Venerdì 9 agosto 2024 durante la seduta del Consiglio della Regione Sardegna, in cui si discuteva in merito all’eventuale proroga dell’indennità regionale per FM, si è offesa la dignità dei malati di fibromialgia.
AISF prende nettamente le distanze da alcune dichiarazioni fatte sulla Sindrome Fibromialgica, in particolare dall’ironica e offensiva rappresentazione quale malattia inesistente o psicosomatica, fino al considerarla una patologia priva di criteri diagnostici. Desideriamo ricevere chiarimenti in merito alle opinioni espresse da alcuni consiglieri regionali e allo stesso tempo siamo aperti al confronto con chiunque volesse trattare seriamente l’argomento.
Per far sentire forte e chiara la voce dei pazienti la Vicepresidente AISF Giusy Fabio ha organizzato un sit-in di protesta a Bagheria (PA), trasmesso in diretta sui canali social dell’Associazione (Facebook – Instagram – TikTok).
LETTERA APERTA
Il Presidente AISF Piercarlo Sarzi Puttini è intervenuto sul tema con una lettera aperta, che vi proponiamo di seguito:
Ancora una volta assistiamo ad attacchi frontali verso il riconoscimento della diagnosi della SFM.Vorrei ricordare che tale diagnosi è accettata in tutto il mondo e ad essa sono applicati criteri diagnostici che ne hanno confermato l’esistenza con parametri di sensibilità e specificità molto elevati. Già nel 1992 OMS l’ha identificata come malattia. Lo stesso Ministero della Salute ha assegnato nella Legge di Bilancio del 2022 ben 5 milioni di euro per la diagnosi, cura e ricerca della SFM.Ritengo pertanto che un politico, per giunta medico come è avvenuto in Sardegna, che parli a vanvera di argomenti che conosce in maniera superficiale, non solo non soddisfa al suo ruolo politico, ma neanche a quello medico. Purtroppo ci si imbatte frequentemente in medici che confondono gli aspetti psico affettivi (ansia e depressione) con un disturbo di dolore diffuso di natura nociplastico.I meccanismi di sensibilizzazione spinale possono indurre modificazioni della percezione del dolore diffuso insieme alla comparsa di altri sintomi di accompagnamento come la stanchezza, i disturbi del sonno e alterazioni neurocognitive.La vita di queste persone, in particolare quelle colpite da forme più severe, diventa complessa e ingestibile. Sentirli etichettati come malati immaginari, con tutte le difficoltà che questa malattia comporta a livello familiare, sociale e lavorativo, è offensivo per la dignità di questa categoria di malati e rende questi medici e politici analfabeti da un punto di vista della conoscenza del dolore cronico. Speriamo che si tratti di voci isolate nel deserto dell’ignoranza e che la classe medica e quella politica siano in grado di stare dalla parte dei pazienti, in particolare dei pazienti affetti da SFM, che spesso vivono in solitudine e in difficoltà il loro ruolo di malati senza nemmeno avere il conforto di un Sistema Sanitario che li aiuti a vivere meglio la loro difficile esistenza.
