Matilde Ferrieri ha scelto questi due pezzi dalle pubblicazioni che riceve dalle differenti associazioni che costituiscono ENFA (European Network of Fibomyalgia).
Il primo brano esprime uno dei molti punti di vista sul rapporto malato/patologia fornendo un’occasione per un ulteriore momento di riflessione.
Il secondo scritto sottolinea quanto l’esercizio in acqua calda sia una risorsa benefica per chi soffre di SFM. Abbiamo deciso di pubblicarlo, nonostante la terminologia utilizzata sia difforme dai canoni scientifici, perché è di facile comprensione anche ai non addetti ai lavori.
Articolo 1
tratto da “FaMily Magazine – Gennaio 2009 e tradotto da: L’F.M. éride n.43 – pagg. 40-41
Desideri e speranze? Prendi il controllo della tua vita piuttosto che lasciarla gestire dagli altri.
Con il nuovo anno è tempo di progetti. Nel clima economico e globalizzato di oggi tuttavia, molte persone si trovano davanti a un futuro incerto.
Il loro mondo è stato scosso dal rischio della disoccupazione, dalla diminuzione del reddito, o dall’esordio di una malattia legata allo stress.
La sensazione di catastrofe è vissuta probabilmente in modo maggiore se la famiglia si è già confrontata con l’invalidità o con la malattia.
Come tutte le sfide, l’attitudine e la capacità di andare a cercare nel più profondo di noi stessi le risorse necessarie alla sopravvivenza possono fare la differenza. Se qualcuno agisce in modo deciso, pratico e positivo, è favorito. Tu puoi essere questa persona?
Nonostante la tua incessante battaglia contro i sintomi della FM, puoi essere tu ad apportare una positiva differenza attorno a te? No, non sono matto! Io so che per ogni persona colpita da FM, che crede che la sua diagnosi sia un passaporto che dà diritto a essere la persona “di cui ci si occupa”, ce ne sono altre dieci che apportano cambiamenti personali al loro modo di pensare, di agire e di autolimitarsi, in modo da incrementare la fiducia in loro stessi; scoprendo così di poter utilizzare le loro forze interiori in maniera efficace. Sono persone che arrivano a mantenere la loro autonomia, che riescono a essere se stesse e che sentono di poter portare un loro contributo.
La chiave è la comunicazione. Non è sempre facile, soprattutto se i ruoli specifici sono profondamente radicati nelle relazioni; ma ogni sfida rappresenta un’occasione per cambiare il proprio modo di vedere, abbandonando gli atteggiamenti che non sono di alcun aiuto e inducendo modi più positivi per affrontare i problemi. Ho lavorato con persone estremamente sollevate nel trovare nuovi ruoli differenti quando, avvenimenti che non dipendevano dalla loro volontà, rendevano necessario un cambiamento. C’è del positivo nel fatto di avere l’occasione di poter adottare nuove percezioni e fare scelte su ciò che è importante e ciò che può essere accantonato, senza provocare sentimenti di perdita troppo rilevanti.
Eppure, la sola persona di cui sei totalmente responsabile per compiere questo cambiamento sei tu. La maggior parte di noi, a un dato momento, ha speso una considerevole quantità di energia e di emozioni nel tentativo di far cambiare qualcun altro, senza rendersi conto che tutto il cambiamento ha inizio dall’interno. Il fatto evidente è che un cambiamento positivo proveniente da te, avrà un effetto di ritorno (piacevole) sul tuo ambiente. Questo non avverrà da un giorno all’altro, ma puoi intravederne il risultato finale, decidendo se lo sforzo vale la candela. La tua determinazione dipenderà dalla tua motivazione. Se comprendi questo, la tua risolutezza interiore resterà vigorosa.
La tua vita appartiene solo a te. Tu sei la sola persona che sa cosa sta vivendo. Ricordati che lo choc di “accettare” la tua malattia è simile a qualsiasi altro trauma imprevedibile. Colpisce l’intimità con se stessi e provoca una grande quantità di emozioni. Se la tua famiglia sta vivendo un cambiamento imprevedibile, tu sai già cosa rappresenta.
Come potresti descrivere, con uno sforzo minimo, il cambiamento positivo più importante di questa situazione? Potrebbe essere un cambiamento consapevole dell’intonazione della voce? O il modo con cui ti rivolgi a te stesso? Forse è il tempo di prendere coscienza che, grazie alla tua esperienza dovuta alla FM, puoi essere maggiormente capace di uscire dalla negatività rispetto a quanti provano l’emozioni della paura per la prima volta. Questo è’ un bonus, perché ti consente di essere maggiormente empatico, fornendo sostegno e condividendo le tue strategie. Ma non dimenticare: non lasciare che tutte le tue energie si consumino nel tentativo di sostenere e aiutare membri della tua famiglia. Riguardarsi non significa essere egoisti, permette di tener duro un giorno in più e di andare avanti. Evita di lasciarti trascinare in un abisso di disperazione; ci sono sempre modi differenti di vedere le cose. Nessuno può conoscere tutto.
Le domande fondamentali sono:
-Di cosa ho/abbiamo bisogno per resistere fino a domani, alla prossima settimana, al prossimo mese?
-Che cosa so/sappiamo che può aiutare a informare e sostenere?
-Come posso/possiamo distinguere tra la realtà e la fantasia nelle informazioni ricevute?
Non è il momento di lasciare che i problemi ti abbattano,
è il momento di rialzarti e di prendere il controllo.
Prepara una pianificazione graduale per ciascun tipo di cambiamento con cui devi confrontarti. Non dimenticare di riservarti del tempo. Nessuno deve lavorare 24 ore su 24 senza un periodo di riposo e di distensione, qualunque sia il progetto. E se devi far fronte ai dolori e alla fatica nell’affrontare gli altri problemi della vita, è essenziale che tu metta da parte del tempo con regolarità . Dell’aria pulita, un cambiamento di luogo, bere dell’acqua e una posizione confortevole sono alcune possibilità per migliorare il tuo umore. Non considerare queste cose come lontane, poiché esse fanno veramente la differenza e più sei consapevole della decisione presa per migliorare la tua situazione, maggiore sarà il controllo sulla tua vita.
Autore Pam Wright
Articolo 2
Fibromyalgie Focus, Periodico trimestrale dell’ Associazione Fibromyalgie Belgique asbl marzo/aprile 2009, pagina 18
Meno dolori grazie all’idroterapia
Molti di voi lo sapevano già ed ora è scientificamente provato: l’idroterapia ha un effetto benefico sulla fibromialgia.
In quanto medico che si occupa di riabilitazione, ho così ancora maggior ragione a consigliarla ai pazienti.
Molti programmi di allenamento hanno l’inconveniente di essere troppo brevi, Per questo il paziente finisce per non continuare in modo autonomo.
Sappiamo che anche gli atleti ai più alti livelli perdono la loro forma fisica dopo quattro settimane dalla sospensione di ogni allenamento. E’ quindi importante per le persone fibromialgiche includere esercizi fisici nella loro vita quotidiana in modo da renderli spontanei.
Un gruppo di ricercatori spagnoli ha voluto valutare l’efficacia di un programma di idroterapia controllando, inoltre, la capacità dei pazienti fibromialgici di proseguire autonomamente il training proposto dopo la fine dello studio.
A tal fine gli Autori hanno reclutato, tra i 250 membri di un’ associazione regionale spagnola di pazienti, 68 donne fibromialgiche, di età compresa fra i 18 e i 60 anni, che hanno accettato di partecipare allo studio. Del campione selezionato 8 pazienti non sono state incluse nello studio in quanto affette da altre patologie oltre alla fibromialgia.
Le restanti 60 partecipanti sono state randomizzate in due gruppi, comparabili per età, indice di massa corporea, durata e gravità dei sintomi fibromialgici ed occupazioni quotidiane, uno solo dei quali sottoposto al programma di idroterapia.
Il programma consisteva in esercizi da praticare tre volte alla settimana per la durata di 16 settimane. La piscina aveva una temperatura di 32° che corrisponde a quella in uso nei Paesi Bassi. Certi esercizi erano finalizzati al miglioramento della forma fisica aerobica e sul rinforzo muscolare. Nel corso delle settimane, la durata degli esercizi fu gradualmente prolungata per raggiungere, includendo il riscaldamento e il “cooling down”, un’ora di lavoro. Il programma proposto è risultato gradito alle pazienti, come testimoniato dal fatto che gli abbandoni, nel gruppo trattato, sono stati pochi.
Si sono quindi misurati gli effetti.
La comparazione tra i partecipanti dei due gruppi (quello di idroterapia e quello di controllo) si è concentrato sulla sensibilità al dolore, i muscoli, il sonno, il livello di angoscia, la difficoltà di concentrazione e l’influenza negativa generale della fibromialgia.
Sono state testati la sensibilità al dolore e la muscolatura; gli altri sintomi sono stati valutati servendosi di questionari.
Il modo con cui la sensibilità al dolore è stata testata è stato interessante. E’ stata esercitata una pressione su tutti i punti dolorosi riconosciuti della fibromialgia per mezzo di un piccolo apparecchio regolato in modo che la pressione potesse essere misurata molto esattamente.
I ricercatori hanno così potuto contare il numero di punti sensibili al livello di pressione ritenuto necessario per individuare i pazienti fibromialgici (4 Kg/cm2).
Le conclusioni dimostrano che le partecipanti al gruppo idroterapico si presentavano meglio di quelle del gruppo di controllo. Come sperato, la condizione generale e lo stato dei muscoli erano migliorati, anche il sonno era diventato migliore. Più inatteso fu il constatare che la capacità di concentrazione era aumentata, ma soprattutto la notizia migliore fu quella di rendersi conto che la sensibilità al dolore era diminuita, ciò che era in fin dei conti lo scopo della ricerca.
Questo studio dimostra che la soglia del dolore può essere modificata effettuando l’esercizio fisico.
Infine, i ricercatori hanno studiato come le partecipanti si sono comportate dopo il programma. E’ emerso che la maggior parte di esse continua a praticare l’idroterapia a proprie spese.
Secondo logica, se ne può dedurre che esse avevano constatato un tale miglioramento da includere l’idroterapia nel loro quotidiano.
Nei programmi di riabilitazione come quelli che noi pratichiamo, poniamo molta attenzione agli esercizi corporei del dopo programma.
Lo studio dettagliato qui sopra ci conforta in questo senso.
(1) Loes Swaan, medico in riabilitazione, Centro di riabilitazione De Trappenberg (Olanda). Munguia-Izquierdo D, Legaz-Arres A. Assessment of the effects of aquatic therapy on global symptomatology in patients with fibromyalgia syndrome: a randomized controlled trial. Arch Phys Med Rehab 2008:2250-57)
