In queste righe la speranza bussa alla porta.
Lacrime, ma ora finalmente anche … sorrisi.
Raccontare la storia della mia malattia non è facile perché ogni giorno è stato-ed è- diverso dall’altro. Perché la fibromialgia si fa sentire sempre, piano, debole, forte e subdola, e ha così tante sfumature, che posso parlare di tutto e del contrario di tutto.
In queste righe racconto come ho fatto ad arrivare a oggi quando comincio a trovare la forza giusta per poter convivere fianco a fianco con la malattia.
Sono nata a Salò nel 1960 e ho l’immensa fortuna di abitare in questa splendida cittadina sulle rive del Lago di Garda.
Il mio crollo psicofisico è iniziato nel 2004, anche in conseguenza di numerose e dolorose vicende familiari protrattesi per anni. Da allora ho cominciato ad arrendermi e ad ascoltarmi. Come ragioniera ho lavorato per 29 anni presso uno studio commercialista e, avvertendo sempre forte il senso del dovere, mi sono fatta condizionare nel lavoro in senso negativo per tutta la mia vita. Eppure, se non ci fosse stata la mia malattia a darmi la forza di rassegnare le dimissioni, di sicuro avrei continuato ad essere una “topa d’ufficio” per il resto dei miei giorni.
Ho un unico figlio di 25 anni che, a seguito di nascita prematura, ha riportato esiti di tetra paresi spastica, con conseguenti varie disabilità permanenti. La mia vita di mamma e quella di Stefano, è stata spesso colma di angoscia, sofferenza e dolore. Ha regalato sorrisi e gioia, ma più spesso lacrime.
Da qualche parte ho letto che i sensi di colpa fanno ammalare e la malattia è il modo di espiare lentamente … e così io mi sono ammalata.
Il dolore che ho nell’anima e nel cuore, e che è tutto per mio figlio, non potrà mai scomparire.
Il dolore fisico, che ho nel corpo e nel cervello, varia e cambia da ora ad ora.
Quest’ultimo posso percepirlo, capirlo e subirlo, solo io. E con me, solo gli altri malati di fibromialgia.
Apparentemente nessuno nota nulla e le persone che ci incontrano, sono stanche di chiederci come stiamo, loro non hanno più voglia di ascoltare la nostra risposta.
Già nell’alzarsi al mattino sembra che si spalanchi l’ignoto: un colpo di vento apre una pagina a caso del libro della malattia e l’inconscio sceglie quale dolore sarà dominante, quanto intenso, per quanto tempo e con quale frequenza e alternanza. Esso è spesso dipendente dall’autorità di impercettibili eventi esterni.
Fu il mio competente medico di base che per primo mi effettuò la diagnosi di fibromialgia e cominciò a curarmi sia con farmaci, che con consigli. La cosa più facile per me era ingoiare una pillola, piuttosto che mettere in discussione tutto il mio modo di vivere. Pertanto i miglioramenti non si percepivano.
Ho, come è immaginabile, cercato risposte impossibili da molti specialisti diversi, finché finalmente, tre anni fa, ho iniziato un percorso da uno psichiatra. Questo medico è diventato ben presto il mio punto di riferimento.
Cominciai ad avvicinarmi anche alla cultura orientale concedendomi di affiancare alla medicina tradizionale anche altre pratiche complementari, per non lasciarle più: trattamenti shiatsu, danza dolce orientale, bagno di gong, yoga, piscina e altro.
Attualmente, con tutta me stessa e affiancata affettuosamente e generosamente dalle mie sorelle e dal mio compagno, sto dando vita a “Dopo di Noi”: Un sogno chiamato StefyLandia … La città di Stefano. Questo progetto ha portato nuova linfa vitale alle mie energie psicofisiche. Un piano di lavoro tutto dedicato a mio figlio, per creare e favorire le migliori condizioni in cui Stefano possa continuare a crescere e a vivere in un ambiente protetto, sicuro, accogliente e in assoluta sicurezza fisica, psichica, riabilitativa e relazionale; seppure io riconosca che il mio ruolo preveda di concedergli lo spazio per spiccare da solo il volo verso la sua vita allontanandosi da me.
Ora sto cercando di imparare che la mia vita non è solo responsabilità, impegno e senso del dovere. Perché, come dice una storia Zen: la tazza è piena!
Cercare di curarsi, quando si è malati cronici, è un vero e proprio lavoro, così come convivere con la malattia e perfino affrontare un momento di svago o una vacanza.
E’ come ri-nascere una seconda volta, è come ri-cominciare a vivere in un’altra dimensione.
Per questo motivo con interesse e coinvolgimento partecipo a convegni e seminari sulla fibromialgia e sono iscritta a diverse associazioni, tra cui ovviamente l’AI.S.F. Onlus, e partecipo a progetti e gruppi di studio.
Senza pretendere che la vita si possa cambiare totalmente e da un momento all’altro, o che non si avverta più alcun dolore sono convinta e consapevole, al punto di poter affermare quanto segue:
- con il giusto equilibrio, da monitorare e calibrare continuamente insieme agli specialisti di settore, fra cure convenzionali terapeutiche, farmacologiche e psicoterapiche,
- con l’aggiunta di terapie complementari da abbinare e da scegliere fra numerose discipline diversificate,
- con una buona dose di volontà, di coraggio e di speranza da parte nostra,
- con un po’ di comprensione, pazienza e aiuto di familiari e amici,
è possibile muovere i primi passi verso la convivenza con la malattia.
Sebbene non esista una formula magica, un comportamento di questo tipo, piano piano, ci conduce a percepire che i nostri dolori si allontanano un poco, e poi ancora un poco e chissà … forse un giorno prenderanno quella strada … che conduce al non ritorno.
testo di Liliana Foffa
