La Sindrome Fibromialgica è una patologia dolorosa che purtroppo non si limita al puro dolore fisico. La Fibromialgia colpisce la persona in tutta la sua integrità facendola sentire troppo spesso sola con la sua sofferenza. La difficoltà di diagnosi, il mancato riconoscimento della malattia a livello nazionale, l’enorme diversità dei trattamenti e gli scarsi risultati conseguiti, la poca informazione dei medici e purtroppo, spesso, la conseguente incomprensione da parte del contesto lavorativo e/o familiare sono tra i principali fattori che disintegrano l’esistenza del malato fibromialgico e alimentano sentimenti di impotenza, solitudine e rabbia a cui possono conseguire quadri depressivi maggiori o un aumento di sintomatologia ansiosa.
Presa visione di queste drammatiche difficoltà e consapevoli del ruolo che svolgono nel mantenimento e aggravamento della sofferenza sia fisica che psicologica, l’AISF Versilia e il nostro Centro per la Diagnosi e Trattamento della Sindrome Fibromialgica, sito presso l’AUSL 12, operano sul territorio modellandosi sui pazienti e sulle loro necessità e, negli anni, hanno apportato le opportune migliorie in termini di approccio alla patologia sulla base dei risultati ottenuti.
L’AISF Versilia è infatti il frutto di una stretta collaborazione tra gli specialisti volontari che compongono la nostra Equipe Multidisciplinare, costituita da Medici Specialisti in ambito Reumatologico e di Medicina Generica, Psichiatrico, Medici Algologi, Psicoterapeuti, Nutrizionisti e Fisioterapisti.
SPORTELLO INFORMATIVO E PERCORSO DI DIAGNOSI FACILITATA
Il prodotto di questa collaborazione ha consentito l’attivazione presso il servizio pubblico della sez. di Reumatologia dell’AUSL 12 di un percorso per la Diagnosi Facilitata, utile ai pazienti non ancora diagnosticati e orfani di un medico reumatologo di riferimento, e di uno Sportello Informativo Gratuito, gestito dagli specialisti volontari cui accedere su appuntamento e nel quale i pazienti possono essere accolti, ricevere chiarimenti, formulare domande e necessità e dove possono trovare un valido punto di orientamento e riferimento per sé stessi e per i loro familiari.
PERCORSI TERAPEUTICI
Per quanto concerne invece le modalità di terapia e trattamento l’AISF Versilia ha attivato presso l’AFA (Attività Fisica Adattata dell’AUSL) un percorso esclusivo di gruppo per i pazienti fibromialgici, in cui possano svolgere ginnastica in un contesto rispettoso dei limiti di movimento causati dal dolore, mentre la nostra Equipe Multidisciplinare basandosi sulle linee guida d’intervento internazionali ha strutturato in collaborazione con la Casa di Cura M.D. Barbantini di Viareggio un Percorso per la Gestione e Controllo del Dolore Cronico nella Fibromialgia.
Questa proposta terapeutica nasce dal presupposto che nella Fibromialgia la terapia farmacologica è necessaria ma purtroppo non sufficiente: trattandosi di dolore cronico il farmaco può aiutare nell’alleviare la sintomatologia dolorosa ma non potrà agire su ciò che quotidianamente aumenta e mantiene la dolorabilità. La Fibromialgia per questo è considerata una sindrome complessa, perché oltre a presentarsi con una variegata sintomatologia fisica provoca alla persona un’enorme sofferenza psicologica data dall’incapacità di svolgere le normali attività giornaliere, inficiando oltre al piano relazionale anche quello emotivo. Proprio per questa complessità il trattamento dovrà basarsi su una presa in carico multidisciplinare che vede all’opera diversi specialisti. Nell’ottica di un dialogo aperto, con possibilità di consulenza immediata in caso di necessità con i medici deputati alla prescrizione medica farmacologica (quali Reumatologo, Medico Generico e/o Psichiatra), il percorso sulla Gestione e Controllo del Dolore Cronico è organizzato e gestito dallo Psicoterapeuta e dal Fisioterapista di riferimento del Centro Fibromialgia in Versilia.
L’obiettivo principe del percorso è di rendere il paziente attivo e non passivo di fronte alla malattia, in modo che non subisca più il dolore ma agisca su esso potenziando le sue strategie di gestione e controllo e aumentando così la qualità della vita.
Per far questo il percorso è strutturato in incontri di gruppo settimanali della durata di circa un’ora, dove vengono insegnate tecniche pratiche e specifiche di Psicoterapia Cognitivo-Comportamentale che permettono ai pazienti di capire come approcciarsi alla patologia e di affinare o acquisire strategie più funzionali di gestione delle situazioni che provocano stress e di gestione delle emozioni negative come ansia, rabbia o tristezza che aumentano e mantengono la tensione muscolare; Tecniche di Rilassamento e Mindfulness che consentono di rientrare in contatto con il proprio corpo, di reimparare a rilassarlo aumentando la percezione dei segnali e bisogni provenienti da esso; Tecniche, infine, di Ginnastica Specifica che consentono un aumento della mobilità e una correzione dei vizi comportamentali non funzionali, spesso acquisiti nel tempo per via di una gestione errata del dolore.
I gruppi sono formati da pochi partecipanti in modo da poter seguire i pazienti individualmente e in modo da diversificare gli incontri soprattutto sulla base delle necessità che emergono nei diversi gruppi. Oltre a comprendere che dolore cronico e aumento della qualità della vita potrebbero coesistere e che siamo noi con le nostre potenzialità che lo possiamo permettere, i pazienti in questi incontri trovano un posto dove potersi esprimere liberamente ed essere compresi, dove rilassarsi e dove poter confrontarsi tra loro e con una realtà che troppo spesso rimane sconosciuta.
INFORMAZIONE
Il mondo della Fibromialgia in Italia, infatti, non è ancora del tutto conosciuto. In Versilia ancora esistono persone e/o medici all’oscuro della patologia. Per questo l’AISF Versilia, oltre ai suddetti servizi a disposizione dei pazienti in termini di diagnosi, accoglienza e trattamento, persegue l’obiettivo di informare e formare la popolazione e i medici interessati sulla Fibromialgia e sulle attività proposte attraverso l’organizzazione di convegni e seminari gratuiti, da noi denominati “I Salotti dell’AISF”, nei quali vengono trattate tematiche specifiche come ad esempio l’alimentazione o i disturbi sessuali inerenti la patologia.
Il benessere raggiunto dai nostri pazienti è la dimostrazione che gli sforzi da noi impiegati fino a ora in Versilia non sono stati vani. Parlando da referente dei malati AISF Versilia e a nome di tutta l’Equipe Multidisciplinare posso dire di essere soddisfatta per l’organizzazione interna della nostra sede, grata per la collaborazione ricevuta dagli altri specialisti e pazienti volontari, sicuramente motivata ad andare avanti per migliorare la presa in carico del paziente e far sì che l’Italia un giorno trovi uno spazio di qualità nel quale riconoscere una patologia ormai visibile.
Alessia Ricci
Psicologa, Psicoterapeuta
Referente AISF Versilia ONLUS
