2° manifestazione di sensibilizzazione

Torino, Mercoledì 16 Febbraio presso l’Assessorato alla Sanità

A cura di Roberto di Muscio, Presidente-fondatore Associazione MCS – illness Torino

” Dopo aver montato il materiale per la manifestazione…mi è stato comunicato comunicato che avremmo avuto un incontro con Caterina Ferrero Assessore alla Tutela della Salute e Sanità della Regione Piemonte, il segretario dell’assessore Davide Balena e un suo addetto stampa alla presenza di un giornalista di Cronaca Vera. Hanno presenziato 2 malati per patologia. Ognuno ha spiegato molto diligentemente e nei particolari la problematica della malattia sia dal punto di vista medico sia da quello sociale. …

Da questo incontro si e’ deciso di avere ulteriore approccio per dare maggior ragguagli sulle patologie ed eventuali proposte da noi in seguito definite. Ossia trovare un percorso per un probabile atto in cui la regione piemonte discutera’ sul eventuale riconoscimento,ma soprattutto identificare gli attori di questo progetto,che si concertera’ tutti insieme. …

…la sera stessa ho avuto incontro con federazione malattie rare piemontesi,grazie alla loro generosita’ mi hanno per cosi dire adottato. Ho potuto assistere al dibattito che e’ stato incentrato sul tavolo tecnico che avra’ luogo il 26/02/2011 in Regione. …
Di certo portero’ tutte le info che serviranno per fare si che:
1 si parli di nostre patologie con linee guida e protocolli di diagnosi.
2 si crei un centro per i malati in ospedale attrezzato con diagnosi e terapie con ticket ASL
3 i parafarmaci rientrino come categoria farmaci orfani salvavita.

Ascoltando le varie voci si potrebbe creare business plan dove ogni Regione possa attingere per creare un protocollo unico…”