Un vero successo di pubblico, con circa 400 persone ad affollare per l’intera giornata il Teatro Cuminetti del Centro Servizi Culturali S. Chiara di Trento: questo è stato il convegno organizzato dall’Associazione Trentina Malati Reumatici il 14 febbraio 2009, che ha visto al tavolo dei Relatori nomi illustri della Reumatologia italiana e della cultura, che hanno approfondito il tema della fibromialgia da diverse angolazioni.
Nel quadro di Frida Kahlo le frecce trafiggono la giovane cerva nei punti nevralgici della fibromialgia |
Il convegno, intitolato “Il dolore: esperienza del corpo, riflessi dell’anima.Conoscere, capire, curare la fibromialgia”, come altre iniziative promosse dall’ATMAR negli scorsi anni, ha affrontato un tema cruciale della condizione del malato reumatico, quello della convivenza con il dolore, e lo ha fatto in modo trasversale a più discipline, dalla medicina, alla psicologia, all’arte, alla letteratura, nella convinzione che solo un approccio multidisciplinare a questo argomento renda possibile affrontarlo in tutta la sua delicatezza e complessità. Il convegno ha inteso proporre ai malati, ma anche agli operatori sanitari e ai responsabili politici presenti, un’occasione per riflettere sul senso dell’esperienza del dolore e della sofferenza che ne deriva, che non può essere, appunto, ridotta solo alla biologia, ma riguarda anche psicologia, sociologia, filosofia, arte.
Annamaria Marchionne presidente ATMAR |
L’incontro si è aperto con la proiezione di un film di Annamaria Marchionne, Presidente dell’ATMAR, intitolato La Luna di Frida, dedicato al racconto del vissuto di dolore di una donna che convive con la fibromialgia dall’età di diciotto anni. Il film accoglie anche il canto poetico della sofferenza attraverso opere di grandi poetesse come Emily Dickinson, e Else Lasker Schüler e testi pittorici di artisti come Munch, Magritte, Sironi e Frida Kahlo. Il film ha dedicato uno spazio alla narrazione della intensa vicenda umana e artistica di Frida Kahlo, profondamente segnata dalla sofferenza: la grande pittrice messicana, a seguito di un grave incidente subito durante l’adolescenza, soffrì infatti di una severa forma di fibromialgia postraumatica per tutta la sua vita.
Da sinistra a destra: Marco Cazzola, Pero Marson, Piercarlo Sarzi-Puttini, Stefano Stisi, Gianniantonio Cassisi |
Il convegno ha poi visto alternarsi i protagonisti della ricerca nell’ambito della fibromialgia a livello italiano: Gianniantonio Cassisi ha affrontato il tema dei sintomi e delle condizioni associate alla fibromialgia; Stefano Stisi ha illustrato i meccanismi ezio-patogenetici della malattia; Piercarlo Sarzi-Puttini ha spiegato quali siano le strategie terapeutiche farmacologiche e i meccanismi di azione dei farmaci che si sono dimostrati maggiormente efficaci nella cura della fibromialgia; Marco Cazzola ha chiarito il ruolo dei principali trattamenti non farmacologici nella fibromialgia, sottolineando l’importanza di un piano terapeutico multimodale e multidisciplinare; Piero Marson ha tratteggiato le tappe principali della evoluzione storica del concetto di fibromialgia; Marco Gradassi ha affrontato il tema dell’impatto psicologico della fibromialgia; Mara Marchesoni ha illustrato le finalità e le modalità di attuazione del progetto di sostegno psicologico ai malati fibromialgici promosso dall’ATMAR; Giuseppe Paolazzi ha presentato il progetto multidisciplinare per la fibromialgia messo in campo dall’Unità Operativa di Reumatologia di Trento in stretta collaborazione con l’ATMAR; Roberto Gorla ha chiarito i diversi risvolti sociali ed economici della fibromialgia e il problema dei diritti non ancora riconosciuti a questi malati, a eccezione della Provincia autonoma di Bolzano, unica realtà in Italia ad aver riconosciuto, fin dal 2003, la sindrome fibromialgica ai fini dell’esenzione dai ticket sanitari.
I relatori
Gianniantonio Cassisi – Branca di Reumatologia, Poliambulatorio Specialistico, ASL 1, Belluno Marco Cazzola, Unità Operativa Medicina Riabilitativa, Azienda Ospedaliera “Ospedale di Circolo” Busto Arsizio, Presidio di Saronno
Roberto Gorla – Unità Operativa di Reumatologia e Immunologia Clinica, Spedali Civili, Brescia Marco Gradassi, Unità Operativa di Psicologia Clinica, Azienda provinciale per i Servizi Sanitari, Trento
Mara Marchesoni – psicologa ATMAR Annamaria Marchionne, Presidente Associazione Trentina Malati Reumatici
Piero Marson – U.O.C. Immunotrasfusionale,Azienda Ospedale Università, Padova
Giuseppe Paolazzi – Direttore Unità Operativa di Reumatologia, Ospedale S. Chiara, Trento
Piercarlo Sarzi-Puttini – Direttore Unità Operativa di Reumatologia, Ospedale “L. Sacco”, Milano
Stefano Stisi – Responsabile Struttura Dipartimentale di Reumatologia, Azienda Ospedaliera “G. Rummo”, Benevento
Foto e testo di Annamaria Marchionne