AISF ODV E CFU – ITALIA ODV ASCOLTATE OGGI IN SENATO
Roma, 8 gennaio 2025 – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF) ODV e il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia Odv) hanno partecipato questo pomeriggio all’audizione convocata dalla X Commissione permanente del Senato della Repubblica (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), nell’ambito della discussione dei molteplici disegni di legge (n.246-400-485-546-594-601-603-946-1023) che si susseguono da anni per il riconoscimento e la presa in carico dei pazienti affetti da fibromialgia.
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Sei le richieste avanzate da parte delle due organizzazioni e poste all’attenzione dei Senatori al fine di modificare e integrare la proposta normativa in modo efficace per la salute dei pazienti:
- Inserimento della sindrome fibromialgica nei Livelli Essenziali di Assistenza;
- Istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nazionale che indirizzi le Regioni nell’individuare centri idonei per la diagnosi e la cura;
- Applicazione di normative sull’ambiente di lavoro che aiutino i pazienti nella loro attività quotidiana;
- Previsione di esenzioni da ticket su trattamenti farmacologici e non farmacologici;
- Valutazione attraverso il Registro nazionale dei risultati clinici e sociali ottenuti;
- Approvazione di una legge che normi tutti i diversi ambiti della vita di una persona con fibromialgia.
L’elenco dovrebbe, secondo le intenzioni delle Associazioni, integrare i testi delle proposte normative che la Commissione discute da tempo in materia.
“Il lavoro sinergico tra le associazioni che si occupano di Fibromialgia ha permesso di fare grandi passi dal 2016 ad oggi, grazie anche alla collaborazione con organi tecnici del Governo come l’Istituto superiore di sanità, l’Ufficio Programmazione Sanitaria, la Commissione Lea, il Ministero della Salute. Un lavoro che, oltre a dimostrare l’esistenza e la valenza scientifica della patologia, ha portato a definire i criteri di severità della malattia, con i quali verrà superata la criticità relativa alla diagnosi e relativa ricaduta sull’impatto economico, vista l’incidenza della sindrome nella popolazione, a partire da quanto già avviene in molti Paesi Europei”, spiega il professor Piercarlo Sarzi Puttini, Presidente AISF.
“È stato costituito un Registro Italiano della Fibromialgia che dovrebbe essere implementato; la Commissione Lea, riunita nel 2020, ha dato parere favorevole, inserendo la sindrome fibromialgica nel prossimo aggiornamento (come da documento ministeriale 0015318-P-16/09/2022) e nel 2022 sono stati stanziati 5 milioni di euro in Legge di Bilancio destinati alla diagnosi, cura e ricerca della patologia, sancendo un riconoscimento ufficiale”, ricorda la Vicepresidente AISF Giuseppina Fabio.
“Nonostante questo”, continua, “da troppo tempo le persone affette da fibromialgia attendono risposte e fatti concreti per veder realmente migliorata la propria condizione. Non è più tempo di attese e pertanto chiediamo un continuo confronto e azioni efficaci”.
Dopo una conferenza stampa alla Camera l’11 settembre scorso, una conferenza stampa in Senato e una manifestazione pubblica in Piazza Vidoni il 29 ottobre, i pazienti da oltre due mesi continuano a mostrare il proprio dissenso verso l’esecutivo, attraverso uno sciopero della fame a staffetta. Medici, familiari, giornalisti, avvocati, caregiver e operatori sanitari ogni giorno si sono uniti, mettendoci la faccia e denunciando l’esigenza di riconoscere la malattia.
“La nostra protesta – precisa la Vicepresidente Fabio – va avanti e non si fermerà finché le nostre richieste che abbiamo ribadito quest’oggi in Senato non verranno accolte in un disegno di legge che soddisfi i bisogni dei pazienti con fibromialgia”.
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