Quando per la prima volta AISF adottò il termine “Percorso di riconoscimento” per la fibromialgia presso le istituzioni, questa definizione fu considerata dalle stesse impropria.
Il termine “riconoscimento”, secondo chi lo contestava, non corrispondeva alla realtà. Effettivamente l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) aveva già incluso ufficialmente la fibromialgia nell’elenco delle malattie fin dal lontano 1992. Solo però con il rilascio della Classificazione Internazionale delle Malattie, decima versione (ICD 10), la fibromialgia trovava una sua dignità nel capitolo delle malattie del sistema muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo, attribuendo in questo modo, indirettamente, la competenza della diagnosi e della cura agli specialisti reumatologi, che peraltro da tempo dedicano molta della loro attenzione professionale a questa particolare sindrome.
Questo “riconoscimento” dell’OMS verso la fibromialgia non aveva purtroppo mai trovato un vero riscontro legislativo mirato al supporto del paziente da parte del Sistema Sanitario Nazionale, né inserendo la malattia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), né producendo dei protocolli diagnostici e terapeutici (PDTA) condivisi a livello nazionale. Il “percorso”, così come forse vale meglio intendere questo termine, compiuto da AISF perciò è stato lungo, complicato, spesso sfiancante.
I PRIMI PASSI
Se oggi, grazie all’ultima legge di bilancio varata dal Governo, si può considerare di essere giunti a un traguardo (seppur ancora non ben definito) “miliare”, questo è dovuto agli innumerevoli sforzi compiuti negli anni in tutte le direzioni, per riuscire a concretizzare l’intervento dello Stato nei confronti delle persone affette da fibromialgia.
Conviene quindi tracciare fin dall’inizio la storia di questo “Percorso”, per il quale AISF, con i suoi associati e responsabili e grazie alla collaborazione con società scientifiche, rappresentanti istituzionali e altre Associazioni dedicate, ha dedicato incessantemente e con passione la propria azione.
Il primo atto formale avvenne nel 2010, quando Paola Muti (allora Presidente), il dottor Gianniantonio Cassisi (Referente medico per il Veneto) e la Referente della Sezione di Verona Maria Grazia Rinaldi incontrarono (proprio per interesse di quest’ultima) l’on. Francesca Martini, sottosegretaria al Ministero della Salute, per sottoporre le problematiche scientifiche relative alla fibromialgia e la mancanza di un sostegno pubblico dedicato ai malati fibromialgici. Seguirono allora vari incontri di approfondimento delle tematiche, ma con scarsi risultati.
LE AZIONI A CARATTERE REGIONALE
Negli anni successivi si moltiplicarono le azioni a carattere Regionale (in Lombardia, Toscana, Veneto, ecc…) nel tentativo di “smuovere” l’inerzia delle istituzioni, anche solo affinché affrontassero la tematica in modo fattivo. Il tentativo di AISF era quello di indurre i Consigli Regionali ad approvare mozioni a carattere nazionale per sollecitare il Governo e chi di competenza ad intraprendere un percorso virtuoso a favore dei malati fibromialgici.
Solo negli ultimi anni si sono ottenuti atti significativi in Sicilia e Lombardia, mentre le regioni autonome di Valle d’Aosta e Trentino sono state le uniche a intraprendere un percorso concreto di sostegno ai malati fibromialgici. Per altre vie sono stati approvati, sempre recentemente, dei documenti di indirizzo (PDTA) a favore della cura dei malati fibromialgici in Emilia-Romagna e Friuli-Venezia Giulia, con scarsa ricaduta nella pratica clinica quotidiana.
L’ISTANZA AL MINISTERO E LA SVOLTA
Tornando all’attività istituzionale nazionale, dopo ripetuti contatti preliminari con rappresentanti delle istituzioni nazionali il 28 Aprile 2015 AISF sottopose alla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero la prima istanza ufficiale a firma del Vicepresidente Egidio Riva, per l’inclusione della fibromialgia nei LEA.
La risposta del Ministero rinviò al parere del Consiglio Superiore della Sanità (CSS) e all’Istituto superiore della Sanità per le rispettive competenze, confermando momentaneamente l’attenzione delle istituzioni.
La svolta, a nostro parere epocale, avvenne in occasione della celebrazione della Giornata Mondiale della Fibromialgia il 12 maggio 2016 a Roma in Piazza Montecitorio, quando il Presidente Piercarlo Sarzi Puttini, il Vicepresidente Egidio Riva e alcuni referenti AISF ottennero un incontro con un gruppo di Senatori e Deputati all’interno del Palazzo di Montecitorio.
Tra questi, particolare interesse e impegno venne dall’On. Paola Boldrini, per la cui intermediazione il 6 giugno dello stesso anno si realizzò la convocazione di una rappresentanza di AISF ad un incontro presso il CSS, dove fu presentata una bozza di un PDTA redatto dai nostri esperti.
Nel corso dell’incontro venne definita la costituzione per il mese di settembre 2016 di un gruppo di lavoro dedicato alla formulazione di un “Protocollo scientifico e statistico di ricerca”, al quale avrebbero afferito anche medici referenti della nostra associazione. Purtroppo, il bando di concorso per il finanziamento del gruppo di lavoro non venne mai reso operativo.
UNA SPINTA CONDIVISA
Nell’agosto 2017 il Vicepresidente Egidio Riva partecipò a un incontro ufficiale al Ministero della Salute, unitamente ad esponenti del CFU (Comitato Fibromialgici Uniti) e agli onorevoli Paola Boldrini e Walter Rizzetto. In quella sede venne richiesto di redigere un documento scientifico condiviso da vagliare da parte degli esperti.
AISF prontamente, per iniziativa diretta del Presidente Piercarlo Sarzi Puttini e con la collaborazione di CFU, predispose la documentazione, suddivisa in tre dossier: “Il problema fibromialgia”, “Consensus Conference”, “La richiesta di inserimento nei LEA”. Tutti i dossier, sottoscritti dalle due Associazioni e ufficialmente condivisi da SIR (Società Italiana di Reumatologia), CREI (Collegio Reumatologi Italiani) e AISD (Associazione italiana per lo Studio del Dolore), vennero sottoposto al Ministero in ottobre dello stesso anno.
A novembre, venti componenti di forze politiche parlamentari riuniti nella XII Commissione Sanità alla Camera approvarono una risoluzione congiunta che invitava il Governo e l’ISS a predisporre azioni concrete per l’inclusione della fibromialgia nei LEA, indicando 8 punti qualificanti tra i quali la ricerca, l’assegnazione di un codice per esenzione di malattia, l’individuazione di centri di riferimento.
Nello stesso mese AISF sottoscrisse insieme a SIR, CREI, UNIREUMA (Associazione dei Professori Universitari di Reumatologia) e ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) un documento inviato a tutti gli assessorati regionali alla salute in cui, richiamando l’attenzione delle Regioni nei riguardi dei malati fibromialgici e la necessità del sostegno dei Sistemi Sanitari Regionali, si sottolineava l’importanza del ruolo del reumatologo quale “regista” della diagnosi e della cura del malato fibromialgico all’interno di un approccio multidisciplinare.
Non vi furono quindi ulteriori atti fino all’ottobre 2018, quando la XII Commissione al Senato invitò il nostro Presidente Sarzi Puttini, unitamente ad altri esperti, a un’audizione finalizzata ad accorpare i 4 disegni di legge sulla Fibromialgia presenti in quel momento in uno unico, da realizzarsi a prima firma on. Paola Boldrini. Il ddl n. 299 “Disposizioni a favore delle persone affette da fibromialgia” venne approvato in Commissione, in attesa di una discussione parlamentare a tutt’oggi non calendarizzata in Aula.
LO STUDIO DEI “CUT-OFF” E IL “REGISTRO ITALIANO”
Successivamente, dopo nuovi incontri di approfondimento, il Ministero della Salute, ritardando ulteriormente il percorso legislativo, nell’ottobre 2019 incaricava la Società Italiana di Reumatologia (SIR) di realizzare uno studio sui “cut-off”, allo scopo di individuare i livelli di gravità di malattia su cui poter intervenire. La SIR, con autofinanziamento, accettava e conduceva la ricerca statistica istituendo il “Registro Italiano sulla Fibromialgia” con un’indagine prospettica in tempo definito, raccogliendo dati su 2339 pazienti grazie alla collaborazione di centri reumatologici universitari in tutta Italia.
LA VIA MEDIATICA
Siamo agli anni 2020-2021, gli anni della diffusione della pandemia Covid-19 che, pur impedendo gli incontri personali, hanno favorito in forma esponenziale la diffusione delle comunicazioni mediatiche. Ormai trasformata in ODV (Organizzazione Di Volontariato), in previsione di entrare nel Registro Unico Nazionale delle Attività del Terzo Settore, AISF, con forze giovani guidate dalla Vicepresidente Giusy Fabio, ha iniziato ad utilizzare con capacità e successo i nuovi mezzi di comunicazione per la diffusione della conoscenza in tutti i settori della società, attirando l’attenzione sulla Fibromialgia come patologia poco conosciuta e poco considerata dalle Istituzioni. Tra gli episodi più significativi: il saluto e il messaggio pubblico all’Angelus in Piazza San Pietro da parte di Papa Francesco a tutti i malati di fibromialgia; l’esperienza del “Cammino sulla Magna Via Francigena” in Sicilia da Palermo a Agrigento; i servizi di focus su “Striscia la notizia”; l’illuminazione di viola (colore della fibromialgia) di monumenti ed edifici pubblici in tutta Italia in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia. Tutti fatti che hanno dato grande risonanza nazionale alla causa.
IL PRIMO RISULTATO
A 16 anni dalla nascita di AISF e dopo tutto l’impegno profuso dalla nostra associazione, a partire dal primo incontro al Ministero della Salute nel 2010, il Parlamento Italiano finalmente ha reagito in modo fattivo alle sollecitazioni e alle pressioni esercitate negli anni con la misura de “L’istituzione nello stato di previsione del Ministero della Salute di un fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della Fibromialgia con una dotazione di 5 milioni di Euro per il 2022”, contenuta nella Legge di Bilancio approvata il 30 Dicembre 2021. Questo rappresenta finalmente il “buco nel muro di gomma” che per anni ci ha visti rimbalzare di fronte alle istituzioni; la fibromialgia e i malati fibromialgici assurgono ufficialmente all’interesse delle istituzioni, anche se purtroppo ancora una volta viene rinviato il passaggio – per noi chiave – dell’inserimento della fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti, che darebbe finalmente dignità alle persone che ne soffrono.
AISF ODV, i volontari, le altre associazioni dedicate ai pazienti e i rappresentanti politici che hanno sostenuto e promosso questo emendamento sono ora chiamati a operare e rendersi attivi per fare in modo che la disponibilità finanziaria sia correttamente utilizzata, pur nei fini generici ai quali è destinata, confidando che l’apertura del fondo di bilancio sia solo l’inizio di un percorso virtuoso, come tutti auspichiamo.
UN IMPEGNO IN EUROPA
L’esperienza maturata da AISF nel “Percorso di riconoscimento” dovrà servire per portare a termine un altro impegno, più ambizioso e di più ampio respiro. AISF è infatti componente e associazione trainante del Network Europeo delle Associazioni di Fibromialgia (ENFA Europe). L’attuale nostro delegato Egidio Riva sostiene, in collaborazione con tutti i componenti del Board, l’iniziativa di portare all’attenzione della Commissaria alla Sanità del Consiglio Europeo la richiesta di una risoluzione politica targata UE, che inviti tutti i governi Nazionali ad attivare provvedimenti in favore della Fibromialgia. È dimostrato, attraverso un’indagine condotta da ENFA Europe in 15 paesi Europei denominata “Management of Fibromyalgia in Europe” e pubblicata sul nostro sito, che la maggior parte degli Stati Europei ancora non sostiene adeguatamente chi soffre di questa patologia. In questa direzione AISF si impegnerà in ENFA affinché al più presto si possano raccogliere i risultati sperati.
– Egidio Riva
Già Vicepresidente AISF ODV
Attuale delegato AISF al Board di ENFA-EUROPE e presso le istituzioni regionali del Nord Italia
– Gianniantonio Cassisi
Reumatologo e Consigliere AISF
