Carissimi soci,
dal 2005, anno di fondazione di AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica – Organizzazione di Volontariato), abbiamo lavorato insieme per il riconoscimento della Sindrome Fibromialgica, con lo scopo di attribuire una diagnosi a quella serie di manifestazioni cliniche che compongono la patologia e strutturare linee guida terapeutiche che ci consentissero di affrontare il problema nel migliore dei modi.
AISF ODV è un’associazione particolare, poiché si rivolge non solo alla componente dei pazienti e dei caregiver, ma ha riunito in sé anche molti esperti sanitari di varie specialità. Ha pertanto provato a rendere possibile un approccio multidisciplinare per gestire al meglio tutte le problematiche di questa sindrome così complessa.
In occasione del 12 maggio, Giornata Mondiale della Fibromialgia, vorrei ringraziare tutti voi che avete contribuito con il vostro impegno e l’attiva partecipazione, con l’iscrizione ad AISF e con il 5 per mille alla crescita della conoscenza di questa sindrome cosi difficile da gestire nella infinità dei differenti sintomi che la contraddistinguono.
Senza l’impegno di tutti (medici, personale sanitario, pazienti, caregiver, classe politica, strutture sanitarie) i tanti passi in avanti fatti non sarebbero stati possibili. L’attività delle associazioni di volontariato è fondamentale nella medicina moderna, specialmente in patologie complesse dove non si hanno a disposizione terapie immediatamente risolutive e vincenti.
Come medico sono cresciuto anch’io insieme a voi nella conoscenza di questa sindrome, ma soprattutto sono felice di aver condiviso un percorso e aver contribuito insieme a volontari e soci a farvi sentire meno soli e meno invisibili, con la possibilità di avere un’associazione che possa aiutare, disponibile ad ascoltare ed esservi vicino.
Voglio scusarmi se talvolta siamo mancati nei vostri confronti, ma i pazienti sono un’infinità (si parla del 2-3% della popolazione, con una netta prevalenza femminile).
Vi aspettiamo nelle sedi dell’associazione sparse in tutta Italia per condividere con voi percorsi di educazione e di conoscenza di questa malattia (https://sindromefibromialgica.it/elenco-sezioni-regionali/). Potrete in questo modo essere informati sulle iniziative in atto, quali ad esempio la possibilità di partecipare ad attività educazionali e di supporto per i pazienti.
Invio questo semplice e breve messaggio per ringraziare tutti coloro che, a seconda delle proprie disponibilità di tempo e di risorse, hanno collaborato e continuano a collaborare con AISF, nell’idea che il volontariato sia una opportunità da non perdere, anzi da rinforzare perché dedicare agli altri parte del proprio tempo, condividere un percorso di conoscenza, di stima ed amicizia consente di vivere una vita migliore, donando a chi ha bisogno la parte nobile e altruista di noi stessi.
Un caro abbraccio a tutti
Piercarlo Sarzi Puttini (Presidente di AISF ODV)
