Noi fibromialgici, spesso considerati malati immaginari o comunque invisibili, ci troviamo a peregrinare per anni alla ricerca di specialisti e di esami che possano spiegarci cosa abbiamo e perché stiamo male. Un mix di paura e frustrazione ci assalgono quando neanche il nostro medico di famiglia, oltre ai familiari stessi, credono ai disturbi che denunciamo. Sovente ci sentiamo dire: “il problema è tutto nella sua testa!”. Così covano la rabbia e la sfiducia per il mancato riconoscimento e, con la nostra sempre più forte limitazione funzionale, arrivano anche l’ansia e la depressione. Cerchiamo una convalida al nostro dolore perché non siamo invisibili né tantomeno dei matti come molti, specialisti e non, sostengono. A volte cerchiamo anche solo un po’ di rispetto. Si, è vero, noi non siamo la nostra malattia ma la malattia fa parte di noi ed è bene riconoscerla ed avviare dei percorsi terapeutici adeguati per migliorare il nostro stile di vita. Fortunatamente grazie ad AISF, e nella fattispecie la sezione di Roma-Lazio, i pazienti possono trovare il tanto agognato sostegno e tutta la comprensione di cui hanno bisogno. L’AISF Roma, che ha sede presso il Policlinico Umberto I, è attualmente in grado di offrire ai pazienti un percorso di diagnosi facilitata grazie ai medici Reumatologi dell’Associazione e una fattiva collaborazione tra specialisti tra cui Psichiatri, Agopuntori, Psicologi, Nutrizionisti, Fisioterapisti ed esperti di discipline come yoga, shiatsu, idrokinesiterapia e pilates.
PRIMA ACCOGLIENZA
Tutti i pazienti, che abbiano già ottenuto una diagnosi o che siano alla ricerca di informazioni possono chiamare il numero 351 9525656. Il numero è attivo sabato dalle 14 alle 16 e permette al paziente di ricevere già una prima accoglienza calda ed empatica volta a tendere una mano a chi, appunto, chiama in un momento di sfiducia, sfinimento ed estremo malessere (come spesso accade). L’esperienza ci ha confermato che già questo primo approccio risulta essere per alcuni versi “terapeutico” in quanto la persona si sente finalmente considerata nella sua globalità, nei suoi aspetti fisici, emotivi e spirituali. Ignorare anche solo uno di questi aspetti fa sentire la persona incompleta e ciò interferisce nel processo di cura. Un’altra modalità di accoglienza viene offerta scrivendo alla seguente mail: [email protected]
AMBULATORIO PER LA DIAGNOSI FACILITATA
L’AISF Roma ha la fortuna di avere un ambulatorio di diagnosi e cura della Fibromialgia presso il Policlinico Umberto I, nel reparto di Reumatologia che si trova al VII Padiglione. I medici reumatologi, referenti dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica, dedicano le visite ambulatoriali alla Fibromialgia una volta a settimana. Per prendere appuntamento è necessario chiamare il CUP allo 06 9939 (lun-ven h. 8.00-17.30)
PERCORSI TERAPEUTICI CONVENZIONATI, NON FARMACOLOGICI
Alcuni pazienti con Fibromialgia possono avere sintomi così severi da renderli incapaci di svolgere una normale attività lavorativa e una vita di relazione. Questi pazienti richiedono una maggiore attenzione ed un approccio multidisciplinare che coinvolga, oltre al reumatologo, anche il terapista occupazionale e lo psicologo. Uno degli aspetti da non sottovalutare è proprio quello psicologico. Per i motivi sopracitati spesso il paziente arriva esausto presso la nostra Associazione e in base alla gravità dei sintomi e alla limitazione funzionale dei propri aspetti di vita si invita il paziente a partecipare alle sedute di psicoterapia di gruppo, condotte da due esperti, oppure si consiglia un percorso di psicoterapia cognitivo-comportamentale individuale. Apprendere le tecniche di questo approccio risulta essere funzionale anche e soprattutto per fronteggiare lo stress, imparare a gestire le emozioni negative quali rabbia, paura e tristezza che per certi versi peggiorano lo stato fisico mantenendo la tensione muscolare. Verranno insegnate inoltre le principali tecniche di rilassamento. Sempre seguendo l’idea di un approccio multidisciplinare vengono proposti percorsi di fisioterapia, ginnastica, idrokinesiterapia, yoga, shiatsu e pilates. Tutte queste discipline hanno mostrato di essere efficaci e funzionali per il miglioramento della sintomatologia della Fibromialgia.
RIUNIONI DELLE ASSOCIATE
Noi associate della sezione Lazio-Roma ci incontriamo in modo fisso una volta al mese presso il Policlinico Umberto I (Roma) al piano terra del Padiglione VII. Durante le riunioni abbiamo modo di parlare del nostro ambulatorio di diagnosi e cura della Fibromialgia, delle convenzioni con diversi centri di terapia, del riconoscimento della nostra sindrome e molto altro. Gli incontri nascono con la funzione di aiutare tutti noi a migliorare il nostro stile di vita, tramite il supporto reciproco e il senso di unione che ci fa uscire dallo stato di isolamento e ci rende più forti anche nel farci conoscere e portare, tramite le nostre attività, la Fibromialgia all’attenzione di chi ci governa. Le date delle riunioni si possono visualizzare sul sito AISF, nella parte dedicata alla nostra sezione regionale alla seguente pagina. Invitiamo i pazienti a partecipare perché tutti insieme, partendo dalle piccole cose, possiamo impedire alla nostra malattia di prendere il sopravvento e possiamo così darci la possibilità di trovare un modo alternativo per affrontare la situazione in senso globale. Consigliamo di portare a queste riunioni anche i propri familiari e le persone di accudimento al fine di informarle e dare indicazioni su come comportarsi e approcciarsi, perché spesso anche i familiari soffrono e si sentono inutili ed inefficaci e non hanno gli strumenti per aiutare i pazienti o peggio ancora non credono che i loro sintomi siano reali.
DIFFUSIONE DELL’INFORMAZIONE
Come ben sappiamo, la Sindrome Fibromialgica è tutt’oggi per molti medici assolutamente sconosciuta o comunque di poco conto, minimizzata o definita come la conseguenza inevitabile di qualcos’altro (un disordine mentale ad esempio). Per tale motivo, la nostra sezione ha trovato opportuno ed efficace svolgere dei banchetti informativi non solo per le strade o durante eventi mediaticamente importanti, ma soprattutto nelle farmacie sfruttando le conoscenze pregresse di chi vi lavora o aumentando la loro consapevolezza rispetto alla malattia. Durante queste giornate, referenti e associate si rendono disponibili per dare informazioni, consigli e supporto e spesso sciogliere dubbi. Verrà inoltre distribuito materiale informativo e gadget AISF. I risultati raggiunti sono e continuano ad essere entusiasmanti con l’arrivo di nuove associate che hanno trovato nell’Associazione, grazie a queste giornate informative, il loro “posto al sicuro”. Infine, in collaborazione con l’Accademia Internazionale di Musica di Roma “Opera House”, la sezione Lazio-Roma organizza il concerto annuale di beneficenza, che costituisce un ulteriore momento di informazione e supporto, oltre ad essere un’occasione preziosa per passare del tempo assieme condividendo della buona musica.
Marta Stentella
Referente dei malati AISF Roma-Lazio
