Riconoscimento della Fibromialgia: a che punto siamo?
Il percorso per il riconoscimento della SF quale malattia cronica e invalidante, come ricordato nel numero precedente (18/2021), trova le sue origini nella Giornata Mondiale del 12 Maggio 2016 in cui AISF organizzò un sit-in in piazza Montecitorio, che vide la partecipazione e il sostegno di diversi esponenti del mondo politico e la possibilità di un confronto con l’allora Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Da quel momento è partito un lavoro sinergico tra il Ministero, le associazioni di pazienti e gli specialisti che ha portato alla stesura di documenti medico-scientifici (in primis il PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) che hanno evidenziato quanto la fibromialgia possa essere considerata a tutti gli effetti una patologia cronica e invalidante.
Il Ministero, a fronte della documentazione fornita, ha evidenziato il problema dello stanziamento fondi, che emerge nel dover prevedere una spesa sanitaria per milioni di persone (sono questi i numeri dei pazienti affetti da FM in Italia). Ha chiesto allora di realizzare uno studio multicentrico che definisse i cut-off (valori limite) utili a selezionare le forme gravi di FM, ai fini del riconoscimento dell’esenzione. Lo studio, commissionato alla SIR (Società Italiana di Reumatologia), è stato realizzato presso 19 centri ospedalieri su 2339 pazienti adulti. In base all’esame obiettivo e ai questionari somministrati, i ricercatori hanno definito i criteri di severità necessari per avere o meno l’esenzione. Ciò significa che, quando la Fibromialgia verrà inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), non tutti i pazienti affetti vedranno riconosciuta l’esenzione.
Lo studio è stato l’ultimo tassello di un lavoro che ha portato finalmente il “fascicolo fibromialgia” sul tavolo della Commissione per l’Aggiornamento LEA, riunitosi il 10 dicembre 2020, per un possibile inserimento della patologia.
Per tutto il 2021 si sono susseguite interrogazioni, audizioni ed incontri tra i membri della Commissione e membri della SIR; come abbiamo sentito dalla voce del Viceministro della Salute Pierpaolo Sileri a Striscia la Notizia, sembra che il lavoro svolto abbia portato la Commissione a dare parere favorevole all’inserimento della Fibromialgia nei LEA. Ad oggi, però, nessuna comunicazione ufficiale è arrivata a causa del blocco in Conferenza Stato-Regioni del c.d. Decreto Tariffe, decreto relativo all’aggiornamento dei LEA approvati nel 2017.
È questo un passaggio fondamentale per potere procedere con i nuovi LEA, al momento bloccati; AISF, in collaborazione con Cittadinanza Attiva e con i coordinamenti delle varie associazioni, sta sollecitando da tempo lo sblocco del decreto. Lo scorso 15 marzo e poi ancora l’11 maggio AISF, assieme a un gruppo di associazioni, ha incontrato rappresentanti del Ministero, della Commissione LEA e dell’Ufficio Programmazione Sanitaria, i quali hanno assicurato la loro intenzione di risolvere lo stallo con l’approvazione del Decreto Tariffe, trovando allo scopo punti di incontro e intesa con la Conferenza Stato-Regioni.
Lo scenario successivo, tuttavia, che ha visto la caduta del Governo e la prospettiva di andare alle elezioni per il rinnovo del Parlamento il 25 settembre p.v., rende purtroppo tutto il percorso vacillante e a rischio. Temiamo infatti che una nuova legislatura ci costringa a ricominciare da capo.
Diversi disegni di legge, tra cui il 299/2018, che avevano svolto buona parte dell’iter parlamentare (presentazione, fase emendativa, incardinamento, audizioni e interrogazioni) decadranno e lo stesso aggiornamento dei LEA rappresenta un grosso punto interrogativo.
Un destino diverso – auspichiamo – è quello della Legge di Bilancio del dicembre 2021, nella quale è stato previsto un fondo di 5 milioni di euro da destinare alla Fibromialgia.
L’art.1 comma 972 recita infatti: “…viene istituito presso il Ministero della Salute un fondo da 5 milioni di euro per il 2022 finalizzato per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia.”
Anche senza un biomarcatore, una cura approvata e un sintomo visibile la sindrome fibromialgica è stata finalmente valutata come una patologia a tutti gli effetti, non più qualcosa di invisibile frutto dell’immaginazione di chi ne è affetto; il Ministero della Salute si è impegnato a stanziare dei fondi per la ricerca, la diagnosi e la cura.
Successivamente, il 21 giugno la Conferenza Stato-Regioni ha dato parere favorevole allo schema di decreto del Ministro della Salute recante il riparto del contributo di 5 milioni di euro finalizzato allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia. Si spera che tale percorso proceda e si concluda positivamente, affinché ogni Regione impegni i fondi nella maniera corretta destinandoli in toto a ciò per cui sono stati assegnati.
AISF da sempre si batte per il riconoscimento della FM e ha lavorato incessantemente verso l’obiettivo. Anche stavolta siamo in prima linea, impegnati a confrontarci con le Regioni, chiedendo collaborazione e l’istituzione di tavoli tecnici per lavorare in sinergia. I fondi stanziati devono essere impiegati fino all’ultimo centesimo a favore dei pazienti, che da sempre sono costretti a convivere con la patologia senza visibilità, identità e dignità.
Sicuramente possiamo garantire che ci impegneremo al 100% affinché, in questo scenario socio-politico di incertezza e insicurezza, i diritti dei cittadini e dei pazienti fibromialgici siano preservati e riconosciuti.
Riflettori accesi sulla Fibromialgia
Dal lontano 2005, anno della fondazione, AISF lotta per fare riconoscere la fibromialgia come malattia cronica e invalidante e per dare dignità ai pazienti. In questo momento storico, decisivo per il riconoscimento istituzionale della fibromialgia, riteniamo fondamentale accendere sempre più i riflettori sulla patologia e lo abbiamo fatto in diversi modi.
Per non essere più invisibili, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia (12 maggio) e dopo il grande successo dell’anno scorso, AISF ha riproposto su tutto il territorio nazionale l’iniziativa “Illuminiamo la Fibromialgia”. L’evento è consistito nell’illuminare di viola piazze, edifici e monumenti in tutta Italia, con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle condizioni del paziente fibromialgico, sofferente di una patologia non riconosciuta e spesso trascurata, che la pandemia ha contribuito ad aggravare ulteriormente.
Tanti enti locali hanno aderito all’iniziativa, segno che la nostra voce inizia ad essere ascoltata dalle istituzioni. La rete di richieste presentate e positivamente accolte ha generato un forte impatto visivo ed emotivo, tanto nelle comunità locali coinvolte quanto nella popolazione italiana nel suo complesso. Le contemporanee immagini di tante piazze e monumenti colorati di viola, accompagnate da adeguati messaggi di sensibilizzazione e informazione, sono state infatti un veicolo eccezionale di promozione dei diritti dei pazienti.
A Palermo, in occasione della Giornata Mondiale, proprio dove è collocata la panchina viola della Fibromialgia, la giornalista di Striscia La Notizia Stefania Petyx ha intervistato Giusy Fabio e incontrato un gruppo di pazienti, riuniti per l’occasione per un aggiornamento sulla situazione del riconoscimento e chiedere al Ministero della Salute a che punto siamo. La sua presenza, insieme al suo fedele bassotto, ha suscitato interesse, clamore e grandi aspettative, accendendo sempre di più i riflettori sul problema. Attraverso Striscia la Notizia, che ormai dal 2019 segue il problema assieme ad AISF e continua a farlo puntualmente, sicuramente i pazienti fibromialgici hanno acquisito la visibilità che meritano.
Un’altra iniziativa realizzata in occasione della Giornata mondiale è stata “Colora la tua vita con un fiore”. In tante piazze, grazie al lavoro di referenti e volontari delle sezioni locali, sono stati allestiti banchetti con le petunie solidali di AISF.
L’azione di sensibilizzazione non si è limitata alla giornata del 12 maggio ma si è prolungata per tutto il mese, con iniziative tematiche, convegni e incontri informativi per i pazienti. Diverse Sezioni AISF da nord a sud si sono attivate in tal senso.
Un altro progetto di sensibilizzazione sostenuto da AISF che sta avendo successo e suscitando molto interesse è la commedia “Fibro mia..ma te la regalerei“, ideata e scritta dalla dott.ssa Laura Bazzichi. Lo scopo della commedia è spiegare la sindrome fibromialgica in chiave ironica. “Curare sorridendo” attraverso messaggi positivi sia terapeutici che prognostici ed istruzioni su come gestire la malattia.
È composta da diversi sketch, ognuno di essi tratta un sintomo della malattia, spesso esasperato ma senza cadere nel banale o ridicolo. Dal dolore diffuso, alla difficoltà a giungere alla diagnosi, a sintomi quali crampi, insonnia, fatica, difficoltà di memoria e concentrazione, colon irritabile, al rapporto con la terapia. Ogni sketch termina con un commento fuori campo del reumatologo sul sintomo.
La commedia dura circa 1 ora e mezza e si conclude con una tavola rotonda di esperti: reumatologo, psichiatra e/o psicologo, personal trainer, nutrizionista, sessuologo/ginecologo e referente AISF, i quali rispondono alle domande del pubblico. È una commedia itinerante, già portata in scena a Forte dei Marmi lo scorso settembre; sarà a Palermo il 9 luglio, di nuovo a Forte dei Marmi il 5 agosto e a Milano il 17 settembre.
Un grande lavoro quello svolto da AISF per far conoscere la Sindrome e ottenerne il riconoscimento, mettendo al centro la dignità e i diritti dei malati; un lavoro portato avanti con devozione, sacrificio, grinta ed amore. Dare luce e visibilità è una delle mission più importanti di AISF: grazie ai volontari si ottengono risultati strepitosi che infondono coraggio, speranza e sicurezze che, nello stato di cronicità in cui viviamo in quanto fibromialgici, permettono di andare avanti senza mollare.
Giusy Fabio
Vicepresidente AISF ODV
