibromialgia è già stata riconosciuta dal Piano Socio-Sanitario regionale del 2012 come “malattia ad alto impatto sociale e sanitario”.
Al riguardo tuttavia riteniamo opportuno precisare che la tale patologia non può essere catalogata tra le malattie “rare” in quanto ha una prevalenza ben nota nella popolazione, sicuramente maggiore di quelle attribuibili alle malattie rare e pari per lo meno, ad esempio, a circa la metà della prevalenza di una malattia conosciuta e diffusa come il diabete mellito.
A questo proposito suggeriamo la lettura di un breve articolo in merito alla prevalenza della Fibromialgia secondo i più autorevoli studi internazionali.
La Fibromialgia è una malattia classificata dalla Società Italiana di Reumatologia tra i Reumatismi Extra-articolari.
Secondo la Classificazione Internazionale delle Malattie ICD-10 (Organizzazione Mondiale della Sanità) in vigore dal 2015 essa appartiene alle malattie del sistema muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo.
Proprio con questo spirito, la nostra associazione ha già depositato in sede nazionale (Direzione Generale per la Programmazione Sanitaria) un’istanza per l’inclusione della Sindrome Fibromialgica nell’elenco delle cronicità all’interno dei L.E.A. (legge per le Malattie Croniche ed Invalidanti).
Il Ministero ha sottoposto il quesito al Consiglio Superiore di Sanità.
Istanza per l’inclusione della Sindrome Fibromialgica nei L.E.A – Risposta della Direzione generale del Ministero della Salute
Il 28 Aprile 2015, considerate tutte le azioni già intraprese a livello regionale e i Disegni di Legge già presentati, AISF ONLUS ha sottoposto un’istanza ufficiale alla Direzione Generale per la programmazione sanitaria a Roma, per chiedere di includere la Sindrome Fibromialgica nell’elenco delle patologie croniche dei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) in via di definizione al Ministero della Salute, alla Conferenza Stato-Regioni e PP.AA.
Alleghiamo il testo completo dell’istanza presentata e della risposta inviataci dalla Direzione Generale del Ministero della Salute in data 12 Giugno 2015, così che insieme a noi possiate sostenere il nostro operato ed essere aggiornati su tutte le delibere, le mozioni e le azioni intraprese fino ad oggi.
Il vicepresidente
Egidio Riva
Mozione sulla sindrome fibromialgica approvata dal Consiglio Regionale della Regione Autonoma della Valle d’Aosta
Sollecitato e promosso da un gruppo di auto-mutuo-aiuto di Aosta nella riunione del 15 Gennaio 2015, il Consiglio Regionale della Regione Autonoma Valle D’Aosta ha approvato all’unanimità il testo integrale della Mozione.
AISF-ONLUS PRECISA CHE LA SFM è una malattia MUSCOLO-SCHELETRICA così come catalogata dalla OMS-WHO nelle ICD 2010 al CAP XII – M79.7 e annoverata nella classificazione delle malattie reumatiche della Società Italiana di Reumatologia tra i Reumatismi extra-articolari.
NON è una MALATTIA NEURODEGENERATIVA AUTOIMMUNE ma una sindrome dolorosa funzionale la cui causa è riconosciuta principalmente nella sensibilizzazione del sistema nervoso.
Mozione approvata dal Consiglio Regionale – Regione Toscana il 29 luglio 2014
Sollecitata e promossa dalla Sezione AISF – TOSCANA-EMPOLI in collaborazione con la Sede AISF-ONLUS di Milano e presentata dal Consigliere Regionale NICOLA NASCOSTI il giorno 29 Luglio 2014 il Consiglio Regionale – Regione Toscana ha approvato il testo integrale della Mozione.
(vedi il testo della Nota di attuazione del 9.10.2014 dell’Assessorato alla Salute)
Il 24 Settembre 2014 il Consiglio Regionale della Toscana ha approvato una seconda mozione che impegna il Presidente all’attuazione di varie azioni di coordinamento, definizione di PDTA e riconoscimento sulla SFM.
Mozione approvata dal Consiglio Regionale – Regione Lombardia a maggioranza assoluta nella riunione del 10 giugno 2014
Sollecitata e promossa dalla Vicepresidenza AISF-ONLUS e presentata dal Consigliere Regionale Sig. Marco Tizzoni con un testo perfezionato in collaborazione con il nostro Presidente il 10 Giugno 2014 l’Assemblea Regionale Lombardia ha approvato il testo integrale della Mozione.
Il 23 Luglio 2014 il nostro Vicepresidente ha partecipato ad una audizione presso la III Commissione Sanità della Regione Lombardia (Presidente Sig. Fabio Rizzi) chiedendo l’intervento presso gli enti Regionali competenti affinchè il disposto della stessa abbia la dovuta e sollecita attuazione.
