Carissimi soci,
vorrei ringraziarvi per la vostra fedeltà all’associazione e per l’impegno che da sempre contraddistingue gli iscritti ad AISF, tutti uniti nello sforzo di vedere la sindrome riconosciuta e inserita nel Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), un obiettivo che speriamo si realizzi presto.
Un ringraziamento particolare meritano i referenti e i volontari delle Sezioni AISF sparse in tutto il territorio nazionale, compresi i referenti medici: senza l’organizzazione degli eventi informativi, dei gruppi, dei corsi e delle altre attività terapeutiche (alcune in presenza, altre online) non saremmo in grado di esservi vicino in maniera adeguata.
AISF ODV come sapete si impegna molto nell’educazione alla sindrome dei pazienti, dei caregiver e anche del personale sanitario.
Quest’anno è uscita la terza edizione del manuale per il paziente fibromialgico, un testo che spiega in maniera dettagliata cos’è la sindrome fibromialgica e come si tratta, ragionando soprattutto sul concetto di self-management, ossia la gestione individualizzata della terapia farmacologica (e non) da parte del paziente con l’aiuto del personale sanitario.
A livello regionale AISF supporta e promuove l’attivazione di centri multidisciplinari dedicati all’assistenza del malato fibromialgico, resi possibili grazie all’utilizzo dei fondi stanziati in legge di bilancio. Purtroppo, ogni regione viaggia secondo il proprio ritmo, ma siamo fiduciosi che entro la fine del 2025 la maggior parte dei centri di riferimento reumatologici regionali saranno pienamente strutturati e operativi.
Abbiamo sviluppato contatti a 360° con le società scientifiche di figure sanitarie indispensabili nell’approccio multidisciplinare alla fibromialgia: reumatologi, algologi, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti, psichiatri, neurologi, ecc.
A disposizione dei soci AISF ci sono il sito Internet e i canali social dell’associazione, le due riviste (Il caleidoscopio e Fibromialgia la rivista italiana, scaricabili direttamente dal sito). Prosegue il nostro impegno con FibroMyApp, un servizio che consente ai soci di comunicare personalmente con esperti e porre quesiti o richieste.
AISF promuove l’attività scientifica sostenendo la pubblicazione di articoli e lavori su riviste di alto prestigio internazionale.
Tutti gli anni organizziamo il Congresso nazionale AISF e collaboriamo all’organizzazione di un congresso internazionale sulla patologia denominato “Controversie nella sindrome fibromialgica”, che nel 2025 si terrà a Vienna il 2/3 marzo. A questo importante congresso partecipano molti medici del Comitato Scientifico di AISF e anche alcuni pazienti facenti parte del Consiglio Direttivo. Come tutti gli anni riferiremo in merito alle novità in ambito terapeutico emerse dal congresso sia sul sito dell’associazione sia tramite la rivista in lingua inglese “Clinical and Experimental Rheumatology”.
Voglio cogliere l’occasione per ringraziare i colleghi che si occupano di fibromialgia, il personale sanitario e i famigliari (i cosiddetti caregiver), senza l’aiuto dei quali la vita dei pazienti sarebbe molto più difficile.
Con la presente vi informo che in data 18 dicembre 2024 (ore 9.00-13.00, presso il CAM Gabelle, Via S. Marco 45, Milano) si terranno le elezioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo e degli altri organi sociali di AISF.
Per il compito di consigliere abbiamo stilato una lista di persone che da tempo collaborano e aiutano l’associazione, la cui presenza nel nuovo Direttivo AISF sarebbe estremamente utile. A questa lista possono aggiungersi ed essere votati tutti gli associati, purché in regola con il pagamento della quota associativa.
Questa è la lista a cui abbiamo pensato:
- Piercarlo Sarzi Puttini (Presidente AISF e Professore di reumatologia c/o Università degli Studi di Milano)
- Giusy Fabio (Vicepresidente AISF)
- Gabriella Butera (Responsabile progetti AISF)
- Laura Bazzichi (Reumatologa, Referente medico AISF Toscana, Responsabile del centro multidisciplinare Fibromialgia c/o IRCCS Ospedale Galeazzi – Sant’Ambrogio, Milano)
- Simona Villa (Referente AISF Sezione Milano)
- Sonia Farah (Ingegnere, Referente AISF Sezione Jesi, Responsabile del Registro nazionale fibromialgia)
- Cristina Iannuccelli (Reumatologa, Referente medico AISF Roma)
- Daniel Contu (Referente AISF Sardegna)
- Melania Spataro (Responsabile comunicazione AISF)
- Federica Galli (Professore di psicologia clinica c/o Sapienza Università di Roma)
Un abbraccio e un caro saluto a tutti i soci e ai simpatizzanti
Piercarlo Sarzi Puttini (Presidente AISF)
