Mai come nel momento storico in cui ci troviamo, in piena emergenza sanitaria a causa della pandemia Covid-19, il ruolo e il lavoro di AISF a supporto dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica è importante.
Se in una prima fase abbiamo notato minor attenzione da parte dei pazienti verso i loro sintomi, perché presi dal nuovo evento, troppo immenso e complicato da capire e maneggiare, poi piano piano, quando ognuno di loro l’ha metabolizzato, compreso e deciso di affrontarlo, è venuto a galla ogni singolo sintomo, amplificato, peggiorato; da qui l’esigenza di fornire strumenti per aiutarli a gestire la malattia.
Abbiamo pertanto moltiplicato le attività, seppur svolgendole non nel modo consueto bensì in forma virtuale. Certamente la gestione globale dell’associazione è completamente cambiata, la risorsa del Web infatti è diventata il nostro principale strumento, possiamo affermare che oggi rappresenta i nostri occhi e la nostra voce. È stata importante e non si deve mai sottovalutare la capacità di adattamento ai cambiamenti: magari i risultati non saranno uguali ai precedenti, ma si potranno comunque raccogliere frutti ed è ciò che importa.
Abbiamo assicurato corrette informazioni ai pazienti, li abbiamo resi consapevoli e soprattutto educati alla gestione di questa emergenza. Da subito abbiamo anche compreso che sarebbero stati gioco forza trascurati dalla classe medica, impegnata totalmente nell’emergenza sanitaria, per cui le prime visite, le visite di controllo o cambio terapia non sarebbero state più accessibili come prima. Da ciò l’idea di creare un’App di telemonitoraggio e teleassistenza, in modo che i pazienti possano, seppur da remoto, essere controllati da medici e ricevere delle indicazioni. L’abbiamo chiamata FibroMiaApp e per poterla realizzare è in corso la campagna nazionale di raccolta fondi “Con un’App accanto è tutto più semplice”, nella quale tutte le Sezioni AISF stanno dando il loro notevole e fondamentale contributo. Allo scopo abbiamo realizzato una piattaforma di crowdfunding sul nostro sito www.sindromefibromialgica.it, per permettere a chi volesse di donare direttamente per il progetto; abbiamo coinvolto aziende che doneranno parte del ricavato dei loro prodotti natalizi o faranno una donazione liberale; abbiamo inserito il progetto all’interno di una piattaforma mondiale (www.givingtuesday.it) in cui può essere visionato e ricevere donazioni; può inoltre essere votato e, se tra i primi 4 votati, ricevere un premio in denaro. Stiamo coinvolgendo testimonial, pazienti, medici e aziende, per sensibilizzare sulla necessità di aiuto e supporto ai pazienti fibromialgici. Abbiamo coinvolto anche la stampa e tantissimi sono stati gli interventi in radio, in tv e le dirette Facebook per pubblicizzare il progetto.
Diversi sono stati gli eventi informativi online organizzati dalle Sezioni AISF, nei quali figure professionali (reumatologi, neurologi, psicologi, nutrizionisti, ecc..) hanno offerto le loro competenze, dando informazioni e rispondendo alle domande che i pazienti hanno avuto la possibilità di sottoporre. Abbiamo così contribuito a sciogliere molti dei loro dubbi e timori.
Abbiamo inoltre offerto corsi specifici di supporto psicologico, utile e fondamentale in questo momento così critico e difficile. Diverse sono state le attività fisiche organizzate da professionisti del settore e dedicate ai nostri associati: Nordic Walking, Yoga, Qi Gong Ba Duan Jin, Tai Chi Chuan, Training Autogeno, Ginnastica Dolce e Meditazione, Tecniche di respirazione, Feldenkrais.
Siamo rimasti vicini ai pazienti, forse come non lo siamo mai stati prima: sono stati attivati sportelli telefonici, sportelli online, i pazienti hanno così modo di confrontarsi e non sentirsi soli.
Fondamentale il lavoro dei gruppi di auto mutuo aiuto sul dolore cronico, dei percorsi esperienziali, dei gruppi di sostegno per pazienti e i loro famigliari.
Importantissimi anche i due corsi formativi organizzati il 10-11 dicembre e condotti dal dott. Yoga Patti: il primo per i medici, il personale sanitario e i referenti AISF sull’importanza dell’Umorismo come strumento terapeutico complementare; il secondo sull’Autoconsapevolezza Emozionale e l’Arte di Ascoltare, riservato ai pazienti e che ha fatto registrare in poco tempo il “tutto esaurito” (oltre 100 partecipanti collegati contemporaneamente).
Nonostante la distanza, la Sezione AISF Insubria ha proseguito l’esperienza del laboratorio teatrale, allargandolo ai soci AISF di tutta Italia.
Alcune sezioni (Bagheria-Palermo, Rovigo, Lamezia Terme, ecc..) hanno organizzato raccolte fondi locali tramite la realizzazione di oggetti fatti a mano come palline di Natale, candele profumate e piccoli cadeaux natalizi, ottenendo così un duplice risultato: la raccolta di donazioni e l’opportunità per i pazienti di partecipare a laboratori artigianali.
Abbiamo unito le forze: ogni iniziativa viene messa a disposizione dei soci AISF di tutte le sezioni. Emerge così un importante lavoro di squadra e collaborazione da parte di tutti i volontari. Chiaramente viene a mancare il contatto, la stretta di mano, l’abbraccio, ma l’esserci e vederci dietro a un video, il regalare un sorriso, ci è stato comunque permesso dallo strumento tecnologico e vogliamo utilizzarlo fino in fondo.
Non è finita qui. Vi abbiamo raccontato il lavoro svolto finora, ma non intendiamo fermarci. In queste settimane stiamo già lavorando per importanti progetti ed eventi da realizzare nel 2021: il progetto/studio sul metodo Feldenkrais (sul quale potete leggere un approfondimento in questo numero), che vedrà la luce grazie a un protocollo di intesa tra AISF e AIIMF (Associazione Italiana Insegnanti Metodo Feldenkrais); il progetto di Tirocinio “La Parola al corpo”, in cui la bioenergetica (una psicoterapia corporea) e colloqui di counseling (individuali e di gruppo) serviranno a potenziare le risorse dei pazienti per potere affrontare le problematiche emergenti, relative alla gestione del dolore cronico e all’elaborazione delle emozioni connesse a situazioni stressanti.
Non è venuto meno, inoltre, l’impegno sul fronte dell’attività istituzionale a tutti i livelli (Regionale, Nazionale, Europeo) e della partecipazione ai Congressi nazionali delle principali Società Scientifiche (SIR e CReI).
L’azione da noi intrapresa in Regione Lombardia, sollecitando la collaborazione di altre associazioni costituite sul territorio, ha generato un primo importante passo: una mozione regionale approvata all’unanimità di presa d’atto del “problema Sindrome Fibromialgica”, che impegna la Giunta Regionale lombarda a premere sul Governo Nazionale affinché si concluda l’iter del riconoscimento della patologia con contestuale inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), da tempo sul tavolo del Ministero della Salute.
La partecipazione ai Congressi della Società Italiana di Reumatologia (SIR) e del Collegio dei Reumatologi Italiani (CREI) ci ha dato l’opportunità di dialogare pubblicamente coi più qualificati esperti Reumatologi in materia, riuniti assieme a noi e ad importanti esponenti politici intorno al tavolo di presentazione del “Registro Italiano della Fibromialgia”; il documento, frutto di una ricerca scientifica multicentrica, è stato presentato presso il Ministero della Salute e permetterà l’esame dei disegni di legge sulla Fibromialgia in Commissione Senato.
La nostra partecipazione al “Secondo Congresso Internazionale sulla Fibromialgia”, via webinar online, ha confermato la presenza attiva di AISF in ENFA (Network Europeo delle Associazione dedicate alla Fibromialgia). In questa sede, con la collaborazione dei migliori esperti internazionali, è stato perfezionato il documento scientifico da noi proposto denominato “Position Paper – Consensus Document”. Il documento continua il percorso con cui ENFA promuove l’ottenimento di una risoluzione politica della Commissione Europea per sensibilizzare i Governi Nazionali verso il riconoscimento della Sindrome Fibromialgia.
Noi ci siamo, mettendoci, idee, lavoro e passione. Chiediamo a tutti gli associati di essere con noi e sostenerci. Insieme si può.
Giusy Fabio – Vicepresidente AISF ODV Area Centro-Sud
Egidio Riva – Vicepresidente AISF ODV Area Centro-Nord
