Un giorno uno specialista mi disse che nessun esame, nessun accertamento, nessun test era in grado di stabilire il nome del mio male. E, andando per esclusione, poteva solo essere FIBROMIALGIA. E mi disse che purtroppo non c’era una cura, che dovevo abituarmi allo stato attuale delle cose, ad aderire a terapie che comunque non risolvevano definitivamente il problema, ma potevano farmi andare avanti. Il dolore e l’astenia mi forzavano a lunghi periodi di riposo, “le mie meditazioni forzate”, nonostante poi il sonno faticasse ad arrivare. Poi… ho conosciuto AISF!
Ora con coraggio mi permetto di dire dei no, scegliere gli amici che mi fanno stare bene, trasgredire, non badare ai pregiudizi, aprire la porta ad una nuova famiglia, quella di AISF, che giorno dopo giorno si impegna, ricerca, studia e trova per me le attività giuste a perseguire il mio benessere.
Un ‘patchwork’ di ben – essere in espansione!
AISF ODV da Nord a Sud è sempre più vicina ai bisogni dei pazienti. In questo articolo vi proponiamo una carrellata di testimonianze dei partecipanti ad alcuni dei tanti progetti e corsi dell’associazione.
Gruppo di mutuo aiuto
Ringrazio AISF per l’esperienza che mi ha offerto! Incontrata quasi un anno fa, ha suscitato in me il dubbio che alcuni tasselli fossero ancora fuori posto. Con delicatezza e affetto mi ha accompagnata a rivisitare le zone d’ombra del mio dolore, che sembrava così accettato, ma come una ferita profonda, sempre pronto a riaprirsi anche alla più piccola caduta. Ho trovato eccezionali compagni di viaggio, mani dolci e sicure che facilitavano la nuova ricerca e che mi hanno accompagnata a vedere il mio cambiamento da angolature diverse… fino alla grande conquista del sentirmi tanto fortunata per il tempo di vita che mi è stato comunque regalato, che mi ha resa una madre, una donna, un’amica, una persona migliore di prima… che ha meno bisogno di dire, pensare, raccontare il suo dolore… perché tutto è stato pianto, condiviso e sentito nella giusta misura… per lasciare più spazio al potere del silenzio e della pace. E in silenzio voglio sussurrare ancora solo una parola… GRAZIE AISF ❤️
Mindfulness
Premetto che, non sapendo l’inglese, non avevo capito precisamente di cosa trattasse il corso. Quando ho realizzato che era una sorta di meditazione francamente ho pensato “mi sono incastrata, non mi piace”. Per fortuna ho avuto pazienza e fiducia nell’insegnante, professionista seria e preparata. Bene, ora posso dire che se mi fossi ritirata avrei perso veramente una grande occasione per la mia salute mentale e fisica. Da quando ho iniziato piano piano a fare meditazione, allungando via via sia il numero delle “sedute” che la loro durata e seguendo le istruzioni vocali, devo dire che mi sento più equilibrata mentalmente, sto un po’ meglio dai dolori, dormo di più e mi capita perfino di sognare. Mi sento meno scoraggiata perché la meditazione per me è diventata una possibilità in più di aiutarmi da sola quando ne sento il bisogno. Ringrazio davvero chi ha avuto l’idea di proporre questo corso, così utile non solo ai fibromialgici ma secondo me a tutte le persone.
Danza e non solo…
Quando ho saputo che Aisf Odv proponeva un ciclo di incontri di Biodanza mi sono iscritta subito, la conoscevo già. Fin dalla prima musica e sebbene sentissi qualche rigidità qua e là, sapevo che il movimento condiviso in gruppo avrebbe migliorato la mia situazione. Tra le compagne si è creato subito feeling e abbiamo empatizzato con naturalezza, e questo mi ha fatto sentire a casa. Le musiche usate sono state varie e bellissime, tali da indurre al benessere interiore e fisico. Per me è molto importante stare in gruppo, quello che nasce ogni volta che ci si incontra mitiga tutto il resto, si parla la stessa lingua, ci si comprende, ci si accoglie. Il movimento è libero, in autoregolazione, accompagnato da musiche che stimolano la persona a fluire nei passi. Non mi sono mai sforzata, ho sempre fatto quello che riuscivo e questo mi ha portato molti benefici, fisici e nell’umore. Tornavo a casa più leggera e serena, le tensioni muscolari si distendevano. Sono nate relazioni d’affetto e amicizia, nelle quali poter essere me stessa, tali da raccontarmi liberamente senza temere giudizi e aperta nell’accogliere consigli. È stato per me vitale incontrarci in presenza, avere un motivo per uscire, per muovere il mio corpo. Ci si alleggerisce e contemporaneamente ci si rafforza, ci si riabilita, ci si prende cura di sé, grazie alla presenza dell’altro e del gruppo, un incontro dopo l’altro. Consiglio questo corso anche ai caregiver che spesso si prendono cura delle situazioni più delicate. La vita aiuta la vita e una mano sull’altra potrebbe fare la differenza. Grazie AISF
Arteterapia
Ripensando all’esperienza vissuta nel corso di Arteterapia provo proprio un senso di gioia: sia per come è stato condotto, che per le scoperte fatte durante gli incontri e la familiarità che si è subito creata nel gruppo di partecipanti, nonostante fossimo online. Quello che più mi è stato utile è stato mettermi alla prova su temi complessi con strumenti espressivi semplici, avendo inoltre a disposizione poco tempo.
Ciò mi ha permesso di creare piccole opere lavorando sull’essenza delle cose, sintetizzando nella forma pensieri ed emozioni, attingendo più ad un piano intuitivo che razionale, scoprendo soluzioni inaspettate!
Al di là del risultato estetico mi è piaciuto il percorso intrapreso e spero di poterlo continuare. Ho apprezzato molto anche gli interventi della nostra brava conduttrice ed i commenti delle altre partecipanti, che hanno arricchito questa bella esperienza anche con il loro sguardo creativo. Grazie AISF per averci offerto questa ulteriore opportunità!
Feldenkrais
Non conoscevo il metodo Feldenkrais, come non conoscevo AISF. Un giorno decido di chiamare il numero di questa associazione che un amico mi aveva consigliato e mi risponde la referente dei malati della mia provincia, che con tanta serenità e semplicità mi spiega cos’è la fibromialgia. Dopo 15 anni ho trovato qualcuno che mi diceva che si può stare meglio! Mi sono iscritto e ho cominciato il primo corso, poi mi sono iscritto al successivo e poi ho seguito un corso per volontari e ho collaborato per avviare un corso in presenza nel mio comune. Poi è arrivato anche il corso estivo. A chi mi chiede: “ma cos’è il Feldenkrais?” potrei rispondere che consiste nell’eseguire piccoli movimenti rimanendo seduti o sdraiati, ascoltando la voce di chi conduce, trasformando i nostri movimenti meccanici in movimenti “ragionati”, riprogrammando i movimenti attraverso la consapevolezza di “cosa muovi”. Cominci ad ascoltare il tuo corpo, riuscendo pian piano a sentire i muscoli che usi per fare un movimento. Per me è diventato uno stile di vita, mi permette di muovere il corpo con coscienza cercando di correggere posture e movimenti.
Yoga
Con lo yoga grazie alle posizioni, al controllo del respiro e alla meditazione ho imparato a prendermi cura di me come persona nella mia totalità. Mi calma la mente, migliora il tono muscolare, non lo stressa permettendomi di riscoprire il movimento come piacere. Tutto nella vita è movimento e lo yoga mi permette di trovare una via, una possibilità di riconnettersi con un corpo che per anni mi ha mandato solo segnali spiacevoli ed era diventato un involucro pesante, perché il dolore cronico produce proprio questa condizione! Oggi grazie allo yoga mi muovo in modo più armonico e rimetto in moto pensieri ed emozioni, che erano rimasti intrappolati nel dolore. È una via, una pratica che tutti possono sperimentare, ad ogni età e costituzione fisica, il dolore non deve e non può rappresentare un impedimento.
Emozioni e scrittura
Il corso “Emozioni e scrittura” mi ha permesso di tradurre in scrittura le mie emozioni. Ho sempre saputo che convivere con il dolore cronico non è facile e ho spesso cercato esperti per un supporto psicologico preparato sulla mia patologia, che non scambiassero il mio bisogno di “fortificarmi dentro per fronteggiare il dolore” con una banale ansia o depressione. Da parte di noi malati di fibromialgia sta sempre più aumentando la consapevolezza che serve un aiuto di qualità, specifico e preparato per far emergere le emozioni che la convivenza col dolore suscita. Con il corso “Emozioni e scrittura” l’ho senz’altro trovato e la formula online per me è stata una grande agevolazione.
Incontri educazionali
Infine ricordiamo che tutte le Sezioni AISF promuovono nei loro territori incontri educazionali, sportelli informativi e momenti di sensibilizzazione aperti al pubblico.
Tra tutti gli incontri organizzati particolarmente apprezzato è stato l’originale “FIBRO-TALK”, il convegno “viceversa” dove i pazienti parlano e i professionisti rispondono, come nelle moderne flipped classroom (le classi rovesciate).
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Un grazie ad AISF e a tutti i professionisti che ogni anno vengono formati e coinvolti per il benessere dei pazienti nella gestione di corsi e momenti educazionali sulla fibromialgia.
Elena Gianello
Responsabile AISF Area Centro-Nord
Melania Spataro
Responsabile AISF Area Centro-Sud
