lunedì, 27 apr 2009
Buongiorno a tutta la redazione, sono una nuova socia AISF e ho partecipato al VII Convegno sulla fibromialgia svoltosi ad aprile. Ho preparato un riassunto degli interessanti interventi fatti dai medici presenti e spero possiate pubblicarlo sul caleidoscopio per i pazienti i quali non hanno saputo del convegno, non hanno potuto parteciparvi, o prima di vedere il video vogliono farsi un idea…
Un saluto a tutti
Luisa
Domenica 19 aprile si è svolto a Milano, presso l’Ospedale “Sacco”, il VII Convegno Nazionale sulla Fibromialgia.
Ecco di cosa si è parlato:
Piercarlo Sarzi-Puttini ha presentato e scritto, in collaborazione con molti altri medici, “Il manuale del paziente affetto da sindrome fibromialgica”. Il libro, diviso in vari capitoli, è un ottimo strumento di consultazione per tutti i pazienti, poiché affronta i differenti e complessi temi della malattia.
Molti medici hanno ribadito l’importanza dell’accettazione della malattia da parte del paziente e il bisogno di modificare il proprio stile di vita, le convinzioni e i comportamenti, per poter così migliorare la qualità della vita e riuscire a gestire al meglio la SFM.
Il paziente deve farsi self-manager: gestore di se stesso in quanto, sia la terapia farmacologica, che quella non farmacologica, deve essere scelta in collaborazione con il medico specialista, in base alle caratteristiche del paziente.
La terapia non farmacologica è strumento indispensabile per rompere il circolo di -dolore-inattività-dolore- che si crea nel paziente. All’inizio è sufficiente cominciare con una breve camminata lenta (5 min.), intervallata da una camminata più veloce (3 min.) con la successiva ripresa della camminata lenta, aumentando poi la durata gradualmente. Analogamente, anche il nuoto, la bicicletta, la ginnastica aerobica e la corsa sono attività valide, perché tutte portano a un miglioramento fisico, riducono l’affaticamento, migliorano il tono dell’umore, e quindi, riducono il dolore.
Perché sia efficace, il movimento deve prevedere una durata di 20 settimane. Molto importante è non interrompere il trattamento prima di questo periodo (semmai ridurre l’intensità dello sforzo, ma non demordere ndr.), poiché la sospensione determina un peggioramento dei sintomi in poche settimane.
Il ginecologo Roberto Bernorio ha potuto individuare la fibromialgia visitando pazienti affette da vulvodinia. La vulvodinia infatti, può essere in comorbidità con la FM comportando problemi sessuali derivanti dal dolore localizzato. Nelle pazienti fibromialgiche la tolleranza e la soglia di percezione del dolore sono più basse del normale e questo si riflette anche nei rapporti sessuali. Disfunzioni sessuali sono riscontrabili nelle donne affette da FM, tuttavia c’è la necessità di attivare nuovi studi di ricerca per valutare le relazioni tra patologia fibromialgica e problemi sessuali.
A tale scopo è stato fatto compilare, alle donne presenti, un questionario anonimo per poter raccogliere e studiare dati sui problemi sessuali in pazienti con FM.
E’ stato presentato poi il Caleidoscopio, il fibronews online, che ha lo scopo di dar voce ai pazienti, rendere visibili le attività sul territorio, diffondere abstract di pubblicazioni all’estero e la rassegna stampa di articoli riguardanti la FM. Al caleidoscopio partecipano medici che rispondono alle domande dei pazienti. Tutti possono partecipare scrivendo lettere con domande o semplicemente testimonianze. Il Caleidoscopio si trova sul sito dell’AISF
Verrà fatto un “Registro Nazionale dei Pazienti Fibromialgici” (ad uso dei medici ndr) in cui verranno raccolti tutti i dati relativi alla malattia, alla terapia farmacologica e non, eventuali effetti collaterali dei medicinali. Il paziente inserito nel registro sarà tenuto sotto controllo per 3 anni per valutare l’efficacia e la sicurezza della terapia farmacologica. Sul sito www.registroaisf.it ci sono tutti i centri italiani che hanno aderito a questa iniziativa.
E’ stato, infine, presentato il Progetto Oneself, piattaforma online informativa per migliorare la capacità di autogestione della malattia. Nato come sito per il dolore alla schiena, si è dedicato poi anche alla FM, con articoli di approfondimento, con la possibilità di porre domande a esperti e poter parlare con altri pazienti e sul come fare una ginnastica adeguata per ogni livello di dolore. Il sito è: www.oneself.ch
