Introduzione
L’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica è ormai una realtà sempre più stabile e vivace in Veneto.
Dalla nascita della sezione di Belluno nel lontano 2007, prima sezione dell’Associazione non solo a livello regionale ma anche nazionale, sono ormai passati 11 anni e AISF di strada ne ha fatta tanta in Veneto, con l’intento di stare sul territorio il più vicino possibile agli iscritti e alle istituzioni.
Carla Dalla Stella, referente dei pazienti, e il dottor Gianniantonio Cassisi, referente medico, presero allora e fino ad oggi per mano con impegno e devozione una sezione impegnativa, perché periferica, di una provincia poco popolata.
Negli anni successivi fu quindi la volta della sezione di Padova, aperta nel 2008 da Matilde Ferrieri supportata dal professor Andrea Doria, ma costretta dopo qualche anno a interrompere l’attività.
Dappresso in quegli anni la nascita della sezione di Conegliano (TV) e di Verona, rispettivamente curate dai referenti Giuseppe Maset e Maria Grazia Rinaldi con il supporto dei dottori Marco Modolo e Antonio Marchetta. Era iniziata allora una convinta e vivace “colonizzazione” del Veneto.
L’idea iniziale dei promotori fu da subito quella di coprire ogni provincia veneta con una sezione; il Veneto infatti contava già allora molti soci iscritti, anche in zone non coperte dall’attività delle sezioni.
Per questo l’obiettivo negli anni non è stato mai abbandonato e ha avuto una nuova ripresa nell’anno corrente con la rinascita della sezione di Padova, oggi seguita da Elena Gianello per i pazienti e dai dottori Virginio Brazzale e nuovamente Andrea Doria, e la nascita della sezione Veneto Orientale, con sede a Portogruaro (VE), grazie all’impegno di Luisa Pedrina, che avrà come referenti Gabriele Battel per i pazienti e la dottoressa Antonella Roncaglione. Novità anche per la rilanciata sezione di Conegliano (ora di stanza a Vittorio Veneto), presa in mano dalle dottoresse Francesca Gattinoni ed Emanuela Zottis e per i pazienti da Raffaella Pierobon.
Ottime prospettive anche per la provincia di Vicenza dove, grazie all’impegno della dottoressa Mirca Lagni, dovrebbe nei prossimi mesi essere definita la nuova sezione con sede a Schio.
Contatti infine sono già in atto per la nascita di una sezione in provincia di Rovigo.
In questi anni molti sono i successi registrati dalle varie sezioni localmente ma anche a livello regionale.
In particolare vanno ricordati i convegni in collaborazione con A.Ma.R. (Associazione Malati Reumatici) Veneto di Padova nel 2007 e di Belluno nel 2009; la celebrazione della Giornata Mondiale della Fibromialgia a carattere nazionale del 2015, tenutasi alla Gran Guardia di Verona; la Giornata Veneta per la Fibromialgia tenutasi a Belluno nel 2017, evento in cui gli specialisti di AISF hanno tenuto un corso molto seguito per i medici di famiglia. Tutte iniziative molto gradite dalla popolazione che ha gremito in ogni occasione le sale ospitanti le manifestazioni.
Grazie all’intermediazione di AISF, nel 2012 il Piano Socio-Sanitario Regionale ha riconosciuto la Fibromialgia come “malattia ad alto impatto sociale e sanitario” e più recentemente AISF è stata accolta dai rappresentanti della Commissione Sanità della Regione, sperando in un proficuo sviluppo di tale incontro.
Crescere localmente non è facile, perché alla volontà e disponibilità, deve seguire necessariamente la voglia di collaborare e di confrontarsi, caratteristiche tutt’altro che scontate nel mondo variegato dell’associazionismo. Su questo conta AISF, ma soprattutto i soci, in modo che le iniziative si moltiplichino a favore dei malati, ma più ambiziosamente a favore della Fibromialgia, affinché tutti insieme si possa arrivare alla giusta visibilità e attenzione.
Così già nei prossimi mesi il lavoro continuerà intenso e produttivo, sperando di raggiungere lo splendido traguardo, posto come ambizioso obiettivo nel 2007, ora più che mai vicino alla realizzazione:
“una sezione per provincia in Veneto, un aiuto da AISF vicino a casa tua!”
Gianniantonio Cassisi
Reumatologo – Membro del Consiglio Direttivo AISF – Referente Medico Sezione AISF Belluno
Sezione Belluno
Sono Carla Dalla Stella, referente dei malati della Sezione AISF di Belluno. La nostra sezione, attiva dal 2007, è la prima nata in assoluto.
Nel corso degli anni, oltre alle assemblee annuali che di fatto sono sempre state dei piccoli convegni, abbiamo svolto attività di informazione e sostegno in vari ambiti e modi, sono stati organizzati incontri tematici e di gruppo al fine di aiutare le persone fibromialgiche ed i loro famigliari a comprendere meglio la sindrome, dando loro informazioni e consigli.
Fiore all’occhiello di questi anni di attività è stata la Giornata Veneta della Fibromialgia, tenutasi nel maggio 2017, con l’inserimento di un corso per i medici di base della Provincia di Belluno che ha avuto una grande partecipazione.
A partire dal mese di settembre 2018 inizierà un corso di Respiro Circolare tenuto dalla naturopata Nicoletta Miccoli al fine di produrre uno studio sugli effetti di tale pratica sulle persone fibromialgiche.
Durante tutto l’anno è possibile fare lezioni di prova di Tai Chi con il conduttore Ezio Cherubin.
Gli incontri “Fibromialgia? Parliamone” riprenderanno dal mese di ottobre ed avranno cadenza mensile.
La sezione è contattabile tramite la pagina Facebook Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica Belluno, all’indirizzo email [email protected] e telefonicamente al 329-4258966 (mar-ven 16.00-19.00)
Carla Dalla Stella
Referente dei pazienti Sezione AISF Belluno
Sezione Verona
La Sezione AISF Verona viene fondata il 28/05/2011 a Nogara (VR) da Maria Grazia Rinaldi e dalla sottoscritta con l’appoggio del dott. Antonio Marchetta, Medico referente di Sezione, Reumatologo dell’Ospedale Sacro Cuore di Negrar (VR).
Ben presto il gruppo si arricchisce di volontarie e di simpatizzanti e il nostro gruppo operativo (formato da 7 membri) prende a incontrarsi due sabato pomeriggio al mese presso la sede di Via Pioppone 6, sempre a Nogara (VR).
Inizia così una campagna di informazione che ci vede protagoniste di una serie di serate informative e di momenti di divulgazione in tutti i paesi del Basso Veronese e del Basso Mantovano; sono 7 anni che ci adoperiamo per far conoscere la nostra Associazione e la Sindrome Fibromialgica.
Attualmente il medico referente di sezione è la Dott.ssa Irma Lippolis, medico Reumatologo del Policlinico Gian Battista Rossi di Verona, che ci sostiene col suo sorriso e la sua straordinaria competenza.
Tante sale parrocchiali, sale civiche, piazze, chiese, teatri ci hanno visto arrivare di mattina, di pomeriggio, di sera con il sorriso sulle labbra, la voglia di fare nel cuore e nell’anima e il dolore che ci attanaglia ma…andiamo avanti come dice sempre Maria Grazia!
Riusciamo ad organizzare un Convegno Nazionale al Palazzo della Gran Guardia di Verona il 15 maggio del 2015 con una affluenza di 350 iscritti… 350 ammalati… che ci fanno capire che c’è bisogno di tutto… che c’è necessità di far parte di un gruppo e di essere uniti per la battaglia di riconoscimento della patologia da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Nel maggio 2016, con le altre sezioni, siamo ricevuti a Montecitorio, conosciamo l’Onorevole Paola Boldrini che sposa la nostra causa, ci telefona, ci segue, condivide più di qualche cena e pranzo con noi, dandoci forza, coraggio e sostegno.
Quest’anno ci siamo poste un obiettivo ancor più alto del riconoscimento: creare un ambulatorio per la diagnosi e la cura della Fibromialgia e un centro per la terapia del dolore.
Questi sette anni sono passati segnati da tanti incontri, tante riunioni, tante telefonate, colloqui, abbracci, lacrime, pacche sulle spalle, parole di aiuto e di conforto…tanto dolore fisico e morale, tanto disagio, mobbing, sofferenza del cuore e dell’anima…ma noi ci siamo e AISF c’è, quindi come dice sempre Maria Grazia “avanti tutta e mai molar!!”
Francesca Brunello
Sezione AISF Verona
Sezione Padova
“Quando il vento soffia alcuni alzano muri
altri costruiscono mulini a vento”
Quando gli eventi e i temporali della vita ci accartocciano possiamo restare chiusi a riccio nel nostro dolore o decidere di agire…
A Padova un gruppo nutrito di persone ha acquisito tale consapevolezza e con impegno e determinazione ha fondato la sezione locale AISF ONLUS, constatando che i pesi portati insieme sfidano le leggi della fisica e la condivisione diventa la leva per oltrepassare ogni ostacolo.
Ad inizio primavera si è tenuto il primo incontro informativo sulla Fibromialgia, a Valsanzibio di Galzignano Terme, a pochi chilometri da Padova, immerso nel verde dei Colli Euganei, dove sono giunte un centinaio di persone affette da questa sindrome e i loro familiari.
Ospiti speciali i rappresentanti della sezione di Verona che sono intervenuti illustrando con chiaezza e competenza le caratteristiche della sindrome nelle sue manifestazioni e gli approcci terapeutici di elezione.
Il pool medico composto da: dott.ssa Irma Lippolis, dott.ssa Francesca Brunello, dott. Maurizio Santisi e dott. Maurizio Di Benedetto, sostenuti dal Vicepresidente Esecutivo AISF Egidio Riva, ha incoraggiato le pazienti della provincia a costituirsi in associazione seduta stante.
Il nostro referente medico di sezione è il dott. Virginio Brazzale, Reumatologo, operante presso il presidio ospedaliero “Madre Teresa di Calcutta” (Ulss 6 Euganea) Schiavonia Padova.
Nonostante l’impossibilità ad essere presente il giorno di apertura della sezione, ha già conosciuto numerosissimi pazienti nel tempo trascorso da allora. Per la sua peculiarità di approccio multidisciplinare e umano abbiamo testimonianze di stima e soddisfazione da parte dei pazienti che lo consultano.
Il dott. Brazzale ci spiega: “Si può dire che l’approccio al paziente fibromialgico sia abbastanza complesso, in quanto complesso e variegato è il corteo di sintomi, disturbi e bisogni descritti. Chiaro che le risposte che un singolo specialista, nell’ambito di una visita, può dare, sono insoddisfacenti. Il tutto alla fine si limita alla prescrizione di farmaci e/o integratori ma sappiamo benissimo che non basta. Il paziente è solo parzialmente soddisfatto e questo lo si avverte alla fine dell’incontro. Nasce quindi l’esigenza di sostenere e non scoraggiare il paziente, di indirizzarlo in tempi brevi alla valutazione di altri specialisti medici e non, e di proporre anche altre terapie non farmacologiche, assolutamente utili e necessarie. L’ideale sarebbe creare un pool di professionisti esperti nella materia, in grado di collaborare tra loro e di creare per ogni singolo paziente un programma terapeutico mirato. Difficile, ma non impossibile…”
AISF ONLUS Sezione di Padova sta già lavorando e collaborando con le altre sezioni del Veneto, per realizzare questo meraviglioso quanto indispensabile obiettivo.
Elena Gianello
Referente dei pazienti Sezione AISF Padova
Sezione Vittorio Veneto (TV)
Il giorno 29 aprile 2018, in occasione del Congresso Nazionale AISF, nasce la nuova sezione AISF della provincia di Treviso, con sede a Vittorio Veneto in Viale della Vittoria 312.
La nuova sezione AISF va ad integrare una realtà già presente nel territorio, l’Associazione AHA-Il dolore cronico, che dal 2015 offre supporto e sostegno, medico, fisioterapico e psicologico, alle persone che soffrono di tale patologia. L’idea è di portare fuori dalle realtà ospedaliera il trattamento di questa sofferenza così specifica e sfaccettata, spesso di difficile comprensione, anche da parte del personale sanitario.
Scopi della sezione AISF sono: favorire il dibattito e il confronto scientifico sul tema del dolore cronico benigno e della fibromialgia; favorire l’aggregazione delle persone che soffrono di tali patologie; aumentare la sensibilità e l’informazione dell’opinione pubblica in materia di dolore cronico benigno, tramite conferenze, convegni e dibattiti; offrire supporto diagnostico e terapeutico alle persone affette da dolore cronico e fibromialgia. Le modalità di trattamento sono caratterizzate da un approccio alla patologia centrato sulla persona, e non indirizzato al singolo sintomo.
Il referente medico della sezione di Treviso è la dott.ssa Francesca Gattinoni, già primario dell’Unità operativa di riabilitazione dell’ex Ulss7. La dott.ssa Gattinoni si occupa da anni, sul territorio, della diagnosi e del trattamento delle persone che soffrono di fibromialgia, dolore cronico e disturbi correlati. In collaborazione con la dottoressa Gattinoni, lavorano in modo multidisciplinare, due psicologi e una fisioterapista, oltre ai soci volontari.
Tali professionisti propongono, all’interno della sezione AISF sede di Vittorio Veneto, numerose attività rivolte alle persone e ai professionisti ed operatori della salute e della relazione d’aiuto, tra cui: “Gruppi di auto-mutuo-aiuto”, “Incontri di meditazione”, “Gruppi di gestione dello stress”, “Alfabetizzazione emozionale”, “Ginnastica settimanale”, “Incontri di consapevolezza corporea”, “Training autogeno, rilassamento e visualizzazioni”. Ogni attività rappresenta un modo per sviluppare risorse personali, fisiche, cognitive ed emotive per affrontare e gestire la fibromialgia e i disturbi ad essa correlati.
All’interno della nuova sezione, le persone avranno la possibilità di partecipare a tali attività, laboratori ed incontri formativi organizzati sul tema “Fibromialgia, dolore cronico e riabilitazione”.
Dott.ssa Emanuela Zottis – Raffaella Pierobon
Referenti Sezione AISF Vittorio Veneto
Sezione Portogruaro (VE)
Il 25 maggio 2018 è nata ufficialmente la nostra sezione AISF VENETO ORIENTALE, con sede a Portogruaro ed estesa su tutti i Comuni serviti dall’Azienda ULSS 4 – Veneto Orientale.
Questo momento assolutamente fondamentale che ci ha resi davvero felici è il frutto di un duro lavoro svolto nel corso degli anni in questo lembo orientale della Provincia di Venezia.
Sempre sostenuti dalla sede nazionale di AISF Onlus, alcuni pazienti fibromialgici, i loro familiari, il personale sanitario e istituzioni del territorio, nel tempo hanno costruito un’intesa culminata con l’incontro a Portogruaro del 21 aprile 2018 a cui hanno partecipato il Vicepresidente Esecutivo Egidio Riva e il dott. Giannantonio Cassisi, a seguito del quale il sogno di avere un punto di riferimento locale è finalmente diventato realtà.
In particolare il Comune di Portogruaro, ospitandoci in occasione dell’appuntamento annuale di OPEN SPORT, manifestazione nell’ambito della quale dal 2014 siamo presenti con un punto informativo, ci ha consentito di rendere visibile l’impegno di AISF Onlus anche tra la popolazione locale e di trovare via via nuovi sostenitori.
Raggiunto questo importante traguardo, si tratta ora di rimboccarsi nuovamente le maniche per promuovere insieme con tutta la forza necessaria percorsi e occasioni di miglioramento della qualità di vita di tutti i pazienti fibromialgici e dei loro familiari.
Il nostro primo passo sarà quello di organizzare a fine estate un incontro con gli associati della nuova sezione per conoscerci, per cominciare a mettere a fuoco i nostri obiettivi futuri, ma soprattutto per festeggiare insieme un evento che auspicavamo da tempo.
Gabriele Battel – Dott.ssa Antonella Roncaglione
Referenti Sezione AISF Portogruaro
