La giornata vista dalla referente della sezione di Roma
di Silvia Lombardo referente della sezione di Roma
Il 24 aprile a Roma pioveva a dirotto e pensavo: “non verrà nessuno al Congresso, saranno tutti doloranti”, ma non mi sono persa d’animo e già alle otto del mattino io e la mia “fibroamica” Elisabetta Proietti Refrigeri eravamo in strada verso il Policlinico Umberto I, dove si sarebbe svolto l’VIII Congresso dell’AISF. Era per la prima volta che partecipavamo al Congresso da “dietro le quinte” e consapevoli di rappresentare la neonata Sezione Lazio1 ci siamo dedicate con grande energia (fibro permettendo!) al progetto.
Arrivate a destinazione c’è stato giusto il tempo di organizzare il tavolo per l’accoglienza, che già si era formata una fila di persone, in attesa per registrarsi ed entrare. L’afflusso è stato continuo fino all’ora di pranzo e la sala del Convegno, tra l’altro molto capiente, è stata occupata quasi nella sua totalità. Erano presenti circa 300 persone e un centinaio di queste si sono iscritte per la prima volta all’Associazione, altri, invece hanno colto l’occasione per rinnovare la tessera annuale. E’ stata anche l’occasione per proporre a tutti i presenti il Manuale del paziente fibromialgico, pubblicato a cura dell’A.I.S.F. Onlus. Il manuale è stato molto apprezzato e ne sono state vendute 100 copie.
Mano a mano che la giornata proseguiva mi rendevo conto, sia del forte interesse suscitato dagli interventi -del resto tutti di alto profilo- sia dell’importanza dell’evento, relativamente alla possibilità-necessità di organizzarne altri durante l’anno. Ho colto tra i presenti un forte coinvolgimento rispetto alle terapie proposte e ai nuovi studi presentati da alcuni ricercatori. Non da meno è stato il sollievo che tutti noi abbiamo avvertito nel trovarci di fronte, anzi accanto a specialisti disponibili e in grado di capire, accogliere e spiegare l’andamento di una patologia che per molti anni è stata sottovalutata. La sensazione è stata quella di essere finalmente arrivati in un “porto sicuro”, dove il paziente –rara e preziosa occasione– si relaziona con il medico, collaborando nella scelta della terapia più adatta al caso. Questa atmosfera di fermento e insieme di tranquillità è stata possibile grazie all’impegno e all’organizzazione della Dott.ssa Emanuela Di Franco e della sua collaboratrice Dott.ssa Cristina Iannuccelli del Policlinico Umberto I, la prima referente medico della Sezione Lazio1 e la seconda indispensabile supporto per tutti i pazienti. Un grazie speciale alla Presidente dell’AISF Paola Muti e a tutti i Consiglieri dell’Associazione, che con il loro costante impegno rendono possibili questi eventi.
Tra un compito di segreteria e un altro, ho assistito ad alcuni interventi e lì, seduta tra i miei ”colleghi”, ho ascoltato commenti, interessanti scambi di opinione e ho avvertito una forte sensazione di curiosa sorpresa quando venivano proposti nuovi percorsi terapeutici. L’impressione, dunque è stata positiva a volte divertente: l’occasione per raccontarsi ironicamente i nostri malanni ci ha aiutato a stemperare quel senso di inevitabile stanchezza, che spesso coglie tutti noi fibromialgici.
La vivacità delle domande e l’attenta partecipazione, durante il dibattito che si è svolto nel pomeriggio, hanno rappresentato, a mio parere, il momento più significativo della giornata. Tutti noi siamo consapevoli di quanto siano determinanti per la nostra Associazione momenti di aggregazione come questi; non solo per le informazioni tecniche che se ne possono ricavare, ma soprattutto per quello che rappresentano: la certezza di non essere soli.
Molti ci hanno ringraziato calorosamente per l’organizzazione, incoraggiandoci e proponendo altri incontri; altri invece ci sono sembrati molto interessati alla costituzione di altre sezioni regionali (problema molto sentito quello del referente territoriale), e in particolar modo hanno apprezzato la nuova sezione Lazio1, chiedendo informazioni sulla sede, referenti e così via.
Il bilancio è stato più che positivo. La nutrita partecipazione e la vivacità del dibattito, ci hanno confermato che quella che abbiamo intrapreso è la strada giusta, specialmente riguardo alla battaglia per il riconoscimento della nostra patologia. Ormai è da tempo che stiamo portando avanti questo progetto, interessando sia le istituzioni nazionali, che locali e auspichiamo di concludere al più presto e positivamente l’impegno preso.
