Padova 16 maggio 2009

Il significato di queste righe è informare,  tutti coloro che desiderassero organizzare un Evento,  di quante risorse umane siano necessarie.

L’organizzazione dell’evento di carattere nazionale “La II Giornata mondiale della fibromialgia” svoltosi a Padova ha visto impegnata soprattutto Matilde Ferrieri, referente per ENFA e Barbara Bison socia A.I.S.F. per la sezione di Padova.

 

I PREPARATIVI

FASE PRIMA – Permessi dalle istituzioni locali
Questa fase preparatoria all’evento è indispensabile per poter essere autorizzati dal Comune ad occupare il suolo pubblico e serve inoltre ad individuare una location di passaggio con panchine, in modo da permettere ai malati il giusto recupero delle forze.

Sono stati pertanto contattati:
-il Gabinetto del Sindaco di Padova per occupazione suolo pubblico di Padova per installazione punto di incontro.
-la Questura di Padova per autorizzazione della manifestazione “statica e pacifica”.
-la Polizia Municipale per autorizzazione su carta.
Sono stati prodotti documenti per ogni ente:
-carta intestata A.I.S.F.;
-fotocopia carta identità dell’ organizzatrice Matilde Ferrieri
-firma per delega A.I.S.F.;

FASE SECONDA – Contatto con  Enfa
Richiesta di spostamento della Giornata Mondiale dalla data di martedì 12 maggio alla data di sabato 16 maggio, in modo da raggiungere la massima partecipazione di malati.
Invio del comunicato stampa ad ENFA per l’approvazione e alle varie Associazioni Europee per conoscenza (con relativo abstract in inglese).
Impegno verso ENFA e altre Associazioni ad inviare le foto dell’evento, successiva raccolta di foto dall’estero per inserimento sul sito.

FASE TERZA – Contatto con i malati
Invio via mail del volantino CS con le motivazioni dell’evento e richiesta di conferma di lettura.
Ri-contatto telefonici ai i soci che:
-non hanno dato conferma di lettura,
-non dispongono di posta elettronica.
Sono state interpellate telefonicamente circa 300 persone residenti nel nord e centro Italia e informate le sedi regionali.  La disponibilità telefonica è stata 24 su 24 per tutti coloro che necessitano di informazioni.

FASE QUARTA – Contatto social network, associazioni e media
In vio del CS Comunicato Stampa alle differenti categoria che compongono il variegato mondo dei media

Social Network Facebook;
Skype;
Associazioni
AISF Onlus (inserimento banner in homepage + link al testo);
ATMAR (link richiesto e ottenuto sul sito istituzionale);
AVMAR (Gabriella Voltan) nessuna risposta;
ONDA (link richiesto e ottenuto sul sito istituzionale);
SPORTELLO PRONTO DONNA di Abano Terme, Battaglia Terme, Torveglia;
Cittadinanza attiva (newsletter agli iscritti);

 

Media TV Rai3;
Mediaset (le tre reti);
Telenuovo (VR, PD);
Telenordovest(Barbara);
Radio Rai1: La radio a colori;
Radio Rai1: La radio che parla;

 

Media Testate nazionali e locali
invio al giornalista referente per la salute:

contatto telefonico con la testata,

individuazione del/dei giornalisti che veramnete si occupano di salute,

invio via mail del materiale con richiesta di partecipazione all’evento o di un breve pezzo sulla testata, successivo follow up.

 

La Stampa;
Il Corriere della Sera;
Il Giornale;
Il Gazzettino;
Il Mattino di Padova;
La Nuova Venezia.
Contatto istituzioni Segreteria dei partiti nazionali
Segreteria dei partiti locali
Presidenza Consiglio dei Ministri
Ministro della salute (Sacconi Maurizio)
Sottosegretari alla salute (Fazio, Martini, Roccella)
Vice Capo gabinetto Ministero della Salute (Zotta);
URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico) del Ministero della salute;
Ufficio Stampa del Ministero della salute;
Assessore alle politiche sociali della Regione Veneto;
Assessore alla salute della Regione Veneto;
Sindaco di Padova;
Assessore alla salute del Comune di Padova;
Assessore alle politiche sociali del Comune di Padova;
Sindaco Comune di Abano Terme e Sindaco Comune di Montegrotto Terme.

 

La socia Paola Giovannetti ha tradotto in lingua tedesca un volantino sintetico esplicativo dell’evento consegnato da Matilda Ferrieri c/o la reception dell’Hotel Bagno Romano di Montegrotto Terme convenzionato AISF, dove in questo periodo molti tedeschi fibromialgici amano rigenerarsi (presso l’Hotel hanno soggiornato 4 soci sostenitori di Varese, Milano e Desenzano.

FASE QUINTA Preparazione dei materiali
Milano: ha contribuito con 50 pettorine, opuscoli A.I.S.F. Onlus e uno striscione.
Padova: ha stampato 500 volantini, preparato un cartello telato apposto sul banchetto (detto manifesto ha le dimensioni corrette per essere esposto in bacheca a Milano per la vetrina istituzionale A.I.S.F.).

 

L’EVENTO

La manifestazione si è svolta dalle ore 14,30 alle ore 18 in piazza Garibaldi,  un’area pedonale di grande afflusso.
Hanno partecipato all’evento i medici specializzandi dell’U.O.di reumatologia del Professor Andrea Doria: Mariaelisa Rampudda, Canova e la psicologa che collabora con la reumatologia dott. Silvana Rinaldi. I dottori hanno fornito, durante tutto l’evento, la loro disponibilità a rispondere alle domande dei pazienti e dei loro parenti.
Il consigliere A.I.S.F. Luisa Quattrina ha rappresentato l’AISF Onlus Nazionale con delega del presidente Paola Muti.

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La dottoressa  Maria Elisa Rampudda si intrattiene con i presenti.

I malati rimasti per tutta la durata dell’evento sono stati circa 50 e circa 100 malati hanno visitato il banchetto durante la manifestazione.
Sono state raccolte 30 firme da allegare alla richiesta di un ambulatorio dedicato alla fibromialgia c/o U.O. di reumatologia del Policlinico universitario, da inviare al direttore sanitario dell’Azienda Sanitaria di Padova dott. Cestrone. La raccolta è continuata nei giorni successivi ad opera di malati della provincia di Vicenza. L’invio in AS è avvenuto lunedì 25 maggio 2009.
Circa 300 volantini sono stati distribuiti a persone interessate alla lettura dello striscione.
Si sono iscritti 5 soci, di cui 3 rinnovi e 2 nuove iscrizioni
Sono stati acquistati 3 libri, due libri sono stati dati in omaggio ai medici presenti.
Sette persone hanno prenotato “Il Manuale del paziente…”
Sono state donate 2 pettorine e varie biro per una cifra di € 50,77.
Totale delle donazioni €240,77

 

LE CONCLUSIONI

L’evento si è dimostrato un eccellente banco di prova e ha confermato come l’azione mirata dia frutti.
A fronte di circa 400 tra contatti telefonici e mail sono intervenuti un totale di 80 soci, di cui più di 40 fissi al banchetto e i restanti passati per un breve periodo.

La percentuale di adesione dei soci all’ ACTION DAY del 16 maggio 2009 è stimabile attorno al 20-25%.

Tenuto conto che non si è trattato di un Convegno, ma di una manifestazione commemorativa finalizzata al riconoscimento della patologia: Il risultato è oltremodo significativo

Si è potuto verificare che nell’organizzazione di un evento è fondamentale la presenza di soggetti attivi con spirito pragmatico.
Il modello di esecuzione degli interventi offre lo spunto per utilizzare tale schema anche in altre occasioni, migliorando di volta in volta le performance.
In questo caso la sola Matilde Ferrieri (responsabile dei rapporti con ENFA) è stata capace di riunire un numero consistente di persone (malate e non) da diverse parti d’Italia, con atteggiamento positivo e motivato alla partecipazione.
Si può inoltre verificare che la parte organizzativa nella sua totalità di azioni è attuabile nel giro di 15 giorni.
Fatta eccezione per tutto ciò che è locale, si intuisce la necessità, in una prossima occasione, di diversi soggetti operativi. Queste persone dovrebbero avere compiti, preventivamente assegnati, per ciascuna fase sopra indicata. In questo modo sarà possibile essere ancora più vicini ai malati e più penetranti verso i media. La fatica è ridotta perché si distribuisce tra più persone del team.
Una programmazione futura di interventi multipli è auspicabile al fine di ottenere sempre di più visibilità di AISF e della fibromialgia, con la missione di primaria del riconoscimento della patologia ad opera della gente comune, dei pazienti, dei media, dei Vertici dello Stato.

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L’Action Day a Padova è stato anche …
I soci Emanuela, Marina e Michele hanno monitorato con attenzione che nei vari motori di ricerca e blog TUTTE le informazioni  relative l’evento. Assiucurandosi che fossero corrette e intervenedo nel modificare qualsiasi imput fuorviante.
Ha collaborato con Matilde Ferrieri la signora Barbara Bison, che sostiene Matilde nel rispondere alle telefonate dei malati e aiuta all’apertura della posta elettronica della sede di Padova.
Il signor Sergio Marcassa, della ditta Pierre Fabre, ha partecipato con entusiasmo, dando una mano nella distribuzione dei volantini e nel sensibilizzare i passanti.
In occasione di questo evento il consigliere Luisa Quattrina ha potuto conoscere Maria Carla Deiana, persona attiva e positiva, molto introdotta nel tessuto sociale di Padova. Carla si è offerta a rispondere alle telefonate AISF a Padova per permettere a Matilde di occuparsi principalmente di ENFA.

Grazie a tutti!