Dopo il clamore e le sollecitazioni provenienti dalla conferenza stampa “Fibromialgia nei LEA: riprendiamo il percorso” (Roma, Senato della Repubblica, 29 ottobre 2024) e dall’inizio dello sciopero della fame a staffetta targato AISF, a livello politico a gennaio 2025 è ripreso nella 10ª Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza Sociale del Senato il percorso per il riconoscimento della fibromialgia, con l’obiettivo di presentare e approvare una legge sulla patologia. Diversi i disegni di legge presentati, tra cui uno in particolare (il ddl 946) ha attirato la nostra attenzione sin da subito poiché non incentrato sulla fibromialgia, come gli altri e come abbiamo sempre chiesto, bensì sul riordino territoriale della reumatologia; in esso, inoltre, erano state inserite indistintamente tutte le patologie reumatologiche, tra cui anche la fibromialgia.
L’8 gennaio 2025 sono partite in Senato le audizioni sul riconoscimento della FM, proseguite poi per tutto il mese. Durante i lavori sono state ascoltate associazioni, sindacati, enti previdenziali, Istituto Superiore di sanità, personale sanitario, ecc.. forte si è manifestata l’impressione, anzi la consapevolezza, di quale sarebbe stato il testo finale scelto, gradito a tutti tranne che ai pazienti fibromialgici.
AISF non è rimasta a guardare. Abbiamo presentato una serie di emendamenti e richiesto l’inserimento nella legge di un capitolo specifico dedicato alla fibromialgia, considerato che il provvedimento in esame riguarda espressamente il riordino territoriale della reumatologia ed è stato concepito con criteri di invarianza economica.
Al termine delle audizioni istituzionali si è aperta la fase emendativa. In questo contesto siamo stati convocati dalla Senatrice Maria Cristina Cantù (relatrice della 10ª Commissione e prima firmataria del testo scelto) per avviare un confronto volto a superare le criticità da noi sollevate. AISF, infatti, ha assunto fin da subito una posizione contraria all’approvazione di un testo che non contenesse un riferimento esplicito e adeguato alla fibromialgia. In questa sede abbiamo ripresentato gli emendamenti, che sono stati formalmente accolti.
La fase emendativa si è conclusa nel mese di maggio 2025, con l’espressione di parere favorevole alla prosecuzione dell’iter legislativo da parte dell’Ufficio di Presidenza della 10ª Commissione del Senato. Tuttavia, nonostante l’interesse manifestato da diversi interlocutori politici, ad oggi i lavori risultano bloccati. Le discussioni in 10ª Commissione sono rinviate di settimana in settimana e l’ostacolo principale resta il mancato parere dei due Ministeri coinvolti: il Ministero della Salute e il Ministero dell’Economia e delle Finanze. In assenza dei suddetti pareri, gli emendamenti non possono essere votati né incorporati nel testo definitivo.
Questa situazione di stallo rischia di compromettere seriamente un percorso che dura da anni e che oggi più che mai richiede risposte urgenti e misure concrete.
L’attività di sensibilizzazione e di pressione istituzionale di AISF non si è mai fermata. Da oltre otto mesi prosegue lo sciopero della fame a staffetta, cui aderiscono quotidianamente pazienti, familiari e sostenitori, con testimonianze dirette che mettono in luce la complessità e la gravità della condizione fibromialgica: una patologia che non impatta soltanto sul piano fisico, ma che comporta gravi ripercussioni sul benessere mentale, sulla vita familiare, sulle relazioni sociali e sull’inserimento lavorativo.
Non ci stancheremo mai di denunciare come la fibromialgia sia una delle patologie più trascurate dal Sistema Sanitario Nazionale e come i pazienti siano lasciati soli ad affrontare un percorso di cura frammentato, incerto, spesso disumanizzante.
Non possiamo accettare una legge che non preveda:
– un impegno economico specifico e strutturato;
– l’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);
– misure effettive di tutela lavorativa per i pazienti;
– l’attivazione di percorsi di cura multidisciplinari accessibili e omogenei su tutto il territorio nazionale.
Approvare una norma priva di questi elementi significherebbe perpetuare l’invisibilità della fibromialgia e negare ogni possibilità futura di miglioramento per milioni di cittadini. Sarebbe un atto irresponsabile da parte delle istituzioni, oltre che una beffa dopo quasi vent’anni di mobilitazione e impegno civile.
Infine, voglio ricordare che siamo in attesa anche dell’approvazione e attuazione del DPCM – Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri di aggiornamento dei LEA, pronto dal 2022 grazie al lavoro della Commissione LEA. All’interno di questo importante decreto è stata inserita con il codice 068 la fibromialgia, ma limitatamente alle forme molto severe. Se da un lato ciò può distinguere pazienti di serie A e serie B, dall’altro garantisce un primo riconoscimento della patologia con tutte le tutele e i diritti dovuti.
In conclusione, come Vicepresidente e rappresentante di AISF voglio ribadire che per rispetto della dignità delle persone che ogni giorno convivono con la fibromialgia, non ci fermeremo finché non ci verranno date risposte concrete.
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
