Nel nostro paese è difficile coinvolgere i pazienti a partecipare in modo attivo alla vita delle associazioni che si occupano della loro malattia. Molto spesso noi operatori sanitari ci chiediamo il perché e facciamo fatica a dare una risposta. La Società Italiana di Reumatologia ha recentemente accolto con favore l’organizzazione delle varie associazioni dei malati reumatici in una confederazione allo scopo di renderle più visibili, più collaborative e allo stesso tempo di incrementare il numero dei soci e dei volontari che si interessano alle problematiche delle malattie reumatiche. Tra le finalità associative vi è anche quella di far arrivare al paziente il messaggio che non è solo, che non esiste solo il rapporto medico-paziente ma che è presente un mondo associativo che dovrebbe educare il paziente e creare i supporti, insieme al mondo sanitario, di una migliore gestione delle problematiche del paziente con malattie reumatiche croniche che spesso durano tutta la vita, minando e riducendo drasticamente la qualità di vita e le capacità lavorative, sociali e culturali dei pazienti stessi.
Un’associazione di pazienti come AISF può rispondere a molte delle richieste dei pazienti stessi: esiste un sito internet, dove vengono riportate le attività dell’associazione, le notizie congressuali e sul percorso di riconoscimento, i filmati con gli interventi degli specialisti; esiste questa rivista – il Caleidoscopio – che ogni 6 mesi informa sulle novità in ambito terapeutico e clinico e riporta le notizie della vita dell’associazione; esistono sezioni dove si sono costruiti gruppi di auto-aiuto a disposizione dei pazienti che vogliono aderire.
Ultimo ma non ultimo aspetto da analizzare, la compartecipazione economica all’associazione: è difficile far pagare la quota di iscrizione ma è ancora più complesso vedere che il paziente rinnovi spontaneamente il pagamento della propria quota; si tratta di pochi euro che servono al mantenimento di un servizio costruito per il malato ma che la stragrande maggioranza dei malati ritiene viva di vita propria o sia pagato dalle aziende farmaceutiche; in parole povere non sente di appartenere all’associazione, ma ritiene di poterla utilizzare senza partecipazione né economica né di tempo dedicato alla vita associativa.
Eppure le sezioni AISF che funzionano rendono un servizio importante ai pazienti; si creano gruppi di auto-aiuto capaci di confrontarsi tra loro e di aiutarsi nei momenti di difficoltà della malattia; possono dare suggerimenti e indicare chi nella zona opera in maniera seria e professionale nell’ambito della strategia terapeutica; possono partecipare ad incontri che hanno lo scopo di educare i pazienti ad una miglior gestione della terapia e della propria malattia; possono partecipare a progetti di ricerca per una migliore comprensione del valore di alcune terapie proposte. Forse non siamo ancora in grado di dare a sufficienza ai pazienti, che pertanto ritengono inutile partecipare alla vita dell’associazione anche con un modesto contributo qual è la quota associativa. Ma ricordiamoci che il sistema sanitario nazionale può dare alcune cose ma non può darne altre; vivere la propria malattia in solitudine pensando che non ci sia niente da fare con atteggiamenti catastrofici e pessimistici non porta a nulla se non all’incremento delle nostre difficoltà nella vita quotidiana. Molti dei pazienti che partecipano alla vita associativa dicono che il servizio che svolgono è in parte come se fosse una terapia: li fa sentire utili alla causa, li aiuta a non concentrarsi solo sui propri sintomi ma a pensare che esiste un mondo parallelo di sofferenze sul quale possiamo intervenire con le parole, con i fatti e, perché no, con l’amore di chi si dedica anche agli altri. Queste sono considerazioni e riflessioni personali che faccio dopo anni di vita associativa in cui sicuramente ho commesso molti errori, ho trascurato pazienti ai quali potevo dare di più ma in cui ho anche cercato di costruire con altri colleghi e pazienti un mondo associativo che fosse a vostra disposizione.
Nessuno di noi si vuole erigere a giudice dei comportamenti altrui; l’associazione è e sarà sempre a disposizione di tutti cercando di farlo nel miglior modo possibile. Ma aiutateci a rendere questo servizio migliore per voi e per gli altri, se potete partecipate alla vita delle sezioni o createne di nuove; nessuna terapia farmacologica ha la forza del contatto interpersonale, del rapporto che si può creare con persone che ci capiscono; il dolore cronico è un problema personale e una percezione soggettiva ma che può essere stemperato e meglio gestito da un ambiente che ci comprende e che ci aiuta a tollerarne la drammatica quotidianità.
Piercarlo Sarzi Puttini
Presidente AISF ONLUS
